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1 ：病弱名無しさん：03/07/21 17:41 ID:9zmO6S1T

関係者の皆さん、カキコしましょう。

2 ： ：03/07/21 18:21 ID:O37i70Pe

2

3 ：病弱名無しさん：03/07/22 00:18 ID:nawCeje7

体の異常感覚が鬱だす。
ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝの副作用か自殺したくなることがある。
毎年この時期は入院するので、今年は入院が無いように
がんばろう。しかし、家族（父）の病気に対する理解が
足りなさ杉、気をつければかからんなんて・・・。
こっちはなりたくてなってんじゃねえ。

4 ：３：03/07/22 10:04 ID:c6UWOzrW

他の人が来ないあげ

5 ：病弱名無しさん：03/07/22 13:03 ID:4SNrLfZK

べたってそんなに撃つになるんだ

6 ：もじゃ：03/07/22 14:53 ID:K6eFEqW2

>>1
ちょっと前に病院板にスレを立ててしまった大ばかものです。。
こっちに立ててくれてどうもありが�d☆
スレたて乙です。

＿|
|文| ）））
|￣|Д゜）　ｻﾝｷｭ
|　 |⊂）　　　　　　
|　 |　.|　
|　 |＿）

7 ：病弱名無しさん：03/07/23 11:23 ID:t3KeGDhs

>>5
ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝに限らず、インターフェロンは
自殺願望、うつ症状などの副作用があります。

8 ：病弱名無しさん：03/07/26 02:02 ID:hfUxWLut

あげ

9 ：病弱名無しさん：03/07/26 13:04 ID:sZZQQVx3

あげ！！

10 ：病弱名無しさん：03/07/30 00:34 ID:zXAlOT/q

みなさん。症状はどうですか？
刺されるような痛みと不眠、手の震え、最近は
目の焦点が合いにくいです。ベタフェロン効いてるのかな?
10月から自己負担が10倍以上になるから、効果なければ
やめたいよ。

11 ：病弱名無しさん：03/07/31 11:28 ID:IJlDHMeP

あげ

12 ：病弱名無しさん：03/08/01 00:06 ID:EJzA5dVE

＞10
今、プレドニンは飲んでいないのでしょうか？

私は初発時の症状が不全四肢麻痺で、その後何度か再発
しましたが、ベタを始めて以来、とても調子がいいです。
今は日常生活も何の支障もないです。
MRIの病巣も小さくなってましたよ。

13 ：１０：03/08/01 01:26 ID:cpJC0VG9

>>12
プレ飲んでます。
焦点が合いにくいのは治りました。疲れメ?
ベタ始めたのは去年の9月ごろでしたが。その入院の時
最初は左足が完全に動かなくなってたから。それに比べれば
いいのかな。ベタ打ってて一度注射部壊死起こしまして、皮膚科に
掛かったけど。良く炎症起こします、１２さんは大丈夫でsか?
無菌にするように気を使ってるんだけど・・・。
　刺すような痛みはベタ使っても全然良くならないです。

14 ：12：03/08/01 07:31 ID:liKvEqks

私も痛み、痺れはなかなかとれませんでした。
前回の再発から2年以上経って、やっとです。
・・・MSになって以来、長年付き合ってきた症状なので、
一生ものと覚悟していましたが、いつの間にか消えていました。

私は幸い、ベタの副作用らしき症状は出てないです。
注射時の無菌操作があまりうまくいかなかったとしても、
よほどのことが無い限り、炎症を起こす事はないように思うのですが。
体質のように思えたり・・・
ベタを止める目安(？)の一つに「壊死」があったように記憶してます。

それでも、10さんも少しずつ良くなってきているのですよね。
やはり、メリット、デメリットを秤にかけて、という
ことなのだと思います。もう少しだけ、様子を見ながら続けてみては
いかかでしょう？

15 ：１０：03/08/01 13:00 ID:fEwdWquS

>>14
入院時に他の患者さんが導入の入院してましてその人は
副作用が強くて中止してましたが。

壊死をおこした時に、医師にやめたいと逝ってしまいましたが、
「様子を見て続けよう」と言われまして、その後も続けてますが
たまに発赤があります。マダ一年たってないし、ベタの結論出すには
早いのかな?

　でも、経口薬が開発されればいいなといつも思っています。

16 ：ぼるじょあ ◆ySd1dMH5Gk ：03/08/02 05:33 ID:e7UQQNk1

　　　 　∧＿∧　 ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　（　 ・３・） (　　＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
　　＝ ◎――――――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉&ぼるじょあ

17 ：病弱名無しさん：03/08/02 18:03 ID:9Uc18LNr

http://www.cotocoto.net/

18 ：１０：03/08/04 18:14 ID:NldOA2QH

age

19 ： ◆6FoxIz8kd6 ：03/08/08 13:36 ID:MgYPZurj

hitogainai

20 ：病弱名無しさん：03/08/08 17:39 ID:okrKWwAv

MSではないのですが、同じ脱髄疾患で・・・
親族がADEMと診断されました。
劇症で、閉尿から対麻痺を経て現在レスピレーター8日目です。
ウィニング出来るのか、寛解していくんだろうか、とても不安です。

21 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/08/09 19:55 ID:U0FCr4JZ

>>20
な、なんかむずかしそうですね。。その病気・・
ウイニングってんなんですか？？

22 ：１０：03/08/09 22:31 ID:FZDjCxh5

>>20
僕も最初はADEMの診断でした。
その時は脳幹部の炎症が酷く、自発呼吸が一時
とまり、レスピレーターつける所でしたが・・・。２０さん
の親類の方と同じ症状でした。発症から10日くらいで
その状態になりましたから。その方は何歳くらいですか?
僕は19の誕生日に入院しました。
>>21
ウィニング　　たぶん病気に勝つということじゃないでしょうか?

23 ：20：03/08/09 23:11 ID:u7rPMWTg

レスありがとうございます。

ウィニングとは（この場合は）レスピレーターから脱して
自発呼吸できる事です。
（赤ん坊が離乳する事を直接的には指す言葉ですが、医療器械の
依存状態から自発（呼吸、心拍等々）状態になることを云う
用語です）

私の親族は44歳。
21さんが書き込まれている事には勇気付けられました。
PCを操る事ができるまで御回復されているわけですから・・・
「希望を失わないように！」看護を続けるつもりです。

現在、本人は意識ありませんが、がんばる様に耳元で
囁き続けます。

ありがとうございました。

24 ：20：03/08/09 23:54 ID:u7rPMWTg

なんだか混乱した書き込みで申し訳ありません。
10さんは、当初はADEMの診断で、その後MSへと変わられたので
すね・・・。

当方は本日、口腔送管から気管切開となり、呼吸管理の方法は替わり
ましたが、状態は依然変化なしです。

MRIのＴ２像で真っ白な部分が増えており、予断を許さない状況です。

ありがとうございます。

25 ：１０：03/08/09 23:57 ID:FZDjCxh5

>>23
そうですか。働き盛りの年代ですから大変ですね。
声かけしてあげてください僕も回復を祈ってます。

26 ：１０：03/08/09 23:58 ID:FZDjCxh5

>>24
僕もT2強調画像が脳幹部真っ白でした。

27 ：病弱名無しさん：03/08/10 11:27 ID:g4S3FHAp

私も最初ＡＤＥＭの症状で発症。
突然の尿閉で泌尿器科に検査入院中に意識障害起こして完全四肢麻痺、かろうじて自発呼吸はできてたそうです。
見る事も喋る事もできない状態が１ヶ月ほど、それから徐々に回復して今は身障２級。
当時の脳と脊髄のＭＲＩ画像では脱髄の数が数えきれなかったそうです。

28 ：20：03/08/10 18:09 ID:x2RupXTF

>>10さん
>>27さん
いろいろいと本当にありがとうございます。

教科書などを見ますと「四肢麻痺、意識障害云々」とあり、
「単相性の経過をたどり、機能的予後は比較的良好」と記述
してあります。

が、現在呼吸管理開始から１０日目。
意識はありませんし、腱反射などの反応も皆無です。

将来が全く不明で、暗澹たる気持ちになります。医師も
長い戦いになる・・・と話をしてくれますが、具体的な
予後に関しては曖昧模糊としたものです。

皆さんが現在もMSと戦われているのに、大変不謹慎かも
しれませんが、１０さんや２７さんの経験談は我々には
希望の灯火です。

ありがとうございました。

29 ：病弱名無しさん：03/08/11 10:19 ID:cIKVckVN

２７です。
発病から身障２級まで回復するのに２年かかりました。
当時の主治医の話しでは、最大回復して車椅子の生活と言われましたが、現在家の中を伝い歩きできます。
もちろん重症という事で嫌というほど悲観的な話を聞かされましたし、希望を失うような出来事も沢山ありました。
麻痺が長期になると色々な病気が付随してきます。
褥創、その傷が原因と思われるＭＲＳＡ感染、肺炎、カテーテルからの感染症、あと家族の疲労。

辛く苦しい毎日になるでしょうが必ず回復します、希望をもっていきましょう。

30 ：１０：03/08/11 11:25 ID:F8THsBE4

みなさん大変なんですね。
僕なんか軽いほうだなと思ってしまいます。
テグレトールさえ飲めば歩けますし。
再発のたびに歩けなくなるんじゃないかと思っていますが、
楽観的に考えています。

31 ：病弱名無しさん：03/08/12 09:50 ID:/HzyuRTz

ううっ
私も昨年多発性硬化症を発症？　したんですが、
はじめは１カ所、その後半年足らずの間に脱髄箇所が4〜5箇所に
増えたのにおびえてしまい、半パニック状態に陥ってしまいました。
全然自分の症状なんて大したことは無いんですよね・・・
理性ではわかっているのですが、まだ感情がついていかない部分があります。
（薬を使ったら副作用が恐いし、子供作るとしても影響が・・・
　という医者の言葉が頭に引っかかってるようです）

でも、無理して取り返しのならない事態にならない程度に
がんばっていきたいと思います。

32 ：２７：03/08/12 11:21 ID:OET3xbCf

私も基本的に楽観論者。
２級障害者でも旦那と２人で幸せに暮らしてますよ〜。
どこにでも小さな幸せはあるもんです。
今の一番の不満は飲みに行けないことかなぁ。（家では飲む）

33 ：１０：03/08/12 12:50 ID:fO913dj/

自分も一時パニックになりましたよ。入院中に電話口で「帰りたい」
と泣いてました。うつ状態だったんでしょうね。

34 ：20：03/08/12 18:07 ID:sbZIV2BO

本当に長い戦いになるのですね・・・・・・

乗り切る為にも、皆さんにアドバイス戴いた
「必ず直る。希望を持って、楽観的に！」
を、本人含め我々親族も心に秘めて行きたいと思います。

医療従事者からは、なかなか聞けない一言だけに胸に滲み
ます。

35 ：病弱名無しさん：03/08/13 11:26 ID:zCUbFJCP

この病気で筋肉がピクつく症状はありますか？　線維束性収縮の下位ニューロンの症状とか・・・・

36 ：病弱名無しさん：03/08/13 11:52 ID:2hyA+O5Q

大丈夫、良くなりますよ

西洋医学のみが医学ではないです
世界には様々な医学があります
日本に住んでいるとソレが全てに思えますけど...

皆さんなら感じる事があるかと思いますけど
今の世の中は不自然過ぎます
人間も自然の一部なんじゃないかと

変な書込みでごめんなさい
私はＡＳで多発性硬化症ではないのですが
良くなってきています
本人も周りの方もこの病気を機会に
ユッタリした気持ちで行（生き）きましょう

レス違いでしたらすみません。

37 ：１０：03/08/13 15:23 ID:SShqR2SW

>>35
あると思います。
自分もありますから。
>>36
西洋医学万能ではないと僕も思います。
オランダアムステルダムに行こうかなと考えることも
あります。何をするかは・・・・。

38 ：病弱名無しさん：03/08/13 15:44 ID:Vht56r3H

>>37
ピクつきかたは、どんな感じですか？
30秒くらい勝手にヒクヒクなる時があるのですが・・・
病気のせいなのかな？

39 ：病弱名無しさん：03/08/13 19:52 ID:qNVzeyXD

>37
やめとけ。生きてるだけでまるもうけ。

>35＝>38は有名なALS厨
病院で処方された薬も飲まないで粘着してるヤシ
以後放置がよろしいかと。

40 ：１０：03/08/13 20:57 ID:AUUqVvxm

>>38
僕はそんなに長くないです。10秒くらいかな？
動かした後に起きます。
>>39
まあ、歩けるようになっただけでも良かったと思っています。
犯罪者になるのはご免ですから。でも、THC?有効成分のみを
抽出して経口薬にすればいいと思うんだけれども。
アメリカかどこかで研究中とのこと。
　　www.geocities.jp/nakanot123/science/data/0211.html
ここに高脂血症治療薬がMSに効く可能性があるとのこと。
これ使えれば使いたいな。

41 ：病弱名無しさん：03/08/14 21:56 ID:BCLx/c4e

ｗｗｗ

42 ：あ：03/08/16 00:00 ID:voiNnFpt

げ

43 ：病弱名無しさん：03/08/17 01:36 ID:QsMNgqWg

http://www.uranus.dti.ne.jp/~yuugeki/nitiren-kiso.html

44 ：病弱名無しさん：03/08/17 12:13 ID:pauYvGPU

合法はオランダかぁ、非合法ならどこででも手に入る・・・。

45 ：病弱名無しさん：03/08/18 10:09 ID:LJdaP/5i

この病気は治療は公費負担？

46 ：病弱名無しさん：03/08/18 12:56 ID:01Jfz40b

>>45
ちがうの？

47 ：病弱名無しさん：03/08/18 13:13 ID:aizR//pC

>>45
一部負担ありの公費負担です。

48 ：病弱名無しさん：03/08/19 07:26 ID:Hr6lEvMq

依然変化なしです

49 ：病弱名無しさん：03/08/19 07:35 ID:KIskay44

　　_、_
（　, ﾉ` ）　　　　いいと思うが・・・
　　＼,; 　ｼｭﾎﾞｯ
　　　　(),
　　　　|E|
http://homepage3.nifty.com/manko/

50 ：病弱名無しさん：03/08/19 10:20 ID:Y+LZWuQU

age

51 ：病弱名無しさん：03/08/20 05:09 ID:adqrkLuG

この病気の症状はどんなのがあるの？

52 ：病弱名無しさん：03/08/20 09:40 ID:p+1IFz66

色々ありすぎて書けないよー。
同じ痺れでも人によって違うし、麻痺の場所も違うし。
中枢神経の病巣（脱髄）の場所によって症状は千差万別。
しかも自律神経係の症状もあったりするから尚複雑。
ＭＳのＨＰを見るのが手っ取り早いよ。

53 ：36：03/08/20 13:18 ID:KnSajox/

>>10
アレは確かに効くよね
痛みが和らぐ

って言うかアムスまで行かなくても...
アメリカでも何処でも規制なんて、あって無い様なもんだしね
日本だって幾らでも...

54 ：_：03/08/20 13:18 ID:4ndx3kB+

http://homepage.mac.com/yamazaki8/hankaku09.html

55 ：病弱名無しさん：03/08/20 15:00 ID:adqrkLuG

知覚症状はありますか？　またどのような感じですか？

56 ：１０：03/08/20 22:48 ID:3VJVEEGM

>>55
自分の場合には右胸から右背中にかけて
帯状に針を刺すような痛みです。

57 ：１０：03/08/20 22:52 ID:3VJVEEGM

>>53
やりたいが・・・。
捕まりたくないんだよね。
裁判官も理解なさそうだし。

58 ：27：03/08/21 09:22 ID:QLTHHrGu

>>55
私は体の一部の感覚が無い。
痛覚、温度覚鈍い。
たまに忘れて大変な事になる・・・。

59 ：病弱名無しさん：03/08/21 23:29 ID:vOhfZlUj

>>58
忘れて大変なことってどゆこと？？詳しくｷﾎﾞﾝﾇ

60 ：１０：03/08/22 00:11 ID:JU4HDIqW

>>59
やけどとか怪我しても気づかず
血だらだらとか？

61 ：病弱名無しさん：03/08/22 01:15 ID:EjCxlu+r

あげ

62 ：病弱名無しさん：03/08/22 01:40 ID:acmFU24Z

私もADEMと診断され発病から１年半経ちました。
ICUで１ヶ月人工呼吸器のお世話になり、意識が戻った時には下肢麻痺が
残ってしまいました。
現在ではやっと家の中で伝い歩きができるようになりましたが、どこまで
回復するのか不安です。医者にはよくて杖歩行、でも車椅子生活になるで
しょうと言われましたが、どなたか回復した方って居ます？知りたいです。

63 ：27：03/08/22 09:32 ID:gWC1oZdj

>>59
冬にカイロはっていて低温火傷、脂肪層までいっていて手術、しかも治らなくて２度手術するハメに・・。
気がつかないキズは無数に、しかもキズの治りは悪いから重症化しやすい。
>>62
車椅子で退院して、現在、状況に応じて車椅子と杖の両方です。
家の中を伝い歩きができる程度から、何年もかけて杖で外出可能までに回復。
今は１時間ぐらいの外出は杖でできます（主婦だからこれで十分）
発病当時を考えると、杖歩行ができるようになったなんて夢のようです。

64 ：59：03/08/22 12:39 ID:tdQeA5Op

>>63
ええ〜そっかぁ〜なんか思った以上に大変そう・・

65 ：36：03/08/22 16:13 ID:GEHNf2iM

>>62
医者に言われたこと、本に書いてあることを鵜呑みにしないでね
人間の身体のことなんて全然解明されてないんですよ

可能性を信じて頑張って下さいねー

66 ：27：03/08/22 16:33 ID:2BvZ23NJ

日常生活では思いのほか怪我をする場面が多くてねぇ、主婦だし。
全くわからない訳ではないので、自分の行動に気をつけていれば問題無いんですけどね。
入院中は痛覚鈍くて大分助けられた部分もあったり。
痛いであろう褥創治療は視覚で痛かった（血だらけの歯ブラシ・・・）

67 ：病弱名無しさん：03/08/23 01:32 ID:ya10XiKA

手足のピリピリ感、ジリジリ感、ジ〜ンジ〜ン感の症状も出る？

これは知覚異常っていうの？それとも感覚異常？

68 ：病弱名無しさん：03/08/23 10:36 ID:BAWmVwPK

>>67
ＭＳの特徴でもある「痺れ」の典型的な症状ですね。
私の場合は、それに加えて締つけ感もあります。

69 ：病弱名無しさん：03/08/23 12:25 ID:ya10XiKA

物忘れ、ややる気がない、とか疲れやすい、症状も出ます？

70 ：６７：03/08/23 13:04 ID:ya10XiKA

>>68 その痺れというのは手足の一部に起きたりするんですけど　皆さんは手足全体に起きます？それとも

一部の部位に起きます？

71 ：１０：03/08/23 21:17 ID:c0NadrFi

>>69
両方ともあります。
僕なんか、忘れるしやる気ないし、直ぐ疲れるし
大変です。傍から見たら怠け者。

72 ：あげ：03/08/24 22:00 ID:2wyHyQdZ

あげ

73 ：病弱名無しさん：03/08/25 10:28 ID:8D9AXjcK

中枢神経の病気だから、症状は何でもありですよねぇ〜。
多幸感、鬱、痴呆、疲労感、痺れ、麻痺、自律神経症状・・・。
実際ＭＳに無い症状ってあるのかしら。

74 ：病弱名無しさん：03/08/25 23:41 ID:Ck/89Au4

>>73
痴呆はめったに出ないと思う

75 ：１０：03/08/26 01:51 ID:vD6PLNSW

>>73
でも、忘れっぽくはなります。

76 ：病弱名無しさん：03/08/26 03:32 ID:QkEIr4uu

病気の症状を気にして鬱状態や記憶力低下になって

それが痴呆ではないけど痴呆気味ってことになるかも・・・・・・？？

77 ：病弱名無しさん：03/08/26 12:55 ID:oXNOWpnO

>>73->>76
痴呆の定義は？

78 ：病弱名無しさん：03/08/26 15:59 ID:Xo9Rw3iq

本には痴呆の定義は出てなかったと思う。
ただ「痴呆もある」とだけ・・。
アルツハイマーとか老人性のボケとは違うような気がするけど。

79 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/08/26 23:14 ID:GHmSqPi6

そういや新しい薬ってそろそろでるんだっけ

80 ：１０：03/08/26 23:19 ID:WieQjJAY

>>79
インターフェロンのアポネックス（ボ?）ですか？

81 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/08/26 23:23 ID:GHmSqPi6

>>80
そうそうそれのことだよ！
さっきとトリップ違ってるかも・・でもﾎﾞﾙﾓﾝだよ！

82 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/08/27 01:04 ID:BGrrNs5L

トリップつけました
>>81
アポネックスは週一回の筋肉注射だったはず。
筋注は痛いからなあ。
隔日注射のベタフェロンの方が再発予防効果は
強かったような気がします。
欧州では、ベタフェロンの1600万単位投与（今の倍量）
の治験や、経口薬の開発も進んでいるらしいです。

