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☆突発性血小板減少性紫斑病(ITP)☆

1 :病弱名無しさん:03/02/28 00:12 ID:FX7NOATB
一緒にITPについて語り合いましょう。ITPの人もそうでない人も!

356 :病弱名無しさん:04/04/07 18:09 ID:AC0WTv7i
はい、やはり漢方で。もし治ったら、大喜びで処方を詳しくお知らせします。
そんな日が来れば、ホントに嬉しいなー


357 :病弱名無しさん:04/04/09 20:05 ID:wWaWc9WY
仕事の疲労と風邪のため、pt(血小板)が9000になり
採血していただいたクリニックの先生(外科専門)は
1万以下の患者は、見たことが無かった?
「ステロイドの注射するよ」と言われ「今回は仕方ないか」と思いつつ
していただき4日後に検査したら 21万超えていました
データの結果よりステロイドの効果に驚きです
血液のデータが良くても特別体調が良い訳でもなく
二度と低い数値にならないようしなくてはと思った次第です




358 :病弱名無しさん:04/04/12 22:11 ID:WE86rd77
>357
一過性の血小板低下が、うらやましい〜。
みなさんは、発症してどれくらい年月が経ってます?
ちなみに、自分は、2年目です。


359 :病弱名無しさん:04/04/13 00:48 ID:H7IAjzY6
私は8年目。
  
40年って人いるよ。もちろんお元気でお仕事もなさってます。

360 :病弱名無しさん:04/04/13 04:20 ID:HNOG5UQT
私は16年目。
5歳のころからだから、慢性だね。


361 :病弱名無しさん:04/04/13 09:14 ID:10bUsO41
357です、たしかに1万以下にはなった事がありません。
みなさん桁が違うのでは?と思うほどデータが低いのに
それなりに元気にしていらっしゃるので
この掲示板がなければ、落ち込んでいたと思います。


362 :病弱名無しさん:04/04/16 20:21 ID:dvOTN+a5
生後3ヶ月で発症が見つかり、小さいころにステロイドをしながら入退院
を繰り返し、効果がなかったのでそのまま放置し、成人してから
別の病気により、血小板がさらに下がり、脾臓を摘出しました。
効果はなかったです。
おそらくピロリ菌も持っているのでやってみたいのですがほかの病気にもかかわりそうなので医者に相談してみます。
血小板はぎりぎり1万前後ですが小さいころほどぶつけていないので痣はすくなく、
趣味はスノボですが大事もありません。
この板を見つけて、自分以外にITPのひとをみたことがなかったのでなんとなく嬉しいです。

363 :発症2年目(358):04/04/16 22:28 ID:m6Cf1JQi
>362さん
がんばれ〜。

今日、暑かったから腕まくりをしていたら、左腕に点状皮下出血を発見!
しかも、結構な数・・・
もしかして、ついに1万を切ったかな?来週の水曜に病院で検査があるけど、
もしかして、入院だったりして・・・
でも、仕事の都合上入院は無理だな〜。
いっそうの事、仕事辞めるか(笑


364 :病弱名無しさん:04/04/17 08:40 ID:r+g+xgok
>>363
無意識にこすったりしなかった?
こする、掻く、つねる、方が、ぶつけるより簡単に皮下出血ができる。数値がそんなに低くなくてもね。腕の内側など皮膚の弱いとこはすぐ。
英名Devil's Pinch(悪魔のつねり?)
ストッキングのしわを直そうとちょいとフトモモの皮膚を一緒につまむとテキメンにできる。

365 :発症2年目(358):04/04/17 10:00 ID:n0woTn3W
>364さんへ
引っ掻いたり、抓ったりしていません。
ましてや、ストッキングのしわ直しなんて絶対しません。
なぜなら、男ですし・・・・自分。


366 :病弱名無しさん:04/04/21 09:22 ID:3SLueSoV
洋服との接触だけでも点状出血になりますね
寝ていても圧で腕に紫斑ができますし


367 :病弱名無しさん:04/04/22 21:54 ID:Sfg35au3
ITPて、他の病気「血栓性など」と誤診されることあるのかな?
また、ITPからSLE「全身性エスティマーゼ」とかに変わる事ってありえるのかな?
経験者の方居ますか?