多発性硬化症にラクダの乳が良いらしいとかHPで見た
のですが手に入らない・・。
　あと、NZだかで乳牛の遺伝子操作でミエリン塩基性タンパク
の含有量の多いミルクを生産する計画があるとか。ミエ（ｒｙの
表記がMBPとなっているのですが毎日骨太もMBP（こちらは
ミルクベーシックプロテイン）と書いてあるので、プラセボ効果でも
いいんで飲んでます。乳業会社に電話して聞いてみたいのですが
暇がなくて聞けてません。

83 ： ◆Neurons2QA ：03/08/27 12:30 ID:goM7TSrv

>>82
話の腰を折って申し訳ないのですが。

蛋白質の消化吸収は、基本的にはアミノ酸まで分解されてしまってから
消化管より吸収されるというのが生理学の一般的な考えだと思います。

つまり、せっかくMBP（骨太でも、ミエリンBPでも）を経口で摂取しても、
そのままの形で吸収され効果が出るとは、考えにくいのでは？。
良質の蛋白質のもと（アミノ酸）を摂取するのにはよいかもしれませんが、MSに効くかなぁ。？
と、ついつい思ってしまいます。

84 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/08/27 13:06 ID:8S5+yirj

>>83
むずかしいね〜

85 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/08/27 21:34 ID:4gBBdxpG

>>83
たしかにそうなんですよね。
多価不飽和脂肪酸の多い鰯や秋刀魚を食べるように
しています。

86 ：病弱名無しさん：03/08/28 18:19 ID:QR2L8Dtn

87 ：病弱名無しさん：03/08/28 19:01 ID:5ArxIcaW

>>73
性病にはならないとおもう。

88 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/08/29 00:11 ID:19dep5XJ

>>87
そりゃそうだ。

89 ：87：03/08/29 00:32 ID:W7JgUMUW

>>88
つっこみありがとう

90 ：病弱名無しさん：03/08/29 00:43 ID:fsQhGc4J

>>87-89
おちがわからん。

91 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/08/29 02:13 ID:XG4eGFAG

>>90
>>73見れば解りますよ。

92 ：病弱名無しさん：03/08/29 09:36 ID:vnKuLCAp

>>87
いやいや｢神経｣の病気という事で・・・。
あ、ヘルペスとか神経梅毒ってあるか！
う〜ん奥が深い・・。

93 ：病弱名無しさん：03/08/29 21:02 ID:yXHNGy5Y

>>92
でも、性器ヘルペスと普通のヘルペスはウイルス
違うんじゃなかったっけ?

94 ：病弱名無しさん：03/08/30 13:21 ID:Ez9pASHw

>>93
違ったと思う・・。
神経難病で帯状疱疹（帯状ヘルペス）になった私・・・。

95 ：病弱名無しさん：03/08/31 01:16 ID:WVnaK4xO

a

96 ：病弱名無しさん：03/08/31 15:44 ID:OVmWtjXi

あげておきます

97 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/08/31 17:26 ID:svbpHJdJ

上げるの手伝うよ

98 ：病弱名無しさん：03/09/01 11:33 ID:Dob8OW/H

あげ支援

99 ：病弱名無しさん：03/09/01 15:21 ID:jw9bz85A

ヒトが集まらないということは、症状が安定しているということでしょうか。

100 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/01 16:30 ID:52TnjSbW

>>99
100get!!
みんな症状がよくなるといいね

101 ：病弱名無しさん：03/09/01 17:25 ID:nPAkiAiP

オランダで医療大麻が多発性硬化症の治療薬として認可された！
日本でも早く認可されないかな。

102 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/01 21:09 ID:st66Q+/5

>>101
へぇ〜そうなんだ〜情報ｻﾝｷｭ（~~）タイ米量ってかなりきくんだよね！
噂で聞いたことあるよ！
日本で認可されるのはまだまだ時間がかかりそうだよね〜

とりあえずは今度認可される薬が早く出ればいいな。

103 ：病弱名無しさん：03/09/01 22:12 ID:bcZWSG12

>>101
ニュースのソースは？

104 ：101：03/09/02 14:14 ID:sPClCLKd

>>103
新聞の夕刊。
医療大麻が癌・エイズ・多発性硬化症などの治療薬として認可され、
医者の処方箋があれば薬局でも手に入るそうな。
なんて羨ましい！
つっぱりとか痛みとかに効くらしいよ。
大麻なんてタバコより害ないのにねぇ。

105 ：病弱名無しさん：03/09/03 01:43 ID:gmC5Beds

>>83
82 ：１０さんの言ってることは，oral toleranceのことです．
経口摂取された抗原(ペプチドや蛋白)は腸管のgut-associated lymphoid tissue (GALT)
によって処理され，免疫寛容を誘導します．
・・・しかし，oral toleranceがEAEで有効とか言われて（更にはCop-Iの方がより有効とか
言われて）10年以上経つが，いっこうに臨床応用されない．MSはEAE程，simpleではないとい
う事でしょうか．骨髄移植が絶対安全なら治療に使えるのでしょうが．
皆さん，頑張りましょう！

106 ： ◆Neurons2QA ：03/09/03 09:51 ID:mzpvpt4g

>105
ありがとうございました。
お恥ずかしながら不勉強でした。

107 ：病弱名無しさん：03/09/03 10:14 ID:7v+g7M57

経口トレランスは抽出ミエリン製剤からのトレランス誘導部分の解明ってされたのかしら？
あと腸管粘膜免疫機能の保持とか・・。
研究が進まないのはやっぱりお金にならないから？

108 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/03 12:33 ID:Ma7jnaMV

今日の読売朝刊にも大麻の記事載ってました。
カナダも認可してるらしいし、この国は・・・・。
そういえばベタフェロンの表示を見ました。

採血国　米国　　　非献血

・・・・・。こわいなー。

109 ：病弱名無しさん：03/09/03 22:39 ID:4GRX0Gak

age

110 ：大天使ミカエル：03/09/04 01:06 ID:QUYA9txl

aaaaaaaaaaaaagggggggggggeeeeeeeeeee

minasan joutaiga yorosiiyoude

111 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/04 16:36 ID:sAWBBhe9

ぁ〜疲れた〜〜疲れは禁物〜

112 ：もんた：03/09/04 21:17 ID:oYXzeP32

>>110は寂しがってるようです

113 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/04 23:53 ID:3pu4ZTw5

ここ数日暑くて大変。
そろそろ体調が悪くなってくる予感がする。

114 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/05 22:00 ID:3fRa0qCx

>>113
外出はなるべく控えて家にいるときはクーラーがんがんかけましょ！
今日は体育祭でした。暑くって死にそうで・・・・
って文章がくると思ったでしょ！
じゃなくって室内競技だったからばでずにすんだよ〜
暑いのはここ何日かだよ〜みんな暑さをのりきってこ〜

115 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/06 00:58 ID:x8OU0bbk

ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NUさん
高校生なんですか？大変ですね。
僕は浪人一年生の時だからまだよかった。
高校の時に発病してたら水産高校だから無理
して死んでただろうな。実習中なんか船の中だし・・。

116 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/06 17:13 ID:RhpQW1If

>>115
そうでーす！高校生ですよ。
体育とかだるいよぅ

10さんは浪人の時に発病したんですか。
実は私も来年浪人するかもしれないです・・
入院のせいで評定取れなくって推薦で入れないﾖｶｰﾝ
一般はきつい品・・

MSのばか〜（ﾜｰｿ

117 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/06 20:34 ID:8T++v/wk

>>116
そうです。しかも11月に入院して3ヶ月ごに退院したので
自動的に二浪決定です。しかも、志望校全滅で横浜の
駅伝の強い大学（来年は予選落ち）の大学に3月入試
ではいって、二年のときに再発、三年の夏休みに再々発
後遺症が残って退学ですよ。本当は辞めたくなかったんだけど・・。
だから今は、状態がよくなったら通信教育部に行こうと思ってます。

118 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/08 18:24 ID:QKVyfAmm

はやくよくなれ〜＞117

保守あげーーーー！！
最近書き込み少ないな。このすれ

119 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/09 02:35 ID:+NVBx0xM

>>118
みんな元気ってことじゃないかい？

120 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/09 07:51 ID:+TfE3JSa

>>119
さみしいなり！学校に言ってくるage!

121 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/10 18:04 ID:+3K6KX6/

あげます。

122 ：病弱名無しさん：03/09/11 15:16 ID:/7m5b3Wb

( ´Д⊂ ヽ(・ω・）ガンがれ！！

123 ：病弱名無しさん：03/09/12 09:55 ID:Ts/GyFp0

日本では、医療大麻を治療薬として認可して欲しい人はどのくらい居るのかな？

124 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/12 11:33 ID:HHtmvDuL

>>123
僕は認めるべきと思います。
QOLが向上するのは目に見えてるんだから。

125 ：１２３：03/09/12 15:57 ID:EYMbNTvR

主治医によると、今現在では話しにも出てこないそうなので、患者側からの働きかけが必要だそうです。

126 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/12 19:13 ID:O7mzuluH

>>125
政治家にでも頼むかなあ?コネナイケド。
患者会で要望出さなくちゃいけないんだね。
その前に患者会入らなくちゃ。

127 ：病弱名無しさん：03/09/12 19:25 ID:DYeqBej1

たばこは許すが大麻は許さない。
結局人を労働力としてみているんでしょう。

128 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/13 08:41 ID:fvk+ZuUm

でもかなり時間かかりそうだよね〜
大麻が認可されるの。

129 ：病弱名無しさん：03/09/13 08:54 ID:9XRIPHJj

オランダはコーヒーの銘柄でも選ぶように
大麻を選べる喫茶店のような店があるお国ですから、
日本ではまだまだでしょうね。
医療大麻といっても横流しとか犯罪に使われそうな悪寒

130 ：にんにん：03/09/13 10:13 ID:lj/KDQ5m

引っ越すか・・

131 ：病弱名無しさん：03/09/13 10:51 ID:CF100+SB

元オランダにいたＭＳ患者で、オランダのＭＳ患者に勧められても使わなかった人も居るしな。
なんて勿体無い、なんて羨ましい環境だ。

やっぱり医療大麻とは言え成分とかは大麻と一緒？

132 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/13 14:08 ID:TVtrtqsT

>>131
同じだと思います。大抵そのまま吸引しますから。

133 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/13 22:15 ID:qfKRu15+

>>132
10は物知りだね！ｶｺｲｲ！

134 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/13 22:19 ID:G6EvS2qy

>>133
そんなことないですよ。

それはそうと、皆さんどんな薬飲んでます?
僕はプレドニンが中々切れません。切ると体調が悪くなります。

135 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/13 22:37 ID:qfKRu15+

ﾎﾞﾙﾓﾝは今のところは飲んでないけど
次悪くなったらﾍﾞﾀやろうねっておいしゃしゃんに言われた

136 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/13 22:52 ID:qfKRu15+

お医者さんだよ・・まちがえた

137 ：病弱名無しさん：03/09/13 22:55 ID:nGyzLLSZ

「おいしゃしゃん」・・・ぼるもんかわいい(はぁと

138 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/13 22:59 ID:G6EvS2qy

>>135
ベタやってます。もうすぐ1年。出来ることなら打ちたくない。
痕が凄いです。真っ赤になってます。経口薬のインターフェロンが
開発されればいいのにと思いますが、まだまだ先のようで。

139 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/14 16:57 ID:qS2JzZVa

>>137
（*´Д｀）

>>138
痕がすごいですか。。
はやく出るといいよね〜
大麻もそうだけどさ・・

最近集中力がない・・受験生なのに・・・

140 ：病弱名無しさん：03/09/14 17:12 ID:4EDXXHjo

みなさんは心臓にも症状ある？

141 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/14 18:21 ID:epkRUckv

>>140
僕にはないです。

142 ：もじゅ ◆o9Wno1BEWY ：03/09/15 12:37 ID:2CqOpPpC

>>140
臓器に症状が出ることってあるんですか？？

143 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/15 12:37 ID:2CqOpPpC

IDが・・すげーーーー

144 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/15 12:38 ID:2CqOpPpC

やばい。。ばかなことをした・・（恥）さよなら〜

145 ：病弱名無しさん：03/09/16 10:58 ID:7tBmcu1S

agemanko

146 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/17 12:53 ID:qlinoA7P

age

147 ：病弱名無しさん：03/09/17 13:39 ID:wS8DOU3p

hAge

148 ：病弱名無しさん：03/09/18 09:51 ID:Z7ucCnuJ

義務感にかられあげてみる

149 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/18 16:22 ID:3gLzd4RS

>>148
なんだそれage

150 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/20 09:42 ID:iDKbEUvS

くわっぱ

151 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/20 14:21 ID:EjaKS0F4

今日はさむいです・・

152 ：病弱名無しさん：03/09/20 16:32 ID:4QF3v6HS

地震もあったし・・・・・・・

153 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/20 22:53 ID:ASFMEQlg

皆さん、医療証きました？
まだ着てないのであせってます。

154 ：地震もあったし・・・・・：03/09/21 02:39 ID:dl5VJEJ1

都ですが昨日届きました

155 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/21 19:37 ID:jGL+kAaN

>>154
じゃあ、月曜日かなあ。僕も東京とです。;

156 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/23 21:45 ID:ziCuwRXq

ほすあげ〜

157 ：病弱名無しさん：03/09/24 10:13 ID:znUaRgm3

日本の発病率は１０万人に２〜４人と言われているけど、
北海道は緯度が高いだけに１０万人に１０人なんだってね。

158 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/24 15:27 ID:Skzrazyt

確かに高緯度地域は発症率高いですよね。
じゃあ、沖縄の方は低いのかな。

159 ：病弱名無しさん：03/09/24 16:27 ID:6QypeDyU

おぉ！こんなスレあったのかー。

>>153
まだ来てないです
念のため今月中にもう一度病院の予約入れておきました

160 ：病弱名無しさん：03/09/24 20:31 ID:wFk9w+L7

>>157
初耳なり

161 ：病弱名無しさん：03/09/25 11:12 ID:kovK4bVs

北海道在住だけど、１０万人に１０人は初耳だった。
他地域より多いとは聞いていたけど。

162 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/27 13:43 ID:eIe/Y2Z5

はいはい定期あげの時間ですよ

163 ：病弱名無しさん：03/09/27 21:53 ID:+GeNZkZD

MSのスレあったんだ・・・

私の場合ははっきりとした検査結果でなくて苦しんでます
髄液はグレー、MRIには写らない
ただSEPのみ異常です

今は左手の握力低下と右目の視野欠損がでてます

日常生活には差し障りないけど職を失いますた
さすがに海上JA隊は勤まらんかった･･･

164 ：病弱名無しさん：03/09/27 22:41 ID:Zy0RfJK/

>>138
家内がベタをやっています。
腕、腹、腿、尻と全て試したところ、お尻だとほとんど痕が残らないことが
解りました。（他の場所は、真っ赤になりますが。）
だから、左右のお尻に交互にやっています。もちろん、毎回
場所を変えて。
あきらめずに、いろいろと試してみては？

165 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/28 01:16 ID:6oMjZf8f

>>164
尻ですか・・・。自分では打てないので。
家族は嫌がるんですよね。特に妹が・・。

166 ：病弱名無しさん：03/09/29 14:56 ID:+r4iCBWr

ＭＳキャビンは金集めの団体。
些細な情報も金で売る。
何がＮＰＯだ！！ふざけるな！！。
中田郷子逝ってよーし！！。

167 ：病弱名無しさん：03/09/29 21:19 ID:Mfi5s7G4

ＭＳキャビンは金集めの団体。
些細な情報も金で売る。
何がＮＰＯだ！！ふざけるな！！。
中田郷子逝ってよーし！！。

168 ：病弱名無しさん：03/09/29 23:32 ID:cn3QaE/R

個人名叩きはしないでくださいね

169 ：病弱名無しさん：03/09/30 12:15 ID:HKWfbxAS

今日やっと特疾患の受給者証がきた！

170 ：病弱名無しさん：03/09/30 14:56 ID:dTv5bTLX

１０月の受診に間に合って良かったね

171 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/09/30 14:58 ID:9cjeQJZR

医療証きた！
高いよなあ。今までの１１倍だもの。
自分の収入はゼロなのに・・・。

172 ：病弱名無しさん：03/09/30 21:19 ID:mX5INOEo

自己負担額いくらなの？

173 ：病弱名無しさん：03/10/01 09:41 ID:9M2AQ9+/

私の場合、１ヶ月の外来自己負担額２、２５０円だった。
今までも複数の病院だったから、１ヶ月上限の２，０００円払っていたしあまり変わらんな。
この１ヶ月の自己負担額限度って「１病院につき」じゃなくて月の総額？

174 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/01 19:04 ID:DQMQo6Dk

>>172
11550円です。
>>173
１病院あたりです。

175 ：病弱名無しさん：03/10/01 20:09 ID:NvpjDP/7

アリガ�d

176 ：病弱名無しさん：03/10/01 20:11 ID:NvpjDP/7

タケー！！

177 ：173：03/10/02 11:39 ID:8GgU0eC+

えー１病院ごとの限度なのー。
思いっきり変わるじゃないの。
じゃあ私は、２病院だから毎月４，５００円かかる可能性があるのか。

178 ：病弱名無しさん：03/10/02 21:12 ID:p5j8MFGJ

ミエリンが再生すれば、後遺症障害が軽減できるのかな？。

179 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/10/02 21:54 ID:3vtmWeuJ

ﾎﾞﾙﾓﾝは軽減できると信じる

180 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/02 22:00 ID:YOHN5juU

>>178
自分も回復できると信じてます。
　それはそうと、皆さん通院先の病院までどのくらい時間
かかります？自分は一時間くらいだけど、電車の乗換えが
２回もあるので大変です。
　後、自治体から出る難病福祉手当などの給付額は幾らですか?
東京S並区で￥１６５００/月です。

181 ：病弱名無しさん：03/10/02 22:55 ID:I/K3UopB

いいなー！漏れの所は￥３０００だよー！。

182 ：病弱名無しさん：03/10/03 11:01 ID:tUvzsOyU

難病福祉手当って何？
そんなものが自治体から出ているものなの？
ここはそんなの無いよー。

私の主治医は、ミエリン再生しても後遺障害は良くならないといっていた。

183 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/03 12:42 ID:OGzXZU4J

>>182
区から出る身体障害者手当の１つみたいなもの。
管轄が障害者部門なので、最初は抵抗があったんだけど、
収入が無いので有り難くいただいてます。

184 ： ◆OoHm...... ：03/10/03 19:41 ID:9iNjVKOn

>>182
厳しいようですが、主治医の先生の意見に同意します。

ご存じの通り、ミエリンの崩壊（＝脱髄）が多発性硬化症（ＭＳ）の本質です。
ＭＳの再発寛解において症状が改善すると言うことは、この崩壊したミエリンが
自然に再生されるということです。逆に、後遺症が残っている部分は、
すでにミエリンが再生できず、神経細胞の軸索自体に障害が起こってしまった結果と考えられます。
ですから、ミエリンの再生を促すことができれば、増悪時に後遺症を残さない様にするための
治療の一つとして有効であると考えられますが、すでに残ってしまっている後遺症に対しては
時間が経ちすぎるとゼロではないにしても効果が出る可能性は低くなると思います。

185 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/03 20:23 ID:OGzXZU4J

>>184
残念です。この痛みが一生続くと思うと。
　そういえば、www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/ms/mschiken.htm
宇多野病院のDrが募集してた治験で使う薬って何なんだろう?

186 ：病弱名無しさん：03/10/03 21:14 ID:N8VLk4sV

定期パルス療法やってる人いる？。

俺の主治医の話だとステロイドパルスのやりすぎって良くないらしい。
最悪、大腿骨壊死するんだって。

187 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/10/03 22:06 ID:C36lOQ4v

>>184
そうですか。情報ありがとうございます。
私は疲労をどうにかしてもらいたいですね。

学校で今度体育祭があるんだけど
その練習とかでみんながんばってるみたいです。
でも疲れっぽいのであんまり練習参加してなかったら
影で反感買ってたっぽい。この前友達に聞いた〜

クラスでSLEの友達がいるんだけど
その子は休んでても文句言われない。
体育とか絶対でないから暗黙の了解らしい。

私は体育もできるし今のところしびれはあるけど体は普通に動きます。
いいことなんだけど、疲労は目に見えないから理解してもらえないところは辛いです。

別に病人扱いしてほしいてわけじゃないんだけどね・・・。

ちょっといろいろあった一日でした。

188 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/03 23:39 ID:x7rgCsBi

>>187
クラスの人に話したほうがいいよ。

189 ：病弱名無しさん：03/10/04 02:08 ID:jbLNQ0VH

>>186
ステロイドの過剰な使用で、最悪、足切断しなきゃならない人もいる

190 ：病弱名無しさん：03/10/04 13:48 ID:0JOOA/yo

ゲッ！！本当？ｽﾃﾛｲﾄﾞｸﾜﾊﾞﾗｸﾜﾊﾞﾗ

191 ：病弱名無しさん：03/10/04 14:10 ID:0JOOA/yo

誰かノバントロンの情報知ってる？

192 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/04 17:55 ID:Zhcm8TOx

>>191
抗がん剤ですよね？MSに効くんですか?

193 ：病弱名無しさん：03/10/04 19:22 ID:0JOOA/yo

欧米ではＭＳの治療薬として使われています。

194 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/04 19:56 ID:FUsar7YE

>>193
へえ！知りませんでした。ベタフェロンどっちがいいのかな？

195 ：悩んでます。。。：03/10/04 20:02 ID:HNGT8s7M

今日、美容室に行ったら美容師さんに
円形脱毛症になってるって言われました・・・
特にストレスもなかったのですごく心配です。
同じような経験がある方など意見を聞かせてください。。。

196 ：病弱名無しさん：03/10/05 11:21 ID:3Tk8uEtl

私は原因不明の血管炎になる事がある。
ＭＳになってからだから、薬の副作用か体質の変化か・・。
突然指の関節付近がすごく痛くなり青黒くなっている、これって血管炎よね？
打撲もつき指も全く身に覚えが無いし、血管炎に症状一番近いような気がする。

197 ：病弱名無しさん：03/10/05 17:36 ID:u6ScD6Qm

>>194
ベタフェロンは再発を抑える効果（再発までの期間を長引かせる）。
ノバントロンは慢性進行型の進行を遅らせる効果。
ですから違う性格の薬です。

両方ともＭＳを治す薬ではありません。

198 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/06 00:50 ID:BD4VUsb3

>>197
どうもです。
　昨日ベタしたら久しぶりに熱が出た。痛かった。
（一昨日か）

199 ：病弱名無しさん：03/10/06 07:08 ID:uapK/PpN

多発性硬化症の原因は何？

200 ：病弱名無しさん：03/10/06 09:57 ID:30e7iVth

風邪ひいたー！
とても辛いので熱を測ったら３６．８度、冬の平熱が３５度の私にすれば十分発熱だ。
冬は下手したら体温３５度ない時がある、変温動物の私だが　これって・・・。
仮死状態になるのって３２度だったっけ。

201 ：病弱名無しさん：03/10/06 11:32 ID:mzD1LIeU

みんなに聞きたいんですけどこの病気になって
恋人と別れたりしました？
今もの凄く悩んでるんですけど彼氏の将来考えたら
別れてあげた方がいいんかな？

202 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/10/06 20:26 ID:jmNP06oT

>>201
別れたよ。。

203 ：病弱名無しさん：03/10/06 22:05 ID:lhcMY3yj

>>199
不明です。

204 ：病弱名無しさん：03/10/06 22:13 ID:lhcMY3yj

>>201
あなたが病気？彼氏が病気？

205 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/07 01:01 ID:UvVO9nJb

>>201
オラも別れた・・。

206 ：病弱名無しさん：03/10/07 11:41 ID:HMAgPf1d

思いっきり身体障害者になったし、「息子（旦那）の将来を考えて別れてくれ」と義理の親にいわれた。
「別れるように私からも説得してくれ」とも言われた、けど別れなかった。
別れなくてよかったと、今切実に思っているのは旦那のほうだ。

207 ：病弱名無しさん：03/10/07 17:13 ID:v+AlEU33

201です。あたしが病気です｡
はぁ〜…色々なんですね｡どうしよう…。
最近鬱なことばかり考えてだめだ〜。
やっぱり相手の将来考えてしまうんですよね…はぁ。

208 ：病弱名無しさん：03/10/07 17:45 ID:e+Se4Dmc

２０１さんへ
相手の将来？あなたがいたらダメな事があるの？
リスクを考えたら、人間生きていけないよ。
誰でも明日の事は分からないんだし。

209 ：病弱名無しさん：03/10/07 19:31 ID:rSb5xs5r

>>203
釣り師に引っかからないように

210 ：病弱名無しさん：03/10/07 23:52 ID:QNoRc1hY

　　　☆ ﾁﾝ　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ〜
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ〜
　　 　 　 ☆　ﾁﾝ　　〃　 ∧＿∧　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　 　 　 　　ヽ　＿＿_＼（＼・∀・）　＜　ｽﾀﾁﾝまだ〜？
　 　 　 　 　 　 ＼＿／⊂　⊂＿ )　　 ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　 　 　 　 　 ／￣￣￣￣￣￣ ／|
　　　　　　　|￣￣￣￣￣￣￣|　 |
　　　　　　　|　　愛媛みかん　 |／

211 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/08 03:17 ID:glz6fLCz

>>210
リピドール？

212 ：病弱名無しさん：03/10/08 13:50 ID:HTepOmdm

>>210
そのＡＡなつかしいな

213 ：病弱名無しさん：03/10/08 15:14 ID:ksIPhroH

208さんへ
やっぱり相手のこと考えるんですよ｡子供うめんし、働いてあげれんし
親はどう思うんだろうとか｡

ま、えっか…。

214 ：病弱名無しさん：03/10/08 19:50 ID:UXXbTAOw

　　　　　　　　　　　　　　　 ＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿
　　　　　ﾃﾞｹﾃﾞｹ　　　　　　|　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 |
　　　　　　　　ﾄﾞｺﾄﾞｺ　　 ＜　ﾉﾊﾞﾝﾄﾛﾝまだぁぁああーー！？　　 　＞
　　　☆　　　　　　ﾄﾞﾑﾄﾞﾑ　|＿　 ＿　 ＿　＿　＿　＿　＿　＿　＿　＿|
　　　　　　　 ☆　　　ﾀﾞﾀﾞﾀﾞﾀﾞ! ∨　 ∨　∨　∨　∨　∨　∨　∨　∨
　　ﾄﾞｼｬｰﾝ!　　ヽ　　　　　　　　　ｵﾗｵﾗｯ!!　　　 ♪
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　　　　　　♪ 　　／　〃（･∀･ #）　　　　/　ｼｬﾝｼｬﾝ
　　　　♪　　　〆 　┌＼と＼と.ヾ∈≡∋ゞ
　　　　　　　　　|| 　γ ⌒ヽヽコ ノ　　||
　　　　　　　　　||　ΣΣ 　.|:::|∪〓 　||　　　♪
　　　　　　　 .／|＼人 ＿.ノノ _||_.　／|＼

　　　　　　　　　ﾄﾞﾁﾄﾞﾁ!

215 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/08 21:57 ID:1dO/CQ81

>>214
俺の場合は医療用大麻だな。

216 ：病弱名無しさん：03/10/09 18:43 ID:0o/uE/Bg

>>211
高脂血症の薬。細かいことはわからん。

217 ：病弱名無しさん：03/10/10 10:08 ID:5MT8xI7t

昨日病院で手の検査したら握力２６もあった。
これが以前完全麻痺していた手なのか・・。
でも持久力がないし、握力も日によって変わるけどね。

218 ：病弱名無しさん：03/10/10 17:06 ID:q6aXjFAN

麻痺していても握力30前後ありました
コップや歯ブラシも持てなかったのに
もちろん字なんか書けません
お箸もまったく使えませんでした

219 ：病弱名無しさん：03/10/10 20:59 ID:Ons3xYCR

>>217、218
麻痺してても力って出るんですね・・・・
初めて知りました

220 ：病弱名無しさん：03/10/10 21:43 ID:n3oVbCE2

後遺症障害よ治ってくれ！！

221 ：病弱名無しさん：03/10/10 23:56 ID:UAUBnxTD

ベタフェロン撃ってて、再発した人いる？。

222 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/11 01:00 ID:RAJ/Zp7J

>>221
自分は大丈夫だけど、同じ病院の患者さん
が再発してるよ。MR上で脱髄がすごくて普通歩けないほどらしい。
でも杖突ながら歩いてる人だけど。その人はγグロブリンを
投与してます。乱文すみません。

223 ：病弱名無しさん：03/10/11 11:06 ID:mbLlDhiu

>>221
ベタ２００本達成しました。（投与開始から約１年）
先月のＭＲＩで新たな病巣が発見されましたが、
臨床や症状にはでていません。
再発の定義を病巣でみるのか、症状でみるのか、によって、
判断は変わってくるとは思いますが、
自分としては、今回、症状がでなかったのは、つまり、
ひどくならなかったのはベタのおかげと思いたい。

224 ：病弱名無しさん：03/10/11 13:13 ID:Voy/8E6N

>>222
ＭＳにγグロブリンを使ってくれるんだぁ。
俺の場合、γグロブリンを使うと保険利かないから約１００万かかるって
言われた。

>>223
ベタの効果が目に見えて体感出来るといいんだけどね。

225 ：病弱名無しさん：03/10/11 14:40 ID:P8GoXpv/

ぐひゃ〜100万か！

226 ：病弱名無しさん：03/10/11 17:24 ID:Voy/8E6N

ステロイドパルスって、ＭＳには保険適用外なの知ってた？。
必要な治療なのにね。

227 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/12 03:10 ID:MIc5YN92

>>224
そうなんですよ。γグロブリン高いですよね。医師と
ベタが効かない時には云々と言われて、「保険適応外」
といわれて・・。いりませんと言ってしまった。
>>226
そうなんだ！知らん買った。去年の入院の時にパルス
合計３回やったから。自費だと幾らくらいなのかな？

228 ：病弱名無しさん：03/10/12 11:56 ID:83BActTU

費用はいくらかかるか分からないけど、医師は病名を変えるとかして
調整してるみたい。

229 ：病弱名無しさん：03/10/12 17:36 ID:VcegPB6L

MSの治療には有効なお薬なのに何故保険適用外なのか知りたいです。

230 ：病弱名無しさん：03/10/12 20:11 ID:uCZE/OXC

　 Λ＿Λ 　 ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　（　´∀｀）＜　 厚生省の対応が遅いから
　（　　　　） │ 医療の世界では当たり前です。
　｜ ｜　|　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　（_＿）＿）

231 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/13 00:43 ID:Ct+4J2zq

パルスネタで。皆さんパルス何回で効果あります？
僕は一回では効果無いですね。２回はやらないとききません。

いやー入院しないってのはいいですね。一昨年、昨年と
二年連続誕生日を病院で過ごしたもので今年こそはうちで過ごすぞ!

232 ：病弱名無しさん：03/10/14 13:50 ID:JD8CEcUf

testdayo!

233 ：病弱名無しさん：03/10/14 19:53 ID:JD8CEcUf

俺はパルスの効果が余りないです。
まー、ゼロではないと思いますが。

234 ：病弱名無しさん：03/10/14 20:03 ID:d29WNyjt

多発性硬化症になるとどんな症状で気づきますか？
初期症状を教えてください

235 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/14 21:24 ID:Y2kFw+rp

>>234
人それぞれですが

236 ：病弱名無しさん：03/10/14 23:02 ID:PYAPZjZ9

書き込みできますか？

ＩＥ［ツール］→［インターネットオプション］→［プライバシー］
→「すべてのＣｏｏｋｉｅを受け入れる］（一番下）

237 ：病弱名無しさん：03/10/15 00:03 ID:qrNrs465

>>235
つられるな！

ここのスレの住人は優しいな

238 ：いそぼん：03/10/15 23:10 ID:B6uzr9aa

>>101
大麻とは関連してませんが、
１０月１４日の日経新聞に「脊髄電気刺激療法」の記事が掲載されてました。
これは慢性的な痛みを和らげる治療で、ＭＳにも効果あり、だそうです。

試したことあるＭＳさん、感想きかせてください。

239 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/16 02:29 ID:OWMcb1/6

>>238
それって、どこかに電極埋め込む奴ですか?
それならＴＶで見た記憶が・・。

240 ：病弱名無しさん：03/10/16 04:22 ID:Klibxz08

私の場合は
２０００年の正月、仕事中急に右半身に猛烈な力が加わり
右腕が勝手に持ちあがり、右手に強烈な握力、右足の指が地面を鷲掴みする様に丸まり
膝が強直して曲がらなくなると言う発作に頻繁に襲われるようになり、緊急入院

ルンバール、ＣＴ、造影剤なしのＭＲＩ、筋電図、心電図、脳波、眼底検査とも異常なし

が、造影剤投与のＭＲＩで左脳に白い陰が発見されました
入院して一週間で投薬なしで症状は消えましたが、影は残り続けました
結局「多発性硬化症疑い」と診断され１ヶ月入院しました
その後今日までまったくと言っていいほど、症状は現れていません

入院初日、先生の前で発作が起き
その時右手持っていたリンゴを潰した時の先生の驚いた顔は
未だに忘れられませんｗ
先生曰く「右半身の力を押さえるリミッターが効かなくなったのかな」と仰ってました
怖いですねぇ

241 ：病弱名無しさん：03/10/16 09:12 ID:W/aZYPZ9

尿閉が初発、それ以外は何の問題もなかった。
２回も夜間救急病院で導尿してもらっていながら、昼間病院に行かなかった大ばか者。
結局今は身障２級。

242 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/10/16 16:25 ID:gC549NCJ

>>240
す・・・・すげ〜〜〜〜＞リンゴ

そんな症状もあるんですね
もっと話し聞きたいです

243 ：いそぼん：03/10/16 22:08 ID:JygNDnRJ

>>239
たぶん、それです。

自分はまだ痛みはないのですが、
聞くところによると、ＭＳの症状のひとつとして大麻を必要とするほど痛むとか。

自分はそうならないとは限らないですからねぇ。

244 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/17 19:09 ID:XEyob+A3

初発症状はやばかった。
Ｈ１０　１０月中旬、単純ヘルペス発症
１１月５日朝　立つことができず救急車で病院、髄髄炎で入院
その後意識混濁、ＭＲＩで脳幹部、小脳に散在性病変確認
ＡＤＥＭ急性散在性脳脊髄炎で大学病院へ緊急転院。

再発　Ｈ１３　４月８月　近所の病院に入院
　難病指定を退院後に申請。

Ｈ１５．８　右太ももにしびれ、大学病院に入院。
左足が動かなくなる。パルス２回施行後、リハ中に
再燃。パルス１回やって何とか歩けるように。ベタ開始
足のしびれ、右胸から背中の痛みが残りました。

245 ：www.c/3005.html ：03/10/18 05:03 ID:DHb+L35I

age

246 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/18 11:57 ID:4sy4bBEq

agemannjuu

247 ：病弱名無しさん：03/10/18 16:28 ID:iaYefIhx

脊髄電気刺激療法、愛知県の病院で使ってるのをテレビの特番で
見たような・・スイスペ？かな
不整脈の患者と、全身が麻痺してる人へ使ってた、しゃべれるよう
になってたよ、腕や足が動くようになってたし家族は感動しただろ
うね、患者本人が嬉しいのはもちろん、看護側も同じように疲れるし・・

:::電位治療器:::奇跡の最新医療
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248 ：病弱名無しさん：03/10/18 20:38 ID:f/WppWD7

99年の夏、何月だったか忘れましたが、福州スタジアムの公開処刑見ますた。
離れていたんでよく見えなかったんですけど。
後ろ縛られた死刑囚６人がゲートから出てきて。そうそう、今回のＷ杯の選手
入場見てたらなんか思い出してしまいます。音楽が似てたな。
地方によって銃殺方法が違うんですけど、
�@膝まずかせて、後ろからズドン
�A立たせて、死刑囚正面１５Ｍ位からズドン
で、福州スタジアムは�Aでした。
さすがに今は人権団体(アムネスティとか)を気にして公開は少なくなりました。
外国人が少ない地域ではまだやってると思います。
ちなみに外国人はスタジアムに入場できないんですけど、中国人の偽身分証で
入りました。サッカーの試合みたく盛り上がってました。＞銃殺サポーター多数

249 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/18 23:34 ID:f/WppWD7

>>248
関係ないじゃん

250 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/18 23:36 ID:f/WppWD7

>>249
うおーじぶんだった・・。
誤爆すみません・・・。

251 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/18 23:39 ID:f/WppWD7

>>241
尿閉ほっといたんですか?
自分なら絶対入院させろコールします。

252 ：240：03/10/19 02:18 ID:JNqnBenF

>>242
私のきっかけは多分、多分なんですが
正月三が日、かぜを押して出勤した事が原因だろうと
11月に転勤、引継ぎ、新規事業の開拓任務での極度のストレスなんかが原因らしいです

発作が起きるトリガーは私の場合ズバリ「過呼吸」
階段駆け上ったり、走ったり、スクワット（ｗなんかすると
「あ〜きそう！」とわかるのですよ
強直発作の時間自体はだいたい10秒〜20秒
その後は右半身にだるさ、右半身だけの筋肉痛
よく力いっぱいこぶしを握ると、皮膚が白くなるでしょ？
あれ以上の握力で目いっぱい1、20秒ですから、そら筋肉痛にもなりますね

先生の話だと勃起障害、味覚麻痺、片目失明なんかの初期症状もあるそうです
まざ、脳のどこの部位に病変が出るかで、決まるそうですが
私の場合、右半身のリミッター部分であったと

253 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/19 03:23 ID:sGJfE23l

>>252
確かにストレスがかかるとなりますね。
自分は浪人中の10、11月ですから。

254 ：241：03/10/19 11:10 ID:TIYGc4my

だって、それ以外なんとも無かったんだもの〜。
呑気に友人に「おしっこ出ないさー」なんて電話してた・・・。
２日後にさすがにまずいと思って受診、原因不明で泌尿器科に検査入院中にどーんと発病。
意識障害・四肢麻痺のため脳外科に転科、いろいろあって今に至る、と。
即受診していても結果はどうだったか。
ＡＤＥＭで重症と言われたよ。