368 :病弱名無しさん:04/04/29 12:36 ID:BPbdLSho
脾臓の摘出ってどんな感じですか?
かなり痛みとかあるんでそか??

369 :病弱名無しさん:04/04/29 21:49 ID:FFMlPuL6
>368
麻酔掛けるから、痛みは無いのでは?


370 :病弱名無しさん:04/05/01 19:54 ID:ixFKRlcc
>368
腹空鏡下手術で取りました。全身麻酔で寝てるうちに終わりました。
痛みもその日動いたら痛いくらいで、翌日からは腹筋使ったり咳したときくらいしか痛くなく、
二日目から歩き回れました。みんなそんなもんらしいです。
脾臓をとったあと血小板に変化は無かったですが、取った後もなにも変わらなかったです。
傷が2センチくらいのが点々と3つくらいありますが目立たないです。
摘脾といえば、ものものしくて身構えますが、あっけないものでした。
そのとき先生にもらった資料には、発病して何ヶ月以内に受けた場合と、何年かたった場合の
血小板があがる率のグラフがありましたが何年かは30%くらいで、すぐだとかなり高かった覚えがあります。
私は生後3ヶ月で発病したのですぐに脾臓摘出はできませんでしたが。。。


371 :368:04/05/02 15:12 ID:7Ew9/s4p
>370
どもです。じゃあ、入院は1、2日程度でしょうか。

摘出しても必ずしも効果があるわけではないんですよね。
CTスキャンで脾臓が腫れていることがわかったんですが
医者も摘出するかどうか迷ってます。

372 :370:04/05/02 23:16 ID:6fTy4mj2
>368>371
入院は2週間でした。血が止まりにくいので念のためです。
血小板が低くない人でも一週間程入院するとおもいます。

373 :HANA:04/05/05 01:17 ID:XXcSrNfI
 ITPの掲示板がここにも?!
 こんばんわ。と、はじめまして。
 学生時代に摘脾したけれど、半年もつかもたないかでした。
 脾臓と肝臓、どっちをとる?みたいな選択で、
じゃあ、脾臓にしようって。
 摘脾して初めて、少し腫れているかな?ってわかったくらい…。おい!

 プレドニン、効果がありますか?
 もし最近、効果が下降気味な人や、次の治療方法を模索している方が
いらっしゃったら、教えてください。
 パルス療法をすることに…正直、迷っています。

374 :病弱名無しさん:04/05/05 21:48 ID:hC9us04V
友達がこの病気で最近入院したんだけど、3万どころか2千て言われたらしいんだけど、これってやばいんですか?体中あざだらけだし、薬使ってるみたいだけど、2千てあんまりよくないですよね?kono
この状態って怪我したりしなくてもいきなり脳内出血起こしたりするもんなんでしょうか・・・・。心配でしょうがありません・・・・・・・。



375 :病弱名無しさん:04/05/05 22:21 ID:CeDUjC3E
>>374さんへ
現在入院中なのですね?
それならば脳内出血は無いように思います
私は医療関係の仕事ですが、ITPの方で(直接患者さんに会うわけではありませんが)
脳内出血で亡くなった方は、一人しか知りません
 
>>373さんへ
パルス療法を勧められているのですか?

376 :発症2年目:04/05/06 00:00 ID:5pPZmUnv
>372さんへ
自分が発症が発覚した時は、数値は0。計測不能でしたよ(笑)
でも、結構頭とかもガンガンぶつけていたけど、特に脳内出血とかしなかったよ。
多分、コブが出来るくらいだと、要検査かもしれないけどそれ以外なら、特に心配なのでは?

377 :病弱名無しさん:04/05/07 12:51 ID:K1AkBtfW
パルス2日目です。と言っても出勤しています。もう顔が膨れてきました。
早すぎるよね。これからありとあらゆる副作用の波状攻撃を受けると思うと
悲しいです。

378 :病弱名無しさん:04/05/07 15:44 ID:K1AkBtfW
ところでプレドニン沢山飲んでる時はお酒を飲んではだめでしょうか?
先生には怒られそうで聞けませーん。

379 :病弱名無しさん:04/05/07 15:44 ID:K1AkBtfW
ところでプレドニン沢山飲んでる時はお酒を飲んではだめでしょうか?
先生には怒られそうで聞けませーん。