255 ：病弱名無しさん：03/10/20 00:37 ID:ZI7722x5

>>254
ＡＤＥＭってなぁに？

256 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/20 02:26 ID:Im/609X7

>>254
尿閉だけだったんですか、じゃあわからないですね。
この病気してから些細なことでも気にしてしまいます。
>>255
急性散在性脳脊髄炎のこと。

257 ：あげ：03/10/21 22:36 ID:oywiCQeG

　　・

258 ：病弱名無しさん：03/10/22 00:07 ID:O3/fcawB

セミナーに参加しようと思ったんだけど
先着100名だった・・・・。
ちょっと
不安

259 ：病弱名無しさん：03/10/22 16:08 ID:Y5R0myH4

★☆★難病の人、集まれ！！☆★☆

病気のことから雑談まで何でも書いちゃおー

http://jbbs.shitaraba.com/sports/10250/

260 ：　：03/10/23 12:26 ID:/sQXGR+o

ザ･ホワイトハウスってドラマで
大統領が多発性硬化症だって・・・・

261 ：あげ：03/10/24 04:52 ID:VX8j9x+M

h

262 ：病弱名無しさん：03/10/24 09:52 ID:GvZUo/Gn

この病気、有名人結構多いよ（もちろん海外だけど）
ジャクリーヌ・デュ・プレと言うチャロ奏者は映画になったし。

263 ：病弱名無しさん：03/10/25 20:42 ID:VZ/f7b8m

なんていう映画？

264 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/25 23:45 ID:K5QbLO1/

大統領げんきだ。

265 ：病弱名無しさん：03/10/27 21:23 ID:azIAOuTL

やっぱり製薬会社は金儲かんないから
薬出してくれないんですね。患者数が少ないってのは困った困った

266 ：あげ：03/10/27 22:07 ID:L3ySyTHo

医療大麻解禁して下さい。おながいします。
ダダさま。

267 ：病弱名無しさん：03/10/28 19:40 ID:5IdKpioU

>>266
だだってだれ？

268 ：病弱名無しさん：03/10/28 22:09 ID:lPbXtebm

坂口厚生労働大臣

269 ：病弱名無しさん：03/10/28 23:31 ID:lPbXtebm

医療大麻ってＭＳの何に効くのかな？。
再発時の炎症を抑えるの？
再発を防止するの？
病気の進行を抑えるの？

俺としては後遺症障害を緩和してもらいたいけどね。

270 ：１０ ◆6FoxIz8kd6 ：03/10/29 00:30 ID:kjWs+7oj

>>269
神経痛にも効くらしい。歩けなかった人が
あるけるようになったりしたとのこと。
異常感覚が残ってるからそれが取れて欲しいよ・・。

271 ：病弱名無しさん：03/10/30 17:37 ID:/ix91Juf

MSになる前にウイルス性の脳炎になってたんやけど
みんなはその前に大きい病気になってた?

272 ：病弱名無しさん：03/10/30 17:51 ID:zk2ZctqR

ＪＣウイルス？

273 ：病弱名無しさん：03/10/30 19:04 ID:Ba8nfzZY

すいません。
質問なんですが、
小児MS何歳までをいうんですか？
and稀なんでしょうか。

274 ：病弱名無しさん：03/10/30 19:41 ID:zk2ZctqR

１６〜１８歳未満かな？。
非常に希なケースだと思う。

275 ：病弱名無しさん：03/10/31 09:41 ID:XuEXGcZX

>>271
ぜーんぜん、いたって健康体、病気知らず、大酒のみ。
ある日突然発病。

276 ：病弱名無しさん：03/10/31 18:10 ID:WOIpOjTW

えーーーーやっぱ大酒くらってた？あたしもだ。
で、酒はやめれた？

２７２さんへ　ヘルペスウイルス脳炎だす。JCってなんです？

277 ：病弱名無しさん：03/10/31 18:40 ID:fgbD8avK

>>276
北欧人特有のウイルスらしい

278 ：病弱名無しさん：03/10/31 18:44 ID:WOIpOjTW

ほ〜そうなんや…
勉強になりますた。

279 ：病弱名無しさん：03/11/01 09:51 ID:VHleXpVr

>>276
止めれません〜タバコは止めたんだけど酒は止められないな。
酒量はかえって増えてるかも。（重度障害者のくせに）
医療大麻が解禁すれば少しは減るかな。

280 ：病弱名無しさん：03/11/01 11:49 ID:QvI/xk+1

MSにはタバコはダメなのでしょうか？
かまわずいつもの習慣で吸っておられるかた
タバコやめたかた　お話きかせてください。
あと主治医などに「タバコやめろ」といわれましたか？

私は喫煙していますけど
主治医には何も言われてません。

281 ：病弱名無しさん：03/11/01 19:18 ID:EvFhhfBP

関係ないのかあるのかわからないけどお酒とタバコ止めなかったら
左眼に激痛があり目が見えなくなりました。
それからは怖くて飲んだりしてないです｡

282 ：病弱名無しさん：03/11/01 21:18 ID:FlB6ISbO

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283 ：病弱名無しさん：03/11/02 09:56 ID:AssrfgP9

　異常感覚とは、「じんじん」「びりびり」と感じるしびれ感
なんだけど　みなさんはこれのことですか？
手足の皮膚がムズムズするとかね


正座したときのしびれ感とは別です。

284 ：病弱名無しさん：03/11/02 11:09 ID:NRs7FYX2

>>283
しびれにもいろんな種類がありますよね
痛かったり
くすぐったかったり
むずむずしたり
じーじー電流っぽかったり
細胞がざわついてるようなしびれが一番きつかったです>ほぼ全身ギャォ

285 ：病弱名無しさん：03/11/02 11:12 ID:AssrfgP9

おお、レスありがとうございますｍ（−−）ｍ
漏れの症状は　金属棒を叩くと振動感がありますよね　あのような感じかな

286 ：病弱名無しさん：03/11/02 11:32 ID:NRs7FYX2

age進行かな？ageてしまってsososorry

金属棒の振動のようなしびれ
ありますよー
体の中から湧いてくる感じです。

診察の時に音叉というのかわかりませんが
二股に分かれた金属の振動するのを
dr.が叩いてから腰骨などに当てて
振動を感じるか診ていましたが
しびれがものすごくて
ぜんぜんわかりませんでした。
皮膚に触れられてもダメだったん。
こ、こ、これが神経の病気かぁって可笑しくて。
妙にテンション高くなってました。

287 ：病弱名無しさん：03/11/02 12:04 ID:3w1kXy3y

可笑しくてテンション上がる感覚、分かります〜。
思わず自分の体で色々実験したりして・・・。
痛覚・温度覚鈍い、痺れは締めつけ感が強い、感覚障害も体の部位により違うし。
なんか不思議で面白いな〜なんて（不謹慎）やっぱり麻痺があると感覚も鈍いな。
痛くないのが救い。

288 ：病弱名無しさん：03/11/04 15:00 ID:G/gGlnie

age

289 ：病弱名無しさん：03/11/04 15:23 ID:p/sdfopo

お医者さんが風邪ひかんようにってかなり言ってくるけど
風邪引いたらどうにかなるん？
職業柄人前に出なきゃいけないから｡

290 ：病弱名無しさん：03/11/04 17:14 ID:gbJTQ+yM

風邪から再燃することもあります

291 ：病弱名無しさん：03/11/04 17:17 ID:AvlxoIHd

>>289
プレドニン飲んでるの？。
風邪ひくと、身体に結構ストレスがたまる。
その結果、再発に繋がるかも知れない。

292 ：病弱名無しさん：03/11/04 22:31 ID:p/sdfopo

今飲んでます。
早く飲まないようになりたいけどなかなかへらん｡
減ったら減ったで悪いことおきるんかな？
あぁー質問だけでごめんなさい。
だってあたしのところの医者わからんていうんやもん！

293 ：病弱名無しさん：03/11/05 00:24 ID:TzS5DRxC

勝手に減らしたらダメですよ。
医者と相談して減らしましょうよ。（副作用は分かっていると思うので）

ＭＳの専門医を捜したらどうでしょう？。

294 ：病弱名無しさん：03/11/05 17:48 ID:ufMEHMiK

専門医ているんでつか！
すごい！会いたい！助けて欲しい！
でも無理やな〜

295 ：病弱名無しさん：03/11/06 01:02 ID:dPeUJWOB

専門医と言ってもＭＳを熟知してるだけで、ＭＳを治せる訳ではないです。
今の医師に不安を感じるなら、セカンドオピニオンなんて如何ですか？。

296 ：病弱名無しさん：03/11/06 19:10 ID:jgmShlpg

>>295
しあべれ

297 ：病弱名無しさん：03/11/07 11:35 ID:uvUvmXYO

>>295
癌の治療法のセカンドオピニオンなどと違い、慢性疾患の場合は経過が長いから、
本当のセカンドオピニオンを得るのは大変ですよ。まして、ＭＳの場合再燃再発や薬の反応性などが
必ずしも客観的なデータとして得られるわけではないので、セカンドオピニオンを得るための、
情報の整理が大変だと思います。

298 ：病弱名無しさん：03/11/07 20:32 ID:H37TGu/g

＞＞２９７
私もそう思う、ゆえに医者を替えられない。
今の病院はとても遠い、しかも家のすぐ側に医大がある・・・。
けれど、また１から説明するの大変なんだもん。

299 ：病弱名無しさん：03/11/08 19:52 ID:POtRFo06

うごかなくなるってどんな感じ？
このまえそれっぽいのを感じたんだけどようわからん

300 ：病弱名無しさん：03/11/08 22:38 ID:GAF8Swyy

この病気になってから
涙もろくなった〜
なんでもないことやけど涙がでるぅう
想像しただけで泣ける〜(未来の自分を)
で、動かなくなるん？どうしよ…怖い

301 ：病弱名無しさん：03/11/09 12:36 ID:TJQo8aGx

体から一切の力が無くなる（＝麻痺）のは経験しなければ説明できないよ〜。
怪我で動かないとか固定されて動かないのとは訳が違う。
麻痺っていうのは普通の生活では経験しないからな。
指一本動かすにも沢山の筋肉使っているから、人間ってホント精密。

以上、半年間の四肢麻痺をした経験より。

302 ：病弱名無しさん：03/11/09 20:50 ID:6McPRCrl

>>300
昔に比べたらいい治療法でてるから
そんなに悪くならないと思うよ・・。
これからもでるしさ・・・・。
って考えながら生きてるよ。

>>301
やっぱなってみなきゃわからないよね

303 ：病弱名無しさん：03/11/12 11:49 ID:c7yKAjpy

新参者ですが宜しくお願いします。

ここ1週間くらい、味覚感覚がないのですが
同様の体験された方いらっしゃいますか？

304 ：病弱名無しさん：03/11/12 13:52 ID:CVkUzL1K

>>303
自分の場合は亜鉛不足でした。

305 ：病弱名無しさん：03/11/12 16:21 ID:AOp306XJ

>304さん
初めまして
なるほど　食生活は割と規則正しかったのですが・・・

来週、担当医がいるときに検査に行くことにしました
レスありがとうございます>304
独りなﾓﾝで少し不安でしたが
落ち着きました

306 ：３０４：03/11/13 13:49 ID:473NbWVx

>>305さん
亜鉛は貝類などに含まれていて、意識的に
摂らないとだめらしいです。

307 ：病弱名無しさん：03/11/14 09:43 ID:NioUa+AL

うちの旦那は鬱病で味覚がなくなったことがある。
私は障害者なので、非常に食生活は貧しい（太らないため）が亜鉛不足は無いらしい。
亜鉛不足になるような食事ってどれほどなんだろう。

308 ：303=305：03/11/14 15:53 ID:lQAKsqpD

>304さん
レスどうも　でした！
単なるビタミン・ミネラル不足だとよいのですが・・・

実は昨日、今日と検査に行ってきたんですが
また来週もう一度検査するそうで、
ちょっとｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙです

味覚は、検査で舌の右半分が駄目になっていることが解りました・・・
MSと関係なければいいのだけれど・・・（小鬱

309 ：病弱名無しさん：03/11/16 21:49 ID:AM+SdIfA

バナナ+牛乳でマグネシウム、カリウム、カルシウムを取れて
神経を安定させる効果がある

それぞれイオンになって神経、筋の興奮を抑えてくれます

310 ：病弱名無しさん：03/11/17 00:41 ID:XDXtig4Q

京都の病院でやってる治験の内容って
どんな内容なんだろう？

311 ：病弱名無しさん：03/11/17 00:52 ID:8KcJ2eZe

＞310
問い合わせてみれば？
ベタの時に電話したら丁寧に教えてくれたよ。
あまりにも丁寧に教えて下さるので、恐縮するとともに
電話代の心配をしてしまう程でした(笑

312 ：病弱名無しさん：03/11/17 15:16 ID:qwhkYtYw

>>311
ありがとう。問い合わせてみます。

313 ：F70：03/11/17 16:59 ID:oeg2XDEA

>>311
だはっは！ﾜﾛﾀｗ

314 ：病弱名無しさん：03/11/19 00:25 ID:xZ1rwUbV

私も多発性硬化症と診断されました。
MRIでは、白く７個映っていました。
症状は口周り、左半身痺れています。
ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝをはじめたいけど、精神科で、
過去に自殺をしたことを話した事と、
担当の医者に死にたいと思ったり、
生きたいと思ったり鬱になりますっと話した
所、今はさせられないと言われました。
頑張ろぉぉ

315 ：F70：03/11/19 18:37 ID:xc4ZpHle

>>314
いつされたんですか？

316 ：病弱名無しさん：03/11/19 19:39 ID:xZ1rwUbV

>>315
MSと言われたのは先月です。
それから３週間入院しました。今は退院しました。
一ヶ月に一度、精神科と神経内科と眼科（←視野が狭いと言われ）
です。煙草もお酒も良くないんですよね？
今、症状が軽いうちにｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝを始めたい。
悪いことばかり考えてしまいこの病気と付き合っていく
決意がまだ出来ていません。と言っても仕方ないですね・・
自分の体のことですし、MSは治るわけではないし(^_^;)

317 ：病弱名無しさん：03/11/20 11:08 ID:jTFkfRwk

昨日の新聞で海外の有名人の死亡欄に載っていた、映画音楽の作曲家55歳の死因が多発性硬化症になっていた。
この病気が直接の原因ではないと思うんだけど気になるな〜。

318 ：病弱名無しさん：03/11/20 18:04 ID:9R/XRBaj

私もMSです。顔面右側のしびれで、今はほとんど治りました。まだMSになってから半年・・これからどうなるのか不安。みなさんは頭痛とかってあります？ 頭痛薬飲んでも治まらないのでMSが原因かなぁー

319 ：病弱名無しさん：03/11/20 20:06 ID:/NHVWyfR

私は初めて顔のしびれがあったのは半年前でそれから次には顔と左半身が痺れています。
その痺れは病院に行くのが遅く、ステロイドでは治りませんでした。

320 ：ににか：03/11/20 21:40 ID:CjjUN4lr

新参者ですがヨロシクです。私はＭＳ歴13年です。
タバコも酒も駄目だけど、適度なら平気じゃないの？
ＭＳで鬱にもなるし深く考えない方がいいよ。
インターフェロンは最初の何ヶ月かは辛いね〜
もう２年打ってるけど今だに注射の針には耐えられないね・・
でも症状はおちついたよ。失明した左目と両下肢の麻痺は元には戻らないけど
痺れは落ち着いたよ〜

321 ：病弱名無しさん：03/11/22 17:45 ID:7Ri6KMKv

昨日病院行って来たんやけど
先生が12月から注射針変わるって言ってた。
簡単になるっていってた。
目が見えないからちょっとうれすぃー。

322 ：病弱名無しさん：03/11/23 16:15 ID:TKW1TE07

>>321
ベタフェロン？
ならうれしい。１ｍｌシリンジ長すぎて打ちにくい

323 ：病弱名無しさん：03/11/23 18:24 ID:iLfSTzId

初めまして、ＭＳ疑いの患者です。
近くにＭＳ患者を診れる病院がないため通院してますが、
いつも精神的な問題だろうと片付けられ精神的に参っています。
みなさんは、このような経験はありますか？

324 ：病弱名無しさん：03/11/24 09:50 ID:HAWtkkfM

>>322　先生が言ってた〜
今までは調合してたけど
なんかもうできてるのになるよーって言われた｡
長くて打ちにくいのわかる!
あたし特に手が小さいから〜
しかしあの長さは変わらん気がします…グス

325 ：322　：03/11/25 00:47 ID:WJm1lxHy

>>324
調合してあるんですか？
保管が難しそうですね。入院中に知り合った
他の患者さんもシリンジの長さが気になると言ってたんですが

調合もいいけど、注射器を変えて欲しいよ･･。

326 ：病弱名無しさん：03/11/25 09:28 ID:79R9anbU

>>324
調合はしてないよ。
シリンジにあらかじめ溶解液が入っているから、今までみたいに１．２ｍｌ取る必要がなくなるということです。

327 ：病弱名無しさん：03/11/27 17:48 ID:uvMp0+Ed

なーんだ…
浮かれすぎた。
ちっ！

328 ：３２２：03/11/28 10:33 ID:PxoJgu9n

>>326
それは楽そうですね。

329 ：病弱名無しさん：03/12/01 11:12 ID:+FVg3fo3

インターフェロンやってない人どれぐらいいるのかな。
私はやってないんだけど、私の周りは皆している。
しないに越した事はないんだろうけど、なんか私だけ違う？

330 ：病弱名無しさん：03/12/01 11:26 ID:x7ml2b/6

症状落ち着いてるんじゃなくて?

331 ：病弱名無しさん：03/12/01 14:25 ID:6qrdjoZ3

>328　してないよ。

332 ：病弱名無しさん：03/12/01 20:20 ID:A2aVOUZ0

>>329
自分もベタしてないですよ。
ＭＳ歴１５年です。
自分で打てないし家族も無理だから・・・。
でも、ベタで再発が減って活き活きしている人を見ると、
ちょっとうらやましいかも

333 ：病弱名無しさん：03/12/01 22:22 ID:x7ml2b/6

でも副作用とかあるし…
ええ事あったり悪いことあったり

334 ：病弱名無しさん：03/12/01 22:51 ID:QTOb7SVX

普段はごく健康体なのですが
疲れたり緊張したりすると、右足の感覚がおかしくなり歩きづらくなります
足首が硬くなったというかきちんと運動してくれないというか・・・
関連サイトを見たら似たような症状が載っていたので心配です

335 ：病弱名無しさん：03/12/02 11:36 ID:6Cp5rxlI

>>334
まだ病名ついてないのですか？
その症状だと筋肉の緊張が高まっている状態だと・・。
私もつっぱりがあってスムーズに足が動いてくれないので歩けません。

336 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/03 01:39 ID:kfiLjcUE

お久しぶりです。ＰＣ故障の為、これませんでした。
ボルモンさん着てないみたいだけど、受験頑張ってください。

337 ：初心者A：03/12/03 22:02 ID:D+7SSFEs

昨日告知されました 顔下垂、味覚障害、目の焦点が合わない がおもな症状です。これって軽いほう？

338 ：病弱名無しさん：03/12/04 12:48 ID:1Z+Wsqfy

おそらく軽いほうなんじゃないでしょうか

339 ：病弱名無しさん：03/12/04 12:54 ID:1Z+Wsqfy

なんか発病してから
集中力がないとか
嫌なことにいつまでも取り掛かれないとか
こらえ性がなくなった気がします。
もともとの性格だって言われたらどうしようもないんだけど
前はこれほどじゃなかったような…
食べ物の好き嫌いも多くなりました

340 ：病弱名無しさん：03/12/05 16:00 ID:YBCJR/mu

６月にＭＳ疑いで入院してました。
左半身麻痺と視覚障害でしたが麻痺は完全になくなってます。
でも左目の視野が狭く瞳孔も開いてしまっているので再入院して欲しいとのこと。
再発なんだか治ってないんだかわからないけど神経内科はフォローしてくれてない
ので眼科の先生も困ってました。
それに症状的にはＭＳなんですけど、何回MRI撮っても何も写らないんですよ・・・
・・。
子供２人も小さいし、母子だから私が倒れると困っちゃうんですけどって先生に言っ
たんですけど失明するよりマシでしょう？とか言われるし。
最近意味もなくイライラしたり涙もろかったり精神的に参ってるのかかなり情緒不安
定なってます。
両親は精神病と勘違いしてオロオロしてるし参ったな〜もぅ。┐(´.｀;)┌

341 ：病弱名無しさん：03/12/05 16:09 ID:DYRvSIUX

>>340
>それに症状的にはＭＳなんですけど、何回MRI撮っても何も写らないんですよ・・・
それは医者の説明？それとも自己判断？

342 ：病弱名無しさん：03/12/05 19:36 ID:YBCJR/mu

>>341
主治医からなんですけどね、まず間違いなくＭＳだと思うのですが何も写ってないので
断定出来ません。だからあくまでも『ＭＳ疑』って事になると・・・。
私自身、医者から聞くまでこんな病気がある事すら知らなかったのでビックリと言うか
、疑いだろうがそうでなかろうが関係ないんでとにかく早く治したいって感じです。

343 ：病弱名無しさん：03/12/05 20:42 ID:zsOV/Ors

>341
僕も3度目の再発中なんだけど、MRIに写らなくて
医者も手を焼いている（造影剤まで打ったのに…）
今回は味覚障害と視覚障害

来週もう一回、検査し直しだって

344 ：病弱名無しさん：03/12/05 20:58 ID:YBCJR/mu

>>343
よかった〜（・・・と言っていいのか？）同じ結果の方もいらっしゃるんですね。
私がウソをついてるかのような目で最近は見られていたのですごくホッとしました。

345 ：病弱名無しさん：03/12/05 21:15 ID:zsOV/Ors

>344
お互い、早く症状が落ち着くといいね！

346 ：病弱名無しさん：03/12/05 21:40 ID:bqUZFkrM

＞340
初めて難病疾患の書類をもらうときに
主治医に
「MSってね、再発、が重要なポイントなんで、
再発するまでは『疑い』としか書けないんだ」といわれたことがあります。

それから、事情を知らない人たちには
「神経内科」と「心療内科」をよく勘違いされるんだよね〜

347 ：あっしはＣＩＤＰ：03/12/05 21:45 ID:utMdJ4+5

ＣＩＤＰの方っていらしゃいますか？？
ＣＩＤＰは医療費の負担がないので大変です。（東京は対象ですが・・・）
情報お持ちの方、書き込みお願いします。
（人様のレスなのに・・・難病同士ということで見逃してください）

348 ：病弱名無しさん：03/12/06 03:02 ID:rmu8URiw

>>345
ありがとうございます！(T^T)お互い頑張りましょうね☆

>>346
そうなんですか。
それってＭＳの決定的な証拠(MRI画像等)が無くても再発した時点で認めてもらえる
っていう事なのかな？？
私は状況説明がいちいち面倒なので家族以外には内緒にしてるんですよ、他人に言っ
ても話のネタにされるのがオチのような気もしますし。
でも勤め出したらそうはいかないんでしょうね・・皆さんはお仕事とかどうされてる
んでしょう？
私は在宅の単発のお仕事をちょこちょことやって細々暮らしていますが・・・。

349 ：病弱名無しさん：03/12/06 10:57 ID:SiP4pcOs

私発病後すぐさまＭＳ確定、さすがにＭＲＩで脳と脊髄真っ白だと疑いもなにも・・。

350 ：病弱名無しさん：03/12/06 11:15 ID:C1iv+HMk

僕は初回のとき、結婚したのに加え、
目を使う仕事に就職したばかりだったので、
クビになるのが怖くて、まともに病院に行きませんでした。
2ヶ月ぐらいで症状なくなったので、それ以降放置。
結局、何が起きたか不明のまま・・・

ＭＳ確定は二回目のとき、初めてMRI検査を受けて判明。
以前にも発症していたことでを医者に告げられ、
ようやく初回のときもMSによるものだったと、納得。

351 ：悩む難病患者：03/12/07 20:48 ID:fUqoBzDA

難病！治療方法みつけて！！

352 ：病弱名無しさん：03/12/08 22:16 ID:JsdUmZ5X

>>351
一言で難病と言われても。
治療法が無くて困ってるから難病なんでは・・・・。

353 ：病弱名無しさん：03/12/09 16:18 ID:fkQ61Cso

＞３５１
ええそうですよ
治療法見つかれば、こんなに多くの悩む人がいなくなる・・・

354 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/09 23:43 ID:wJN64sMe

でも、ＭＳはまだいいかもしれません。
知ってる人は病名も診断付かずに病院たらいまわし。

355 ：病弱名無しさん：03/12/10 10:17 ID:AxHmMf7O

症状はＭＳなのに「ＭＳ疑い」で特疾患扱いにならない人もいるそうだね。

356 ：病弱名無しさん：03/12/11 20:08 ID:20R2E+zh

あんびりばぼーに出てる

357 ：病弱名無しさん：03/12/11 20:13 ID:20R2E+zh

落雷で歩けるようにとかって嘘ｸｻ(´A｀)

358 ：病弱名無しさん：03/12/11 20:15 ID:RtPEUaRF

身動きが取れなくなる種類の難病は早く治療法を開発するのに
もっと研究費を増やすべきだと思う

359 ：病弱名無しさん：03/12/12 13:10 ID:KdQaBS6b

青年期まで太陽に（紫外線に）当たってた人は当たってない人の１/３発症率が少ない
らしいね

360 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/12 22:21 ID:TtWHRASa

>>359
高校時代に、乗船実習でカンカン照りの太陽を上半身裸で受けて
真っ黒になったからなあ・・。それが無ければどうだったか。

361 ：病弱名無しさん：03/12/13 09:48 ID:mxbT2ICU

今回もステロイドパルス１クールで症状治まった。
軽い病状に安堵しつつも、次にｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ……

362 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/15 02:39 ID:FsQ38XNl

>>361
気楽に行きましょう！
楽観的なほうが病気は進みにくいよ。

363 ：病弱名無しさん：03/12/15 07:17 ID:pgnsHZAo

>>362
１０ ◆Uz2XG3dKGIさん、ありがとう！
そうだね！　気楽に過すことにしよ！！

364 ：あぼーん：あぼーん

あぼーん

365 ：病弱名無しさん：03/12/16 10:53 ID:f0CoaUqg

誤爆？

366 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：03/12/16 22:30 ID:dekFHcQN

おひさしぶり。
引越しの関係でやっとネット使えるようになったよ・・。
不便だったな〜（＾＾；）

この前病院にいったら結構安定してるほうらしく
あんま悪くなりそうじゃないって言われて一安心・・・・。

でも受験のストレスが結構あるかも
体調との兼ね合いを見てうまくやってこうと思います。

10さんお久しぶり（＾д＾）ﾉｼ
お元気ですか？体調はどうですか？

367 ：。：03/12/17 17:18 ID:rtiJAYEE

・。

368 ：初心者Ａ：03/12/19 00:46 ID:/twAQYUb

ただ今、パルス１回目、明日２回目の点滴 副作用らしきものは、今の所なく、行動制限、食事制限がツライです ケンタ思いっきり食べたーい！！！

369 ：病弱名無しさん：03/12/19 04:14 ID:sDvgcUCx

>368
パルス直後にケンタすると、体重ガバーになるから気をつけてね！
僕はパルスの副作用で、ステロイドミオパシーがでて　口が大きく開かない…
去年は強烈な肩凝りだったし・・・
でっかいハンバーガーにかぶりつけない今日この頃

>368さんも早く治るといいね！　

370 ：F70：03/12/19 17:14 ID:Vm7J7eXB

>>369
マックのテリヤキバーガー食いたいでつ・・・・・。

371 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/20 11:11 ID:n3h/UNdS

>>366
久しぶりです（＾д＾）ﾉｼ
。こちらはまあ元気なんだけど背中の異常感覚が・・。
冬は寒くて神経痛みたいのが強く出てます。それ以外は
特に何もないです。受験近いですね、無理しないで頑張ってね！

372 ：病弱名無しさん：03/12/20 11:12 ID:0A1LqMlA

(*‘д‘)人(´�D｀*)　　おはようでごわす

373 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/21 14:54 ID:Rlbc57CF

神経痛が・・・。痛いよ！！！

374 ：病弱名無しさん：03/12/21 16:18 ID:0LglyfEC

どうでもいいけど
脳内に病巣ができたとき頭の中にずっとすてきな音楽が流れてた。
音楽脳？が刺激されてたのかも

375 ：F70：03/12/22 17:55 ID:8Ed1StQ+

>>374
お。。。おもしろいね・・・・。

>>373
大丈夫？？

376 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/22 20:56 ID:yjxngzAR

>>375
大丈夫。ありがとね。
テグレトールのんで効くぞと暗示掛けてます･･･。

377 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/23 01:24 ID:CZMUt5JC

皆さん、風邪の季節ですが風邪引かないように気をつけましょう！
僕見事に引きました。よくはなってきたけど。インフルエンザ怖いよー。

378 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：03/12/23 11:25 ID:rMf5BtuT

ううう・・。
最近調子よかったのに再発したかも〜（涙）
手の感覚がにぶい
てなわけで金曜日MRIとってきますが
入院とかにならないといいなぁ〜
正月を病院ってやだよね・・。

>>377
最近こたつで寝ることが多くて
かぜひいたっぽい。あたまいたーーい

379 ：病弱名無しさん：03/12/24 10:25 ID:rM+DKRXJ

最近情緒不安定で（ＭＳ発病後強迫観念が消えないし）ワイパックス処方されたんだけど、
これ凄くいい！！
これ飲んでれば心穏やかに年を越せそうだ。

今日はイブだけど、外の賑やかさ華やかさは重度身障者には関係ないさ。
今日は家で酒飲んでターキー食べてネットして･･寂しいなぁ（笑）

380 ：病弱名無しさん：03/12/24 19:59 ID:y2hNgpqA

Joyeux Noel !!
世界中のMSで悩んでいる人たちにも、幸あれ！

381 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/25 01:49 ID:k4Ak+UGx

>>378
こたつで寝ちゃだめ！
受験生だろが体調に気をつけなきゃ！
ビタミンCとってよく休みましょう。

そういえばここの皆さん男性？女性？
男性のMS患者さん余り病院で知らないんだよね。
ということで（なんなんだ？
性別を教えてくれると嬉しいかも。

382 ：初心者Ａ：03/12/25 03:27 ID:dlv1vmrR

パルスで、大分よくなったけど MSって必ず再発するの？ そのたびに、後遺症残ってったりするの？ 怖くて、不安でたまりません

383 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/25 04:37 ID:k4Ak+UGx

>>382
再発はね･･･、ほんとに人さまざまで、
殆ど再発しない人もいれば、しょっちゅう
再発する人もいるし、後遺症も同じです。

384 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：03/12/25 09:37 ID:Gp/SCSEW

>>382
医者が私に言ってたのは
１５年出ない人もいれば
３ヶ月くらいで再発する人もいて
再発しても全部治っちゃうって人もいれば
後遺症残しちゃう人もいるらしいですよ

だから人それぞれだと思う
気楽に楽しいこと考えてるのが一番だと思うな

>>381
女です・・ってもう知ってたっけｗ
知り合いでMSの男性2人しか知りません
やっぱり女性に多い病気なんですね

385 ：金田正太郎28号 ◆iPazWYBMaM ：03/12/25 11:18 ID:C6WNI/wf

ｺﾃで出るのは初めてなんで、初めまして>all

>381
オイラも♂だよ！

>382
オイラもパルスで回復しているクチ。
後遺症は今のところﾅｼ。
再発の恐怖は、覚悟して諦めました。（結構ｽｯｷﾘ）
昔（70年代）と違って、今は大分良い治療法あるみたいだし。
担当医からは、症状出て放っておくと後遺症が残るから
具合悪くなったら直ぐ診断受けるように脅されています（笑

386 ：病弱名無しさん：03/12/25 18:52 ID:CFuGE1m4

この病気は線維束性収縮は起きますか？
また、どの部位に起きますか？

387 ：病弱名無しさん：03/12/25 21:10 ID:9EshmF6O

線維束攣縮は下位運動ニューロンの障害で起こります。
多発性硬化症で障害されるのは上位運動ニューロンなので
あまり関係ないと思われます。

388 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/26 14:16 ID:mZnAkDjB

>>384
女性でしたか。知りませんでした。
やっぱり女性のほうが多い病気ですよね･･。
>>385
おー男性ですか！本当に男性少ないですよね。
これからもよろしく。

お金がない・・。やべー銀行口座マイナスになりそう。
入院保険金を早く請求せねば（去年の）

389 ：病弱名無しさん：03/12/27 09:40 ID:iIqxDL2u

この病気で知能障害になったらどうなってしまうんでしょうか

医者に大脳に病巣がよくできるので
知能に障害がでるって言われました

ぼけちゃうのとかやだな・・・・

390 ：病弱名無しさん：03/12/27 12:18 ID:RHrxhkEW

知能と言うより感情に障害が出たな。
怒りっぽいとか集中力の低下とか。

391 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/28 03:34 ID:yiKJnERl

あるよねー。
寝言が凄くなった。夢も凄く鮮明になったし。
後は本当に怒りっぽくなったよ、瞬間湯沸し器だな。

392 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：03/12/28 12:49 ID:0zd2sMw0

>>391
はー夢が鮮明ってのも関係するんですか（゜д゜；）
ここ最近元彼とよりを戻して楽しくて死にそうな夢をよく見る
そして、夢から覚めた後はかなりがっかりするんだけどね・・・。

そして今日は、TOKIOの長瀬君とデートする夢を見た。
すごく鮮明で楽しくて死にそうだった
あぁ・・なんだか願望がむき出しってかんじノ（｀д´）ノﾜｰﾝ

あと、寝言。
このせいで入院したくない・・
前回の入院で隣の患者に、
「あなた寝言ひどいわよ」って言われた。

MSのせいだったのか。ちきしょーーー

393 ：病弱名無しさん：03/12/28 14:20 ID:KxaTHFtV

この病気の治療薬は毎年どれくらいの数が出てます？

394 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/28 14:49 ID:RcuGahQI

>>392
やっぱり寝言とか言うんだ。安心したよ。
高校時代の同級生と
旅行に行った時に、「お前こんなに寝言凄かったっけ？」
と聞かれたもんね。
またまた、年金問題で「新聞に出た」とむちゃくちゃなことを
いって、それが夢の中の出来事だった時とjか恥ずかしかった。
でも、その内容が一年後に制度改正で実現してたのには驚いた。
もしかして、予知夢？？？

395 ：病弱名無しさん：03/12/28 20:16 ID:cvFEHKfF

睡眠時の意識の抑制がうまくいってないのかもね

396 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/29 23:53 ID:vz1mF+bg

>>395
そうだと思う。寝ても疲れが取れない気がするし。

397 ：豚キムチ：03/12/31 02:12 ID:oUKl7G7E

このHPのカウンターをあげてください！
おながいすます。
http://www.osimaminami-h.metro.tokyo.jp/

398 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：03/12/31 22:25 ID:J1iv5MC8

いよいよ今年も大詰め。何とかMSちゃんも
騒がないでくれたし、一つ来年もおとなしくしててね。

皆様、良いお年を！ボルモンさん、受験頑張ってね！

399 ：金田正太郎28号 ◆iPazWYBMaM ：04/01/01 00:05 ID:JSCg+gbx

明けましておめでとうございます！>ALL

>ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6さん
今年受験ですか？　成功をお祈りしますね！！

400 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：04/01/01 00:28 ID:MU1iIEKG

あけましておめでとうございます。
今年も皆さんよろしく！
今年の目標は「減量･節煙・彼女を作るぞ！」
募集中です。

401 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：04/01/01 00:40 ID:8cOrFWTz

みなさんあけましておめでとう〜（＾〇＾）/
2004年ですね！
明るくって楽しい年になりますように〜★

>>10さん
応援してくれてどうもありがと〜
受験がんばります。
でもとりあえず２日の初売りはデパートめぐりをする予定・・
ちなみに私の今年の目標は
「美肌・節約・入院いないぞ！」
です。がんばりまつ

>>金田正太郎28号さん
さんきゅ〜（＾ー＾*）がんばるぞー！！

みなさん今年もよろしくおねがいします。
2004年は画期的ないい薬が開発されますように・・

402 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：04/01/01 01:42 ID:MU1iIEKG

>>401
デパートめぐりか･･。俺も吉祥寺三越でもいくか。
偉そうな事言ったけど、俺も現役の時、第一志望の
受験日前日に友達とカラオケに行ってました。3が日
は休んで、気持ち切り替えることでしょう。がんばれ！

403 ：クレタ：04/01/02 04:48 ID:s3o32tmp

MRI見た医者いわく、古い病巣の後があるらしい って事は今後も再発の可能性あるって事かな？ 頻繁に再発する人と、しない人の比率が知りたいなぁ と思う今日この頃です 実は今、入院中っす ステがやっと40まで減ったとこです

404 ：病弱名無しさん：04/01/03 21:26 ID:Y3Iopx9A

>>403
ああ携帯からだから改行されてないってことか

405 ：クレタ：04/01/04 01:44 ID:CAKrRH6Q

読みにくくてゴメンなさい プレドニン減ったらまた症状復活です… もう、怖くてしかたないです 全然眠れないし 後遺症も怖いし 皆さん、再燃繰り返して 後遺症残っていったりしたんでしょうか？

406 ：病弱名無しさん：04/01/04 10:48 ID:TA8iCXeX

>>405
たいていの人は再発を繰り返して悪くなってしまうようです
でもそうじゃない人もいます。人それぞれですから。
眠れなかったら看護婦さんに安定剤もらって
何が何でも眠ってください。
ＭＳのことは心配でしょうけど
退院したらどこに遊びに行こうかなとか、
何して遊ぼうとか楽しいこと考えて。

407 ：クレタ：04/01/04 14:56 ID:CAKrRH6Q

>>406 優しいレス、ありがとうございます。 眠れないのは、元々、欝で不眠症だからって言うのもあるんですよね。睡眠薬に体が慣れてしまっていて、効かないんです。ステ減ったら、症状戻っちゃったし、もう1クールかなぁ…

408 ：病弱名無しさん：04/01/04 22:49 ID:rzFhdC1C

体ひねってお尻に注射してたら腕つっちゃった

>>405
私は発症して1年くらい再発繰り返してましたが
その後は3年くらい何も起きてません
波があるのかも

409 ：１０ ◆Uz2XG3dKGI ：04/01/05 04:30 ID:pYCdvBJ6

>>408
ベタですか？家族が打ってくれないから自分もやります>尻
攣りますよね！

410 ：病弱名無しさん：04/01/05 20:45 ID:uK++LF+F

ﾍﾞﾀの副作用で肝機能悪いって言われちゃった
あと注射器が新しくなりました
針に薬液付かないやつ

411 ：病弱名無しさん：04/01/06 13:32 ID:QhuWC7Vj

ああ鬱だ・・

412 ：金田正太郎28号 ◆iPazWYBMaM ：04/01/07 10:02 ID:WIpdGZ82

>>411
こんにちは。もう良くなったかな？
気分が沈む時は、ビデオでお気に映画を見まくるのはいかがでしょ？
ｵｲﾗは再発直前に鬱っぽくなるけど、それでｼﾉいでいるよ。