380 :発症2年目:04/05/12 01:10 ID:wfQki2FM
>379さんへ
自分の担当医(内科)は、別に無理しない程度なら良いと言われました。
むしろ、ストレスを溜め込むのを止めてくれ。と言われました。

でも、今、プレの量が少ないからかも知れないので、きちんと自分の担当医
に相談してください。
ちなみに、今のプレドニンの量ですが、7.5mg/日です。


381 :病弱名無しさん:04/05/12 02:06 ID:v/sReq/x
特定疾患の受給者票が届いていました。
今更知ったのですが、コレって保健所に申請してからが有効期間なんだね。
それ以前に骨髄検査とかCTスキャンで3割負担でも数万かかかったんだけど、
その費用は戻ってこないのか・・・_| ̄|○

ぶっちゃけ今は血液検査代とプレドニン代が月2回程度だから
支払いは大丈夫なんだけどね

382 :sage:04/05/12 06:41 ID:TVVk5v0h
>>381
保健所で「なんとかなりませんか」と聞いてみたらどうでしょう。
骨髄検査はITPの診断確定に必要なものなのに、申請書だす前にしなければならないから、困りますよね。
あと血小板抗体検査も自費だし。

 私は転居で新しい申請する時にそのような事がありましたが、保健所で一生懸命訴えたら、審査にまわす、ということになり、結果訴えが通りました。

383 :382:04/05/12 06:43 ID:TVVk5v0h
名前でsageちゃったよ〜(恥)

384 :病弱名無しさん:04/05/12 08:46 ID:xUUMLN5x
排卵時出血が止まらず、近所の救急病院の産婦人科に4日間入院しました。
卵巣には疾患は無いとの事でしたが、その入院代が特定疾患扱いでは
ありませんでした。(輸血はすべて特定疾患扱いでした)でも、ITPだから
出血が止まらず入院になったんじゃないの?と思ってしまうんですが病院に
聞いてみても無駄でしょうか?

385 :病弱名無しさん:04/05/12 17:35 ID:TVVk5v0h
無駄じゃないかもしれません。因果関係認めてくれればいいですね。
かかりつけのドクターなら考えてくれやすいですが。

386 :病弱名無しさん:04/05/12 20:23 ID:YbaX2xCE
10万切ったくらいなんですが、食事療法とかで何かありませんか?
医者にはピロリ菌除去を勧められました。

387 :発症2年目(358):04/05/14 17:09 ID:frz9rA/f
>386さんへ
漢方薬で良いのがあると聞くけど、「食事療法で・・・・」と言われると
あまり聞いたこと無いな〜。
でも、薬を増やさずに、一度だけかなり回復した時があったよ。
その時は、確か「造血作用があるから」と言われて「あさり」を
結構食べていたような・・・・。
でも、因果関係が不明なので薦めはしません。



388 :病弱名無しさん:04/05/16 23:57 ID:D+HeNqfp
聞きたいのですが
点状出血ってどのようなものでしょうか?
何年か前から二の腕のところに針で刺したぐらいの血のシミみたいなのが
けっこうな数出来ています。
爪で擦ると消えて10秒ほどしたらまた浮かび上がってくる。

スレ違いならすみません。

389 :病弱名無しさん:04/05/17 08:49 ID:XkWQdTRF
皮下出血は押したりこすったりしても消えないので、それは違います。発疹じゃないですか?

390 :発症2年目(358):04/05/17 11:07 ID:7okiEqdL
>388さんへ
点状出血とは、大体直径1mmくらいで、輪郭がはっきりしている物をさします。
色は、綺麗な赤色です。


391 :病弱名無しさん:04/05/17 13:59 ID:4k27ErRI
お二人ともレスありがとうございます。
少し安心したけど、じゃこれなんなんだ?という疑問が残りました。
夏場になるとすごく気になる。色が白いから特に。


392 :dddd:04/05/19 08:47 ID:dY+O8eYC
uuuuuu

393 :発症2年目(358):04/05/20 00:33 ID:Bk6+Weq+
はぁ〜。両手足に痣が・・・・・
誰か、この病気の第一人者と言われている医師を紹介してくれませんか?
あと、その人の評判とかも・・・・