413 ：411：04/01/07 18:54 ID:BMCBYvmc

>>412
ありがおおお
ニモでも見に行こうかな
まだやってますよね

414 ：金田正太郎28号 ◆iPazWYBMaM ：04/01/07 19:43 ID:WKtFKsj/

>>411=413
良かった！レスがあった！
すっごい安心したよぉ〜〜〜！
うん、ニモは全国的にまだ上映中みたいだよ！！

415 ：病弱名無しさん：04/01/07 22:37 ID:74TXQE8+

>>414
えへへ♪
じゃあ友達誘って見にいこーっと(*^^*)
さんきゅ！

416 ：病名名無しさん：04/01/07 22:52 ID:ApxOKHQC

>405
私は初発でパルス治療した後は、投薬も後遺症も再発もなく
5年が過ぎています。
年に2回くらいすごく疲れて、ついに？！と思うけど
寝れば治るし、がまんできない程の足の痛みがあると
（これも年に１，２回）ロキソニン飲めば治るくらい。
でもレルミット兆候はいつでもあるよ。

こればっかりは個人差がかなりあるんですよね。

417 ：病弱名無しさん：04/01/07 23:04 ID:74TXQE8+

>>416
ついにって何！！？

418 ：病弱名無しさん：04/01/08 11:31 ID:QquBJxBg

発病以来１０年再発ないけど後遺障害はいっぱい。
再発多くて後遺症無いのと、再発無くて後遺症重いのとどっちがマシかなぁ。

419 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：04/01/08 20:03 ID:aH4j18T+

>>418
ど。。どっちもどっち！
でもどっちかって言うと・・・・
初めのほう？
む〜悩まされます

420 ：10 ◆peh6jdHMQQ ：04/01/09 17:25 ID:NLBDFfYl

>>418
俺は前者だな・・・。

421 ：金田正太郎28号 ◆iPazWYBMaM ：04/01/09 19:13 ID:iMukr61B

>>418さん
ｵｲﾗも前者かな・・・

422 ：418：04/01/09 20:42 ID:oYsiPscq

皆前者なのね〜。
私は再発が一度も無いけど身障２級なの〜。
仕事してないし日常生活（だけ）では不自由は感じないけどね。
今年の目標「一人で病院へ行く事」
自立を目指すぞー。

423 ：isobon：04/01/09 22:38 ID:1UkFcfaj

新しいベタで打ち始めているんだけど、
新注射器のピストン、かたくない？

ベタアシスト使わないとだめなのかな？

424 ：病弱名無しさん：04/01/10 13:50 ID:UxjrSM3C

この病気は原因遺伝子のようなものは解明されていますでしょうか？

425 ：病弱名無しさん：04/01/10 14:01 ID:BGj+2uLv

いませんよ

426 ：クレタ：04/01/10 15:38 ID:uQgRCg5k

やっと、今週末から外出泊許可がでて、ただいま、自宅におります。
まぁ、まだプレドニンを３０mg飲んでいるので、自宅に帰れるってだけで
出歩けないし、ただ、ただ、ヒマです。
今月の２８日でステロイドによる治療は終了の予定です。
初発症状としては、目の焦点が合わない（左目が正面を見たまま動いてなかった）
まっすぐ歩けないというものでした。
あと、動向の収縮運動も悪かったらしいです。
今のところ、症状もおさまり、後遺症もないです。
まだ、ちょっと、瞳孔の収縮悪いので複視のこってますけど・・・
ただ、かなり物忘れが激しいのと、集中力がないのが気になります。
MRI的には、小脳と大脳前頭葉部の脱髄が激しいということでした。
あとは、再燃の恐怖との戦いですね。
医者は、ベタフェロンを進めますが、私は元々鬱病なので、
ベタフェロンの副作用で鬱がひどくなるのが怖いです。
自分で注射するのも・・・。
やっぱり、ベタやってたほうが、
再燃する可能性ってかなり低いんでしょうか？
もう、不安ばかりつのって、どうしたらいいか解らないです。

427 ：10 ◆V7qT7P55sk ：04/01/11 00:37 ID:RWzeVD5n

風邪引いたのかインフルエンザなのか・・。
37.5度から4１度になって今、37.0度体温調節がむちゃくちゃだ。
痺れが強くなってます。再発しそうな予感・・・。
気をつけてたのに！皆さん気をつけてください。

428 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：04/01/11 09:39 ID:LRT6DuAA

>>427
だ、大丈夫！！？
再発しないといいけど・・・・。

>>426
>>今のところ、症状もおさまり、後遺症もないです
後遺症ないんですか良かった〜

ﾍﾞﾀは効く人とそうでない人がいるみたいですよね・・
私もこの前チョット再燃しちゃって
医者にﾍﾞﾀを勧められたんですが、
副作用（微熱、鬱など）があるから
やるかどうか困ってます・・
二日にいっぺん注射って痛いしね

429 ：10 ◆V7qT7P55sk ：04/01/12 22:59 ID:Ey2oYUrC

おかげさまで、熱が下がりました。
インフルエンザじゃなかったみたいで。
解熱にPL顆粒使いましたが。アセトアミノフェンだから
脳症にはならんと思うが、何かあったら速攻病院いってきます。

430 ：病弱名無しさん：04/01/13 11:11 ID:T3XtByA5

ＰＬで解熱できる？
これって市販の風邪薬程度の軽い総合感冒薬よね。
私にもこういう体温の滅茶苦茶な狂いあります。
朝測ったら４０℃近いのに、ＰＬ程度で３７℃まで下がったり・・。
これって、風邪が引き金で脳の体温調節機能が狂ったと言う事かしら。

431 ：10 ◆V7qT7P55sk ：04/01/13 19:21 ID:pG+99LiM

ふつうの風邪薬なのにねー。
体温調節機能狂ってる。昔は
こんなこと無かったのに･･。

432 ：病弱名無しさん ：04/01/13 23:49 ID:wYeIX4aX

第一回　現在研究中の情報公開！！！

MSは…
�@２０〜４０歳の女性が発病する事が多い
�Aストレス原因説が有力
�B寒い地方に発病例が多い
�C発病してからは暑さに弱い
�D妊娠中は安定する事が多い
（�@〜�Bは発病に関して、�C�Dは発病してからに関して）
簡潔に書きますが以上のような事から私共では
男性ホルモンが関係していると考えました。理由は
�@思春期を過ぎ女性として成熟し女性ホルモンが強く働きすぎ
男性ホルモンが働かず発病。
（中高年の女性は男性ホルモンが強く働くため‘発病例’は少ない）
�Aストレスからホルモンバランスが崩れ男性ホルモンが働かず発病
（ホルモンバランスの崩れ方は千差万別。男性ホルモンが働かなくなるのは稀）
�B男性ホルモンは低温では働きにくい
�C男性ホルモンは高温に弱い
�D妊娠中は男性ホルモンが活性する＝安定
等です。

次回は最終回！！いつになるやら・・

433 ：病弱名無しさん：04/01/14 00:15 ID:RDeaR8el

だ　れ

434 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：04/01/14 09:34 ID:TfN6mqYH

>>432
ソースは？

435 ：病弱名無しさん：04/01/14 17:47 ID:27zrlziq

「ホワイトハウス２」っていうドラマで大統領が多発性硬化症なんだけど
さすがNHK、多発性硬化症についてテロップいれてるｗ
いろんな意味でNHKはすごいね。

436 ：病弱名無しさん：04/01/14 20:11 ID:Rx8U5ZmW

>>435
へぇ〜今やってるの？

437 ：クレタ：04/01/14 22:18 ID:HyDPtlp/

只今入院中のクレタです スレ読み直して、自分でびっくりしてるんですが 私、初心者Ａって名前で 337と368にｶｷｺしてますね… 記憶からスッポリ抜けてました 大脳の脱髄の仕業か 入院ボケか？ 以後クレタでよろしくお願いします

438 ：病弱名無しさん：04/01/14 22:39 ID:RDeaR8el

２ちゃんで書き込みしたことを忘れるのなんてよくあることですよ
……ですよね？（;・∀・）

439 ：10 ◆V7qT7P55sk ：04/01/14 23:23 ID:+PzJ4zwj

自分も他スレに書き込んだ内容を誤爆して誰かがここに書き込んだのと
勘違いして　誤爆?　などと書いてから気付いたから大丈夫。

440 ：中村：04/01/16 02:13 ID:AZ5UcMuC

ベタフェロンって、注射しないで飲んだらどうなんだろうか？
それでも聞くなら使いたい。点滴もだめな針恐怖症です･･。

441 ：病弱名無しさん：04/01/16 10:06 ID:MelmkQBO

服用可なら誰も苦労はしない・・。

442 ：10 ◆V7qT7P55sk ：04/01/16 18:17 ID:tIhZe4DN

本当

443 ：病弱名無しさん：04/01/16 18:36 ID:+MrdSGlQ

>>442
10さん上と違ってる。

444 ：病弱名無しさん：04/01/16 18:52 ID:SNB9Ox/4

>>440
無理。
ベタはタンパク質だから、胃で分解してしまう。

445 ：10 ◆V7qT7P55sk ：04/01/17 12:00 ID:zxCNgjHh

ふう、雪が降るとのこと。買い物に行かなくちゃ・・・。

446 ：10 ◆peh6jdHMQQ ：04/01/17 12:12 ID:zxCNgjHh

トリップが変わってます。何でだろ。文字列変えてないんだけど。
これに替えます。当分はこのままで。
そういえば･･･、血液検査でLDLコレステロールが高くて、要改善です。
納豆、野菜食べます。

447 ：病弱名無しさん：04/01/18 00:05 ID:IdpwxDXE

>>436
さっきやってた。
「診断から10年目で恐ろしいことが起きる。」
とか言ってたよ。

448 ：病弱名無しさん：04/01/18 11:20 ID:y36A6npV

そういえば、再発は10年ぶりという人が何人かいたな。

449 ：病弱名無しさん：04/01/18 16:35 ID:G/WQTVvQ

>>447
ははｗなにがおきるんだろうね・・・・

450 ：病弱名無しさん：04/01/18 21:23 ID:nGJefHmp

あと5年か・・・。

451 ：病弱名無しさん：04/01/19 10:26 ID:xtsDrIKR

あと２年・・・。

452 ：病弱名無しさん：04/01/19 20:48 ID:5trxW+NN

あと9ねん。
29か・・

453 ：病弱名無しさん：04/01/21 09:48 ID:bAi9cdP6

＞４５２
今２０歳？若いねぇ、私の発病は２５歳。

454 ：病弱名無しさん：04/01/21 16:56 ID:njcjrhLE

あたしも25歳〜。
そして1年がたつ…

455 ：10 ◆peh6jdHMQQ ：04/01/21 21:44 ID:4Res6LM7

僕も１９で発症した。しかも入院が誕生日

456 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：04/01/22 06:47 ID:7b9UydM3

ちょっと早起きしちゃいました
発病は17・・・

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ｵ, ｵﾎﾞﾚﾙ　　　　　　.:+ﾟ:｡:*ﾟ:+ﾟ*:｡:*:ﾟ:+ﾟ:+ﾟ*:｡ﾟ*(ﾉД`)+ﾟ｡:*ﾟ+:ﾟ+:ﾟ:*:｡:*ﾟ+:ﾟ*:｡:ﾟ+:. ｳｴｰﾝ
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ヽ(;´Д｀)ﾉ　　.:*::+｡゜*:+::*+｡゜*:+::*｡゜　　　　　　　　　　　 ゜｡*::+:*゜｡+*::+:*゜｡+::*:.
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457 ：ビタミンＤその１：04/01/23 01:11 ID:dKFrxgir

サプリメントによるビタミンDの摂取量、MSの発症率と相関−−NHS研究より

　米国の代表的な女性コホートである、Nurses' Health Study（NHS）の
参加者データの解析から、サプリメントによるビタミンDの摂取量と多発性
硬化症（MS）の発症率に相関があることがわかった。一方、食事からの
ビタミンDの摂取量や出生地の緯度と、MS発症率との間に関連は認められ
なかったという。研究結果は、Neurology誌１月13日号に掲載された。
　対象は、２回のNHS研究に参加した女性看護師のうち、サプリメントや
食事摂取などに関するデータが揃っていた18万7563人。最長20年の追跡期間中、
173人がMSを発症した。研究グループは、サプリメントなどによるビタミンD
摂取量などと、MS発症率との関連を調べた。
　その結果、サプリメントとしてビタミンDを１日400国際単位（IU）以上摂取
している人では、年齢や喫煙歴、出生地の緯度で補正後も、ビタミンD含有
サプリメントを飲んでいない人よりMSの発症率が４割低いことが判明
（相対リスク：0.58、95％信頼区間：0.35〜0.96）。一方、サプリメント
としてのビタミンD摂取量が１日400IU未満の人では、MS発症率は非摂取者と
変わらなかった（相対リスク：0.99、95％信頼区間：0.70〜1.40）。

458 ：ビタミンＤその２：04/01/23 01:12 ID:dKFrxgir

　次に研究グループは、食事からのビタミンD摂取量とMS発症率との関連を、
摂取量で５群に分けて調べた。すると、摂取量が最も多い群で発症率がやや
減る傾向が認められた（有意差なし）程度で、明確な関連はないことが判明。
食事とサプリメントを併せての総合ビタミンD摂取量でも同様に、明確な
関連は認められなかった。
　MSの発症率は北欧など高緯度地域で高いことが知られており、ビタミンDの
関与（出生後早期の日照量との関連）が示唆されていたが、大規模な前向き
コホート研究で関連が示されたのは初めて。ちなみに、MSの疾患モデルマウス
（抗原接種による自己免疫性脳脊髄炎、EAE）を用いた動物実験では、
ビタミンD不足でEAEの発症が早まり、抗原接種前のビタミンD投与で発症が
防げることが示されている。
　なぜサプリメントという形でのビタミンD摂取にのみ発症抑制効果が示唆
されたかについては不明で、今後の検証が待たれるが、今回得られたデータは、
現時点では対症療法しかないMSに対する有望な予防策として注目を集めそうだ。

459 ：病弱名無しさん：04/01/23 18:01 ID:4vafYURw

あげ

460 ：病弱名無しさん：04/01/23 18:20 ID:fNf9ZXT6

子供時代に日光に当たる時間が少なかった人にこの病気が多いんだって
ＥＵなどに患者が多い　太陽に当たるとホルモンかビタミンＤができるから
なんだろうか・・・でもこれは実際の発症のデータで証明されてるから
なんらかの発病のリスクファクターかもしれない

461 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：04/01/23 18:28 ID:yBk7QYph

>>460
ほししいたけにビタミンＤがはいってるみたいでつ。

くしゃみしたときにおしっこが出るって
ＭＳの症状のひとつですか？

462 ：病弱名無しさん：04/01/23 20:28 ID:IJnfHr6Q

＞４６１
私はくしゃみしなくても尿漏れあるけど、それは脊髄の脱髄のせい。

463 ：病弱名無しさん：04/01/23 23:59 ID:pDtQdvmr

よーく考えよー　ヴィタミンｄは大事だよー　うーう　うーううううー

464 ：病名名無しさん：04/01/24 16:46 ID:1OfuQLZE

う〜ん、でも私子供時代、真っ黒だったのに〜。
今からＤ飲んでも遅いよね。

465 ：病弱名無しさん：04/01/26 11:04 ID:tZ+FwyRB

ヴィタミンＤ不足のリスクなんて、そうたいしたことないと思うんだけど。
それより緯度の高い地域に発症率が高い原因はわからないんだろうか。

466 ：病弱名無しさん：04/01/26 13:06 ID:pt9iFW30

人は皮膚に紫外線を浴びるとビタミンｄを作れる。
日焼けして黒い皮膚の人も紫外線がさえぎられるのでビタミンｄを作れない。
緯度の高い地域は紫外線が少ないのでビタミンｄを作れないので、
外部からビタミンｄを補給しなくてはならない。

467 ：病弱名無しさん：04/01/26 14:27 ID:NgmUHULL

>>466
それはわかるけど､即発症率に反映するほどのものかな。

468 ：病弱名無しさん：04/01/26 14:56 ID:vGLfXNuP

リスクファクターです。リスクファクター

469 ：病弱名無しさん：04/01/26 14:58 ID:vGLfXNuP

日照時間に関連があるとサイトにあった論文であった
ヨーロッパなどの地域に多い
統計データでは明らかに差がある

470 ：病弱名無しさん：04/01/26 17:17 ID:2noVfnbF

今日からベタ打つのですが、
アシストの音って子供のモデルガンとかの発射音
みたいな音でいやに大きくないですか？
薬液が一気に入って痛そうで、怖いです。

手で打った方が痛くないのでしょうか？

すみません、びびってます。

471 ：病弱名無しさん：04/01/26 17:44 ID:dgTXKnRu

>>470
俺今度はじめるんだよ・・
怖そうで今からビビってます

472 ：病弱名無しさん：04/01/26 20:37 ID:NU0DDqXh

いつの間にこんなスレが
MSスレ立てる前に検索してよかったｗ
私は今年度大学卒業予定なんですが、みなさんどれくらいの
労働をしているんでしょうか？
「過度の疲れ」が再発の要因の一つに挙げられていたので、不安でたまりません・・・
今のところ私は障害者５級？（一番下のやつだったはず）がとれる程度です。

473 ：いそぼん：04/01/26 23:09 ID:f4bHAwSu

現在、フルタイムでがんばってます。
出世や成績、高収入は自分とは無縁のものと思って、
フレックスタイムや有休は最大限使って、
ベタ片手にやってます。

がんばれ(^^)/~~~

474 ：病弱名無しさん：04/01/27 11:31 ID:PEvTyf7w

身障2級でも働ける所あるかな・・。
非常にビンボー、でも生活保護は嫌。

475 ：病弱名無しさん：04/01/27 18:44 ID:m7rO890M

もうすぐ注射しだして1年たつ。
でも､全然なれん！！
注射撃つのでストレスじゃ！

476 ：472：04/01/27 20:38 ID:ze4Ou9CH

>>473
私も自分のペースで働いてみたいと思います
まずは職探しっとｗ

477 ：病弱名無しさん：04/01/27 23:15 ID:4OwSnVcv

おまえら日光浴しろ
特に冬は紫外線不足

478 ：病弱名無しさん：04/01/28 10:06 ID:vUpVWDwx

ここは北国､しかも気温マイナス20度、晴れの日も少ない。
どうやってビタミンＤを取り入れよう（サプリだけじゃダメなのよね？）

479 ：病弱名無しさん：04/01/28 21:41 ID:eOahGrSw

>>477
発病したら紫外線だめじゃないの?
それでダイビングやめたんだけど・・。

480 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/01/28 22:13 ID:eOahGrSw

４７９は自分です。
祖母が危ないので、病院につめてます。自分が体調悪くなって、不整脈と血圧
１７９/７９になってました。死ぬかと思った。昨日病院にいって、新しいベタの説明受けるも、
薬剤部からは、今までのセット。新しいセットになるのはいつなんでしょうかねえ・・。S大学さま。

481 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/01/28 22:15 ID:eOahGrSw

>>472
自分も学校通ってたら今春卒業予定でした。
無理しないようにがんばってくださいね。

障害5級ってどのくらいなんでしょうか?

482 ：472：04/01/28 22:49 ID:E4iUCaxO

>>１０ ◆.yN7PMq/hw さん
少し調べてみたのですが、障害の程度と等級については
小難しいことばかり書いてあってよくわかりませんでしたｗ
私はどれくらいの等級になるか主治医に聞いただけなので、うろおぼえ
なのですが、５級からが？メートル以上歩けない人だった気が
するので私は６級だったかも・・・（あやふやでｽﾐﾏｾﾝ）

他の５・６級の方はよくわかりませんが、私は今のところ自分から病気だって言わなければ
気づかれない程度に症状は軽い方です。
疲れてくると握力や脚力は極端に落ちるのですが・・・

483 ：病弱名無しさん：04/01/28 23:11 ID:6VvYVxVK

>>481
ここを参考にしてください。
http://www.c-able.ne.jp/~sinnsyo/toukyuhyo.htm

基本的には、医者の見立てで等級が決まってしまいます。

484 ：病弱名無しさん：04/01/28 23:23 ID:eOahGrSw

>>482
>>483
ありがとうございます。
難しくてよくわからない･･･。

485 ：病弱名無しさん：04/01/29 00:12 ID:WK0bMMI0

ttp://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0916ms.html


日光との関係のニュース

486 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆3VJostUYZ6 ：04/01/29 15:56 ID:eVOXC5sJ

最近体調悪すぎ。
全身の倦怠感と右手の脱力にまいってます。
かけねーよ！！
試験前だからなのかもしれないけど。
というかこの前重病患者を見た。
なんか凹んだ。

487 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/01/30 15:06 ID:Z+ZSYSMP

>>486
大丈夫かい?
こっちも調子が悪いよ・・・・。

488 ：病弱名無しさん：04/01/30 21:15 ID:ssR+9VGp

凹むほどの重病患者ってどのくらい？
見るからにわかると言うことは相当なのかな。
私は重度身体障害者だけど、言葉ほど重症には見えないらしい。
座っていれば健康なねーちゃん。

489 ：病弱名無しさん：04/01/30 21:42 ID:bs9MDt9a

>>486
重病の人見ると凹むよね・・・。
退院するときに見せられた、MSについてのビデオで
寝たきりで、眼振ひどくて、構音障害もある人みたけど
ちょと凹んだよ・・・。
自発呼吸不能の人のHP（親族がつくってる）は
凹むというより、怖くなったし。
あたしは、去年の１２月に入院して、
初発だから、後遺症とかないけど（倦怠感はいなめないけど）
この先、いろいろ不自由な体になるのかと思うと欝だ・・・。

490 ：病弱名無しさん：04/01/31 17:12 ID:HxmVNIzv

うわーうわーうわー！！
どうしよう。こわい。
そんなになってしまうんだ。
彼氏に申し訳ない。うわー！！
泣きそう…

491 ：病弱名無しさん：04/01/31 18:50 ID:NMWuu7Ty

私は意識障害あって寝たきり（完全四肢麻痺）で眼振・複視あって構音障害（最初は発音できなかった）もあって、
４度の褥創（骨が見えるほどの傷）できて、院内感染で隔離されたりして、全身上も下も管だらけの入院を２年した後、今現在は＞４８８の状態。
色々な人がいるのよ〜皆が皆寝たきり（のまま）になるとは限らないのよ〜。

492 ：489=クレタ：04/02/02 01:47 ID:C9hfVjnT

前カキコしたとき、名前いれるの忘れちゃった。ｽﾏｿ
>>490
不安にさせちゃってゴメンよ
491の言う通り、誰もが、寝たきりになるわけじゃないよ。
ビデオで見た人も、ＨＰの人も、この先良くなるかもだし。
うちの主治医（某大学病院でＭＳの研究してる）が言ってたけど
ＭＳの研究は世界中で行われていて、新しい薬も開発されつつあるみたいだから
きっと、近い将来、良い薬なり、治療法なりがでてくるよ。
あたしも、診断されたてで、色々不安だけど
希望もって、がんばろうね。
不安にさせるようなカキコしてごめんね。

493 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/02 11:42 ID:S7OdSVND

うう・・勉強しても右手が使いづらいから落ち込むわ・・。

>>487
この時期ウイルス感染で調子悪くなる人多いみたいですよ
はやく暖かくなってほすぃね・・春が待ち遠しいな。
あともう少しでMSになってから1年経ちます。
診断されたのはもう少し後だけど

>>488
私が見たのは車椅子で手が動かなくなった人。
ステロイドも効かないらしいくなんかｼｮｯｸでした。

>>491
あの・・・褥創ってなんでしょうか・・・MSで傷ができる症状ってあるんですか？

>>492
そうだよね。新しい薬出るよね！！希望もってこ〜

494 ：病弱名無しさん：04/02/02 15:55 ID:gjpYSepo

新しい薬かぁ〜
注射だったら嫌だなぁ〜
でも、わがまま言えんな。治るんなら。

495 ：病弱名無しさん：04/02/02 16:30 ID:A/GbEzdr

いわゆる床ずれだけど。
床ずれたって骨が見えるほどだから。

496 ：病弱名無しさん：04/02/02 19:37 ID:gGAAFNpX

MSの再発予防にリピトール（高脂血症薬
が効果があるとか聞いたんですがあるんですかね？

497 ：４９１：04/02/03 11:31 ID:lesCa4VU

ボルモンさんへ
４９５さんも言っていますが褥創は床ずれです。
私の場合、４ヶ月ぐらいは完全四肢麻痺だったので、おしりの仙骨部分に床ずれができました。
手術できないので、新しい肉が再生して傷がふさがるまで１年！
脊髄損傷の人が一番恐れる事の一つに床ずれがあるのも納得の、長く辛い治療でした。

498 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/03 11:49 ID:KjP13MiI

>>495、497
ほえー
床ずれのことなんですか。

床ずれで骨が見える・・しかも治るまで一年！？
恐ろしいんですね。。。

ちょっと知識が増えました

499 ：病弱名無しさん：04/02/03 19:40 ID:3/HgNhSv

ちょっと質問があります。この病気で「線維束性収縮」は体中に出ますか？
筋肉のピクツキで見た目は皮膚が動いてる感じです

500 ：病弱名無しさん：04/02/03 22:59 ID:bvKnYCyD

オイこそが ５００げとー

501 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/02/04 11:35 ID:3xP6tHzS

久しぶりです。祖母は奇跡的?に回復したが、下降線・。こっちが参ってます。

この間、大学病院に行ったんだけど、ベタフェロンまだ旧式だった。新型の説明受けたのに・・。
インフルエンザが東日本で流行してるらしいから、皆さん気をつけてください。

502 ：病弱名無しさん：04/02/05 20:41 ID:AF9aDj2C

やっぱり子供生むのって難しい？

503 ：病弱名無しさん：04/02/06 09:48 ID:z0bAU4ju

>>502
どうして？基本的に医者は止めないと思うよ。
出産後の再発のリスクも５分５分。
私は障害者なので諦めた（それだけが理由ではないけど）

504 ：病弱名無しさん：04/02/07 00:16 ID:X6ONLQUa

線維束性攣縮は下位ニューロン障害の症状なので
上位ニューロン障害のMSでは起きませんよ

505 ：病弱名無しさん：04/02/07 00:24 ID:X6ONLQUa

腹圧がかかった時に尿が漏れるっていうのは
出産後で括約筋がゆるんだ女性によく見られる症状です
MSで脊髄がやられて起きる尿失禁は尿意を感じてすぐ出ちゃうっていうタイプで
腹圧とは関係なかったような気がしますがくわしくはわかりません
主治医に聞いてみればMSと関係あるのかどうか教えてくれると思います

506 ：病弱名無しさん：04/02/08 15:35 ID:ttsLjCCs

上位運動ニューロンの症状は「つっぱり、こわばり、反射」などでしたっけ？

507 ：病弱名無しさん：04/02/09 10:40 ID:X25D+Z5J

つっぱり・こわばり・腱反射亢進､思いっきりあるな〜。
尿失禁もあるな〜。

508 ：病弱名無しさん：04/02/09 12:03 ID:6crt8G1+

自動に注射できるやつ使ったことある人いますか？
誰か詳しく教えてください｡
ぶぁちーんってなるやつ。

509 ：病弱名無しさん：04/02/09 14:06 ID:IF6+Ra6V

>>508
ぶぁ・・・ぶぁちーーんってなるのか！！？

510 ：病弱名無しさん：04/02/09 14:26 ID:+PrRUCFu

ベタアシストだよね？
始める時に冊子とビデオくれるからそれ見れば良いと思うけど。

一応こう言うやつ
http://www.schering.co.jp/release/re20031127.html

音は最初びびるけど、注射器入ってると音がこもるし、違う気がする。
注射器をアシストの中に入れて閉める時にアシスト事体が
おもちゃみたいな造りだから閉めにくいな、とかその程度。
打っても自分では一番痛くない腿だったからか、大して痛くなかった。
手で打った方が早いし、用意が少し面倒だからもうやらないけど
見えない尻部分とか手が使いにくい人が自分で打つには良いのかも。

511 ：病弱名無しさん：04/02/09 15:25 ID:6crt8G1+

なるほど！
ありがとう。
ピアッサー感覚でやろう。
ぶぁちーん！と。

512 ：病名名無しさん：04/02/09 23:43 ID:coIdr5y2

502さん、うちの主治医は出産ＯＫ！って言ってたよ。
出産後の再発の可能性もあるけどね。
実は私もチャレンジ中。２回続けて流産したんだけど、ＭＳとは
直接関係ないって言われた（でも自己免疫疾患って流産率高いんだよね）
まぁ、がんばりましょ〜。

513 ：502：04/02/10 17:03 ID:jaK9WAr5

>>512
レスありがとうございます。
その出産後の再発が怖くて躊躇しています
流産率高いんですか・・（うう

514 ：病弱名無しさん：04/02/10 22:43 ID:83mFI+lU

http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1075454630/l50

515 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/12 20:50 ID:MnTbMv+G

ｷﾀ━━━━(Дﾟ(○=(ﾟ∀ﾟ)=○)Дﾟ)━━━━━!!!

受験終わった〜〜〜！！結果はまだだけどね。
てなわけで入院します。。やなんだよな〜入院って・・
暇だからじゃなくって、

（　´ﾟдﾟ｀）　ね　　ご　　と　　が　　い　　え　　な　　い　　（　´ﾟдﾟ｀）

のがいやなんです。
前の入院のとき寝言がうるさいって隣の患者に言われたから。
なんか対策法ありますか？？マスクすればちょっとはいいかな。

516 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/02/13 09:55 ID:7PMuw9fE

>>515
お疲れさん。入院時の寝言か・・・。
究極に言えば「個室に入れ」なんだけど、マスクすると息苦しく感じるから余計に言ってしまう
と思うよ。
　だから、入院したときに素直に「私、寝言すごいですのであしからず」って周りの患者に
言っておくのが　いいと思うよ。

517 ：病弱名無しさん：04/02/13 10:07 ID:D5OTkAF0

寝言はいびきと同じで、あらかじめ同室の人に断わっておけばそんなにトラブルも無いかと。
何のフォローも無いと殺意さえ覚えるが・・。
事前に謝られると怒りはわかないし､耳栓など自衛手段を考える。

518 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/13 21:44 ID:3Z+fgnrR

>>516、517さん
そうだね。一言断っとけばいいかな・・
気が短い人だったらどうしよう〜（弱気）

519 ：病弱名無しさん：04/02/13 23:35 ID:7qX7cF9S

すみません、ちょっと質問させていただいてもよろしいですか？
自分、3ヶ月まえから半身の痺れがあり、
脳神経外科でCＴとＭＲ�T を撮ってもらったんですか、
特に異常はないと言われました。
でもしびれは今も続いていて、原因がわからないので気持ちが悪いのです。
色々調べて（もちろんこのスレも見させていただいて）
「もしかして多発性硬化症じゃなかろうか？」と思っていますが、
この病気は脳神経外科医でも見る人が見れば発見される病気なんでしょうか？
それとも、専門医じゃないと発見されにくい病気でしょうか？

日に日にだるさをましていく脚と左腕に焦りを感じています。
みなさんは、何科にかかって病気を発見されたのでしょうか？
こちらも是非教えてくださるとありがたいです…。

520 ：病弱名無しさん：04/02/14 01:09 ID:IeqeCb2F

>519
まずは神経内科。
疾患部について、場合によっては映像に写らないことがままあるようです。
過去、MRIのとき造影剤を打っても写らなかったが再発していたことがありました。
ただ初診の時に患部が確定しないと「ＭＳ疑い」の診断になるようです。

521 ：病弱名無しさん：04/02/15 23:49 ID:I5X+TZEi

異常感覚が治りません。
治ってくれないかな。マジで。エッチできないし・・

にゃはーー眠い〜ｵﾔｼﾐ

522 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/02/16 02:22 ID:eHHSi+KV

たいちょうわるー。病院いきたいが、暇が無い･･。
手の筋肉の痙攣が止まらない･･･。病室も空いてないみたいだし。
通院でパルスした人っていますか？それとも
飲み薬でミニパルス？みたいな事してる人はいますか？
明日、近所の病院に行ってくるかなあ？大学病院遠いしなあ。
愚痴ごめんなさい。ちょっと鬱ぎみです。

523 ：病弱名無しさん：04/02/16 15:55 ID:AjDJZSeI

>>520
519です。レスが遅れてすみません（;´Д`）　

神経内科というのは考えてませんでした。
脳神経外科も神経内科も、そう大して変わらんだろうと思って…。
やはりちゃんと神経内科で診てもらうことにします。

えっΣ(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉ
MRI撮っても写らない場合も！？
…マジで病院行ってきます。　レスありがとうございました。

524 ：病弱名無しさん：04/02/17 11:16 ID:AumFER+R

発病時、近くに神経内科が無くて脳外科に入院してた。
診断確定後なら脳外でも治療に差は無いけどね。

525 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/18 10:02 ID:eHiIXj6K

>>522
だいじょうでっか？
うちの近くの大学病院も変なところにあるよ
もっと栄えてる駅の徒歩10分とかがいい〜。

良い天気のときに散歩するとちょっと元気出るかもよ？

526 ：病弱名無しさん：04/02/18 10:25 ID:ohNCoYMN

通院でパルスした事あります。
けど外来では半量しかできないそうなので。
私はかなりキツかったしあとの事考えたらやっはおススメできませんョ。
入院はイヤでしょうけど・・

527 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/02/18 12:24 ID:91fEltFC

ありがとうございます。」緊急的にプレドニンを1日だけ増やしてみました。
落ち着いたみたいです。非常用に予備の分があるもので・・。
今は異常感覚だけが強く感じます。とりあえず落ち着きました。

528 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/18 19:11 ID:6ra68zW8

>>527
そっか。落ち着いてよかった
異常感覚ってやだよね。
私の場合はくすぐったい異常感覚なんだけど
かいてもおさまらないからいらいらするよ〜

529 ：病弱名無しさん：04/02/20 05:56 ID:N+H+kGVq

視力や目の異常はどんなふうに出ました？

530 ：病弱名無しさん：04/02/21 21:18 ID:+KlS6QP8

あたしは最初の症状は二重に見えて
次は何も見えなくなって
今はかすんでる。見えるようになったけど
見えにくいです。

531 ：病弱名無しさん：04/02/22 13:00 ID:AcHb7Mmr

初発視界が暗くなった、パルスの後は４重に見えてた。
２ヶ月くらいで複視は治ったけど､眼球の動きに多少の後遺症が出た（日常生活上問題なし）

532 ：クレタ：04/02/23 10:17 ID:MRzcAFE1

お久しぶりです。 只今、ベタ教育入院中です。 昨日、二回目の注射日で、 初めて自分で打ちました。 やっぱり怖いですね。 手が震えます。 太ももに打ったのですが、 筋肉が張る感じで痛いです。 あぁ、イヤな感じ…

533 ：病弱名無しさん：04/02/23 20:08 ID:VjULPB7K

でも､前の注射器より全然良くない??
刺す時スルッて入るし
短いし!!(＾o＾)

534 ：クレタ：04/02/23 22:01 ID:MRzcAFE1

>>533 あたし前の注射器知らないんだ。 20日から打ち始めたばっかり。 針先が見えると怖いから、 アシスト使ってます。 それでも怖い…

535 ：病弱名無しさん：04/02/24 00:08 ID:SvLWt3fr

私はもう３年前からベタやってます。
太ももにはできなくて腹onlyですネ。
ただこの次から注射新しいのに換わるんでちょっとビビッてマス(笑)

536 ：病弱名無しさん：04/02/24 00:09 ID:SvLWt3fr

私はもう３年前からベタやってます。
太ももにはできなくて腹onlyですネ。
ただこの次から注射新しいのに換わるんでちょっとビビッてマス(笑)

537 ：病弱名無しさん：04/02/24 00:21 ID:SvLWt3fr

やっちゃいました。
２度も同じ書き込みしちゃいました(笑)
でもクレタさんはじめ他にも同じように頑張ってる方がいてるのが
わかって私も内心ホッとしちゃいました。
ありがとうございます!!

538 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/24 23:00 ID:Kw3w/lon

こんばんは。入院はめんどくさかったです。
やっと終わってくれてやれやれといった感じでしょうか。

当初はﾍﾞﾀのつもりの入院だったのですが
再発してしまい、パルスのための入院になってしまいました
パルスを5日間やって始めた日から効果を感じることが出来て
かなり嬉しいんですが、その反面
欝っぽくってｲﾔｰな気分です。

早くこの暗い気分治して遊びに行きたいよ〜

買い物買い物〜♪

539 ：病弱名無しさん：04/02/25 23:48 ID:G9ZaAd1L

気晴らしに買い物行ってきた？
ボルモンさんベタうてるよぉになりましたかぁ？
私も今日始めて新ベタに挑戦!!
なんか以前のよりもスル〜っとはいる様な気がします…
ちなみに半身麻痺から只今回復しつつありマス。
早く治して遊びに行こ〜〜!!

540 ：病弱名無しさん：04/02/26 10:19 ID:oRDN1+Yz

「回復」かぁ､良い言葉だな。
私は後遺症になっちゃってるからもう治らない。
外出できないから気晴らしも出来ん､何か見つけないと完全鬱になるな（今は神経症どまり）

541 ：病弱名無しさん：04/02/26 13:47 ID:qIxSN/BF

多発性硬化症の診断はづいう検査でわかりますか？
また、この病気の原因はわかってますか？

542 ：病弱名無しさん：04/02/26 17:03 ID:NHk83/KB

あのね、あのねみんなのはどうなんかしらんけど
あたし注射液とかした時白いニョーンってものが
たまーに浮いてるんやけど(それ2本目!!)
みんなのはどうなってる?

543 ：病弱名無しさん：04/02/26 17:41 ID:D2Xp2vTP

>>541
MRIとかで病巣が2箇所以上みつかったり
時間的な多発（再発・寛解）があればMSを疑います。
原因は自分の体の組織に対する自己免疫反応だと考えられています。
自分の細胞を異物だと勘違いして
免疫の細胞が襲い掛かっちゃってるわけです。

>>542
私もときどきあるけど脂肪なのかなーとおもって気にしてないです

544 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/02/26 18:26 ID:3/y79F27

う・・なんかしらんが鬱です・・・
感覚は良くなったけど痺れが良くなってくれない。
気分がすっきりしないしもうこのまま元気になれないのかも・・・

ところでさ退院して久しぶりにネットやって
難病情報センターの多発性硬化症のところ見てたら

まえは、FAQのところに
この病気の治療法はどうなりますか？
→この病気の根本治療は難しいかもしれませんが
近い将来原因が解って治療法も見つかると思います。
気長にがんばっていきましょう

みたいなことが書いてあったのね。前。
でも更新されててその部分が消えてたの
それって治療法見つからないかも〜ってこと！！？

ごめん文章力ないので意味が通じないかもしれん・・

545 ：病弱名無しさん：04/02/26 20:28 ID:vgy6u8BJ

>>544
打ちこみつつ自分で気づいたと思うが、





んなこたぁない。

546 ：774：04/02/26 20:58 ID:2TcwjcCR

>>545
じゃあなんで消されちゃったんだろう・・
そんな深く考えることでもないけど

547 ：病弱名無しさん：04/02/27 01:28 ID:osjL1YbZ

プラス思考で考えてしまった…
消されてたのは方法がわかったから消したんやなーって思った｡

548 ：病弱名無しさん：04/02/27 08:52 ID:vp9mZFif

問い合わせしてみよう

549 ：病弱名無しさん：04/02/27 10:53 ID:8WYDEd17

私の主治医も､治療法や原因解明に前向き発言が多かったのに、
最近後ろ向き発言が増えたような・・。

550 ：病弱名無しさん：04/02/27 12:14 ID:TUKDBx7a

>>549
ALSは根治治療の方法が見つかったみたいだけどね

551 ：病弱名無しさん：04/02/28 20:07 ID:gp2ly9yd

age

552 ：病弱名無しさん：04/02/29 20:48 ID:BWgaY4dm

>>550さん。ソースを教えて下さい。

553 ：病弱名無しさん：04/02/29 20:57 ID:ibh6dAll

話題になってる、MS患者の大統領ってどうよ？
MSで大統領って現実じゃありえねぇよな。

554 ：病弱名無しさん：04/03/01 12:10 ID:JCxG9bHh

あたしはたまたま違う病気になってて
ついでにこれも見つかった感じなんですけど
痺れたり目がかすんだりそういう軽い症状の人って
ＭＳってきづかないのでは?
っておもうのです。あぁ…なんていったらーまとまらない…
だからこの病気って意外に多いのでは?なんて思ってみたり。
そうやって自分を持ち上げてみたりなんかしますが､皆さんいかがです?