394 :病弱名無しさん:04/05/20 08:34 ID:4PfANfQo
>>393
はいはい(手をあげている)私も私も〜。
場所は右手ひじと手首の間に大小濃淡4ヶ所、親指付け根に1ヶ所、両足は新しいのや消えかけのやらいろいろで10ヶ所くらい。
生理の直後なので多いです。
夏場はここ何年もスカートはいてません。冬は黒タイツでかくせるのでたまにはきます。

395 :発症2年目(358):04/05/23 06:22 ID:XTSii96L
この前、左腕に大きな痣が出来たため炎天下の中長袖で出勤。
会社の人間全員が、
「なんで、暑いのに長袖なんです?」
て、聞いてきました。
内心
「ほっとけ」
と思っていたけど・・・・・


396 :病弱名無しさん:04/05/23 08:21 ID:D73sNqZ4
近頃は紫外線の害が知れわたっていて、夏場でも長袖などで肌を隠す人が多くなっているから、それほど変わってるとは思わないんだけど。
人のどうでもいい事に妙によく気がつく人はいますね。悪気はないらしいけどね。

397 :病弱名無しさん:04/05/23 13:32 ID:ExpER5z5
皆様、病気のことは会社とかには言ってあるものでしょうか・・・?

398 :sage:04/05/23 21:36 ID:hG0wDyqf
>397
隠していたけど、年末に入院して、ばれちまいました(泣)
まだ、勤めさせて貰っているけどね

399 :病弱名無しさん:04/05/24 17:44 ID:aivCpx7U
なんで通院してるか聞かれた時は、「アレルギーで・・」と言っている。そんなに大嘘じゃないし、たいがいそれで納得される。ただ、「うちの身内もアトピーで・・」と会話をふくらまされることも多い。

たまにアレルギーに効く、という健康食品をすすめられたりするが、それは好意として適当に受け流す。


400 :発症2年目(358):04/05/24 21:35 ID:YfmxK+IP
>397さんへ
自分は、会社には言ってありますよ!
最初に入院する時に、「他の人より血小板が少なくなる病気で、現在の数値が”0”。場合によっては、
死ぬ恐れがあるので入院します。」
ときちんと報告しましたよ。
そしたら「1ヶ月休め」と業務命令が下りました。


401 :病弱名無しさん:04/05/24 22:41 ID:xtd1rF68
>400
「現在の数値が”0”。」ってのはマジですか?

ちなにオレも職場には堂々とITPであることを宣言したけど、
とりあえず見た目が元気そう&病名でもピンとこない
ってことで普通に扱われております。

血小板も3ヶ月前は3000だったのが今は6万まで増えたんで、
プレドニンも最初の半分の15mg/日までになりました。
副作用でニキビやら体重増加やらでちょい悲しいけど・・・
今は4週間に一回の通院なんで、仕事には影響ないかな。

402 :発症2年目(358):04/05/24 23:58 ID:YfmxK+IP
>401さんへ
現在は、プレドニン7.5mg/日で血小板は2万前後。
摘脾はしていません。
でも、酷い人は、簡単に0まで行かないのかな?
自分なんか、発症6ヶ月くらいで、プレドニンを0mgにしたら、3週間後には0まで行ったよ。
しかも、溶血性貧血のおまけまで付いて・・・・。(にが笑)
今は、薬の副作用などで、かなり肉体&精神的に、まいっていますけど。

403 :病弱名無しさん:04/05/25 07:38 ID:5TuyChY+
ゼロはたまに見かけます(ネットで)。
同じ医者にかかってた人がゼロになったけど、γグロブリン点滴で通院で回復してました。

404 :発症2年目(358):04/05/25 13:07 ID:Wg++9wpk
「プレドニン」と「バファリン」て一緒に飲んではダメなんだね!
今日医者に行って、「あまりにも歯が痛いので、バファリン飲んだ」と言ったら、
「拮抗するから、止めてね」と言われたよ。
でも、あまりにも痛かったし・・・・


405 :病弱名無しさん:04/05/25 17:01 ID:5TuyChY+
バファリンのアスピリンは血小板凝集抑制作用があるから。
解熱鎮痛用に血液の医者からおすすめの常備薬をもらっとくべき。
私はボルタレンを大事に持ってます。あと化膿性疾患用に抗生剤も。熱や痛みでヨロヨロしながら予約無しの大学病院に行かなくて済む様に。

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