555 ：病弱名無しさん：04/03/01 12:35 ID:L66rZn8Q

>>552
550さんではないですが
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20040226so11.htm

556 ：病弱名無しさん：04/03/01 17:11 ID:Gj+P+odR

>>554
私も同じこと考えていました。
ごく軽い症状だったり
気になる症状でも数日で治まる場合なんかは
病院に行こうと考えないかもしれませんね。
それに神経内科にたどり着くまで
ものすごい時間がかかったり。

隠れMS患者さんは多そうですね。

557 ：病弱名無しさん：04/03/01 23:17 ID:xUPEwLDQ

そぉそぉ。私は５年前朝起きて顔がしびれてたのを
自分の寝相が悪いだけやと思ってました（笑）
けどなかなか治まらなくて怖かったのです。
２週間たって１人こっそり脳外科にいきました。
そこでは歯の治療をすすめられるし。
ヒドイめまいで倒れるまで
まさかMSだとは誰も気づかず…
わたしもきっとMS患者ってもっと多いとおもいます。

558 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/03/02 00:09 ID:ljMcDaGN

最近患者数増えてるみたいですね。どっかにかいてあったけど。

来週からベタフェロン始めます。
このまえMRIとったら脳にたくさんの病巣が・・・。
ううう・・・・・・もういやだぁあああああ∞

しっかり効いてほすぃです。
でも悪化しちゃう人も中にはるんですよね？

559 ：病弱名無しさん：04/03/02 23:02 ID:Yn6nTJcW

私は只今片腕の麻痺。
半年になるけど絶対治るって信じてます…今んトコ…
ベタ始めてから３年くらい大きな再発はなかったんでさすがに今回は凹んでました。
でもボルモンさんも前向きに頑張ろ〜〜!!

560 ：病弱名無しさん：04/03/03 09:46 ID:h5kjwMus

私の主治医は、患者数は減っていると言っていた。
ＭＲＩとかの普及で見つかる人が増えただけだと・・。

561 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/03/03 10:40 ID:d6ICdxN/

>>560
こんな記事がありましたよ

ttp://health.nikkei.co.jp/column/3cl/index.cfm?i=20030722h8000h8

562 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/03/03 10:44 ID:d6ICdxN/

>>559
応援ありがと！！
559さんのなおるといいね！

563 ：病弱名無しさん：04/03/03 19:36 ID:5/ylPPlq

再発起こして入院してました。
だいぶ良くなって今日１泊外泊してます。
歩くときまだふらふらするけどね…(-_-;。
退院はもうちょっと先になるかな。

564 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/03/03 22:32 ID:zJ8Hvlg4

>>563
何日くらい入院してたんですか？僕も入院しそう・・。
身内に不幸があると、ストレスたまるよ。・・

565 ：病弱名無しさん：04/03/05 12:05 ID:o7QdFpKW

age

566 ：病弱名無しさん：04/03/05 21:44 ID:jfo7vbX3

なんか朗報ないすか？

567 ：病弱名無しさん：04/03/07 00:32 ID:Y8Leyt0+

ないっす

568 ：病弱名無しさん：04/03/07 10:50 ID:lX1EriKD

>>567
さみしいなぁ

569 ：病弱名無しさん：04/03/08 03:26 ID:AnLRt6qj

>>568差し当たって血液力でも附けておこうよ。スパスパでやってたやつ。クロロフィルで酸素運搬力UP

570 ：病弱名無しさん：04/03/08 08:17 ID:yikzoB/J

青魚きくんかなー
一応むしゃむしゃ食べてるが｡

571 ：病弱名無しさん：04/03/08 18:50 ID:eL75PYuw

ビタミンDでも飲むか・・

572 ：病弱名無しさん：04/03/09 19:19 ID:B4VbA/1f

お尋ねします。【足ムズムズ板】から来た者ですが、MSの診断以前に就寝時足がムズムズしたり筋が張って痛かったり、腱反射が取れなかったりは有る事なんでしょうか。患者さん方のご苦労を想いながらお見舞いを申し上げます。

573 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/03/09 19:41 ID:oV4cMp8K

>>572
なに！！？足むずむず板って！！そんなのあるんだ！
私は思い当たることどれもないなぁ

574 ：病弱名無しさん：04/03/09 19:44 ID:AOTV9Zpl

俺も昔、朝起きたらいきなり斜視のなってたことがあって、
多発性硬化症の疑いって診断受けたことがあるんだけど、
ステロイドの点滴で治ってしまったよ。今のところ再発してないし。

575 ：病弱名無しさん：04/03/09 22:45 ID:mFQ0GfT/

>>574
斜視！！？斜めになるんですか！？

576 ：病弱名無しさん：04/03/09 23:51 ID:AOTV9Zpl

なんか視神経がおかしくなって、右目が斜め上に向いて戻らなくなった。
最初は何が原因かわからなかったんだけど、両目でみると左右の目で見た風景が
重なって見えてすごく気持ち悪なった。それで大学病院にいったんだけど
、どうも多発性硬化症の初期症状にそういうのがあるらしくて、ＣＴとかＭＲＩとか
撮ったりしていろいろ調べられた。
まあなんか脳みそに白い点があったんだけど、ステロイドの点滴で斜視
は治ってしまい。一年間多発性硬化症の補償金？をもらった。
それから六年間なんもないから完治したと自分では思っている。

577 ：病弱名無しさん：04/03/10 00:08 ID:/XkK8RVL

ｶﾞｲｼｭﾂかもしれませんが・・・


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12055272&dopt=Abstract

These findings highlight the fact that　curcumin inhibits EAE by blocking IL-12 signaling in T cells and suggest its use in the treatment of MS and other Th1 cell-mediated inflammatory diseases.

カレーの黄色い成分（ウコン）がMSに効く可能性が・・・

578 ：病弱名無しさん：04/03/10 00:14 ID:KxWMNVCk

目や視力に影響がでると治療後は元に戻るものなの？

579 ：病弱名無しさん：04/03/10 01:28 ID:Z0zS0g2W

Find-a-Drugの多発性硬化症プロジェクト、誰かやっています？
ttp://www2.117.ne.jp/~mat/dcomp/shoukai.htm#findadrug
2chでよく見かける白血病解析のUDと同じような形で、
みんなのパソコン使って、多発性硬化症用の研究プロジェクトがあるのですが、これって、どうなんでしょう？
私にはいまいち不明なんですが、心情的にはパソコン使っている間、役立つなら、入れてみたいです。

580 ：病弱名無しさん：04/03/10 03:15 ID:580Y+W41

わーい！IDとレスが！！！

581 ：病弱名無しさん：04/03/10 04:18 ID:bqFNxon+

>>580　いかがなさいましたか？

582 ：病弱名無しさん：04/03/10 09:10 ID:7p09yZYb

>>577
すいません英語は読めないんでわからないんですが
MSに効くというのは今ある症状に効果があるのか再発を予防するほうなのかどちらですか

>>578
治りますよ。でも再発を繰り返すと治りづらくなります

>>579
へぇ〜なんだそれ
興味あります

583 ：577：04/03/10 22:57 ID:nWC7aaSe

>>582
論文の要旨は、MSのモデル動物（EAE)で、ウコンの成分のクルクミンがEAE発症を抑える。という話のようです。
人間でもクルクミンがMSの再発を抑える効果がある可能性は有ると思います。

また、T細胞がTh1細胞に分化するのをクルクミンが抑制する。ということも書いてあるようです。
Th1細胞が抑制されると、軸索や髄鞘を障害する炎症性物質が抑えられるので
進行中の症状にも効果があると思われます。

副作用はないようなので、カレーを食べる機会を増やしてみたらどうでしょうか？

584 ：病弱名無しさん：04/03/11 00:14 ID:dwPcxdaY

>>583
ウンコを直接食べても効果あるよね。
ビタミンＤとウコンと毎日摂ろう。あいにくばあちゃんちがウコン農家だ。
情報ありがとう。

585 ：病弱名無しさん：04/03/11 07:18 ID:JMAVgXM2

>>573様。
>>572です。遅レスすみません。
そうなんですか‥早速のレス有り難うございました。一応神経内科に行ってみようと思います。

586 ：病弱名無しさん：04/03/11 07:46 ID:/gh4t3FV

ウンコ　×
　ウコン　○

587 ：病弱名無しさん：04/03/11 08:44 ID:ICuDQLlN

ウコンは春ウコンと秋ウコンがあり、しかも綴りが大変紛らわしいので
ターメリックと呼ぶことにしましょう。
因にクルクミンが多いのは秋ウコンです。（春ウコンの12倍）

偶然というか……約半年前から、毎朝ヨーグルトと共に2ｇ程食べ続けていますが、
その間にも再発しています・・・
長期効果に期待ということで継続してみます。

588 ：病弱名無しさん：04/03/11 10:13 ID:/gh4t3FV

マイナスイオンが出る環境にいると再発率も多少よくなるのかなぁ
糖尿病では環境が悪いとこに住んでる人とスウェーデンなどのように
いいとこに住んでる人では３倍いいとかというニュースが一年前くらいにあった

589 ：病弱名無しさん：04/03/11 15:34 ID:SxmNa5tY

>>588
滝つくるんですか？

590 ：病弱名無しさん：04/03/11 18:28 ID:JMAVgXM2

マイナスイオンなら温水シャワーを湯気が浴室にこもらないようにして当たればかなりの効果が有るよ。

591 ：病弱名無しさん：04/03/11 18:56 ID:Ewy6JFmL

>>588
「多発性硬化症　マイナスイオン」
で検索するといっぱい出てくるよ

592 ：577：04/03/12 23:36 ID:KufWTfA8

>>588
環境が変わると、再発率が変わる。　という話はよく目にしますよね
EAE（MSの動物実験モデル）も、動物舎を換えると、全く発症しなかったり、
発症率が増えたりするようですから・・・

ストレスがMSの発症に大きく影響するという話は結構言われているようです。
リラックスできる環境を整えるのは再発防止に有用ではないでしょうか？

マイナスイオンについての論文は、見たことないです・・・
マイナスイオン＝リラックスできる環境。ということなのでしょうか？

593 ：病弱名無しさん：04/03/13 21:08 ID:3iK9x6KH

age

594 ：病弱名無しさん：04/03/15 00:06 ID:vN3eKO3j

なんかこの病気になってから陰気臭くなった!
考えることは常にマイナスな事ばかり｡
悔しいから病気になってこれは良かったって事なんかないかな。
プラス思考になれるとびっきりええ話!誰かして!!
疑似体験したい!!

595 ：病弱名無しさん：04/03/15 18:06 ID:p2viLI1y

こつこつ人生を努力してきた人ほど、それに比例して、
病気になると悔しさも相当でかい。

596 ：病弱名無しさん：04/03/15 21:04 ID:3q5JluBq

プラス思考になる話ねぇ。
だれかお願いｗｗ

597 ：病弱名無しさん：04/03/15 21:18 ID:jIMNgfPt

マカ

598 ：病弱名無しさん：04/03/15 21:22 ID:n4K+ESDV

今まで好き放題の放蕩人生歩んできた。
でも心はいつも満たさず敢えて破滅的な行いをも楽しんでいた。
ＭＳ発覚。
最初は驚いたけれど、再発を繰返すうちに
自らの過去を振り返って、まぁ当然の報いだと納得。
案外、神様っているのかもね。と。
それ以来、病気に関してはスッキリ。
寛解期のうちに「少しは良い行いを」と過ごす日々に。

599 ：病弱名無しさん：04/03/15 22:32 ID:mQ+vBLAk

>>579
やっと規制解除されたよ。情報Tｈｘ。
いままでFoldingやってたから、こっち始めようかな。
でも英語自信なし（´・ω・`）

600 ：599：04/03/15 22:33 ID:mQ+vBLAk

すまぬ、なにげに600ｹﾞﾄ

601 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/03/16 00:06 ID:4KkdKcai

再発か?足の筋力低下しました。
近所の病院に行ったら、大学病院行け・・・。
入院するかもしれません。しかも大部屋空いてないらしいし。
一日３３０００円の差額ベット代。高いなあ・・・。まけてもらうように交渉します。

602 ：病弱名無しさん：04/03/16 08:49 ID:nqLM948Z

>>601
でも特定疾患だから23000以上はかからないよ。
特別室にしてもらったら？

603 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/03/16 08:53 ID:nqLM948Z

>>599
コテ入れ忘れた・・
やってみたいんだけど、これってどうやったらいいんでつか？？

604 ：病弱名無しさん：04/03/16 08:54 ID:yKReagq0

>>602
特定疾病扱いだと差額かからないのかな?
ＭＳ認定受けてからでは、初めての個室だから。交渉してみますね。

605 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/03/16 10:45 ID:k+it3a9J

>>604
この前緊急入院したときベッドが空いてなかったから
一泊17000の個室になったんだけど
結局23000以上はかからなかったよ。交渉してみてください

606 ：病弱名無しさん：04/03/17 23:04 ID:3aixIpPm

>>601
病院の都合（空き部屋が無かったなど）だと、
差額ベッド代は請求されないという厚生労働省の通達があったはず。
これを持ち出せば差額ベッド代は大丈夫かと・・・。
その代わり普通の部屋が空いた場合で、治療上必要ないとみなされると
すぐにお引っ越し要請がきますが(^^;)

ただ、自ら希望した場合は自己負担になり、特定疾患での受給はできません。
差額代全額自己負担になり、高額医療還付請求もできません。
（もちろん重度心身障害者医療助成制度も同じです。）

ということは>>605のボルモンさんは前者のような気がします。
特別室を自ら希望する場合は確認した方がいいですよ。

607 ：599：04/03/17 23:21 ID:3aixIpPm

>>603
ごめん、レス読み飛ばしていたよ。

自分も詳しいことは分からないけれど（なにせ英語サイトなもんで・・・）
UDの様な分散コンピューティングの一つで、
MSの解析に役立つならと思って書き込みした次第。

>>579　さんに教えて頂けると助かるんだけれど・・・。

ちなみにFoldingのHPはここ　ttp://fah-stat.hp.infoseek.co.jp/

608 ：病弱名無しさん：04/03/18 01:12 ID:gTfXJUjL

Find a Drug Team Japan HIVのページが参考になりそう。
http://teamjapan.web.infoseek.co.jp/
Find a Drugのソフトの解説してるんで、ここを参考にして、
http://teamjapan.web.infoseek.co.jp/image2.gif
上の画面でHIVの代わりにMultiple Sclerosisにチェック入れればokなのかな。

でも、多発性硬化症は、今で97.52%終わってるみたい。
http://www.find-a-drug.org/ms.htm
今までに3つ終えて来たみたいだから、今後もまた出てくるのかな。

http://japan.cnet.com/news/ent/story/0,2000047623,20062006,00.htm
ガンでは米国立ガン研究所がテストまでして効果あったそうだけど、
多発性硬化症では、まだそんなことしないのかなぁ・・・

609 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/03/18 09:01 ID:gcUTCyYw

皆さんありがとうございます。
幸いにも、入院しないですみました。プレドニンを増量して様子見です。
来週定期通院なので、それまでに悪化すれば来てくれとのこと。

うれしくて、心なしか体調よくなってきました。

610 ：病弱名無しさん：04/03/18 19:28 ID:TNzD40H4

良かったね!!
あたしも嬉しいよぅ〜♪

611 ：599：04/03/18 21:45 ID:YFV2+6al

>>608
レスありがとうございました<(_ _)>

今見たら jobs complete: 98.140 ってよく見たらわかるじゃん（ｗって感じでつ
もう終わるのに参入するのもなんなんで、
しばらく様子みますね。

>>609
よかったですね。プレドニン増量が効果を期すようお祈りしています


スレ汚し失礼、また名無しに戻ります・・・

612 ：病弱名無しさん：04/03/20 22:17 ID:cRJ4JZiL

「自分は不死身な人間だ。自分は不死身な人間だ。」

こう自己暗示をすると自信がつきますた。

613 ：病弱名無しさん：04/03/22 22:05 ID:8Ek5y9uU

そっかー…
自己暗示いいかも!!
ただやしやるっきゃねぇ!

614 ：病弱名無しさん：04/03/23 10:56 ID:7VSL682r

ＭＳになってから訳の分からない症状が増えた。
夜中に突然の嘔吐と急激な発熱（３９度以上）で救急車で病院行ったんだけど、入院して検査の結果、原因不明だって。
「白血球の数からして風邪かな」って風邪で救急車呼んだんか私。
これが風邪の症状か？何故吐く？２時間で４℃の体温の上昇だぞー｡（平熱３５℃なもんで）

615 ：病弱名無しさん：04/03/23 19:21 ID:Pg7jTHz3

注射の副作用？？
あたしもすっごい熱出る｡
でも、吐きはしないな〜

616 ：病弱名無しさん：04/03/23 19:50 ID:Cq6U40Ls

ベタの副作用ってつらいよね。熱が出るのがいやです

617 ：病弱名無しさん：04/03/23 21:00 ID:EEKpL0yD

解析の話なんですが赤いのとかあおいのとかってなんですか？
初歩的な質問でスマ

618 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/03/24 08:58 ID:RmVxtR6L

昨日ベタの入院が終わりました。
二日に一回注射するのめんどくさいけど
再発抑制のために多少熱がでてもがんばります。
今日もベタの日です。熱がやだなー

退院の日新しい患者さんが入ってきました。ベットに寝たままの入室でした
初めその人を見た時、太っててぶ厚いめがねして「・・・・。」って感じでした
その後その人診察があってカーテン越しに聞こえちゃったんですが
どうやら多発性硬化症だったんです。
なんだかせつなくなってしまいましたよ・・。
太ってたのはプレドニンのせいで、ぶ厚いメガネは目が見えづらいんだなって納得しました。
他人は他人！って思うようにしてるけど、やっぱり切なくなってしまいます
愚痴ってごめんなさい

昨日解析の入れました
すこしでも役立つと嬉しいです。

619 ：６１４：04/03/24 09:30 ID:rb/sJzmO

私ベタやってないんですよ。
行った病院もかかりつけの神経内科の病院だし。
原因不明なのでいても仕方ないし無理やり退院したけど､朝は平熱でも夜になると熱が上がる。
ＭＳの熱と言うより風邪の熱と言う感じだけど、それにしても変な体。

何が辛いって容姿が変わるが辛いですよね〜＞プレドニン。
食事量は減らしているのに体重は増える､見るからにぶよぶよ。
そんな私は、ベタもプレドニンもしてないのにステロイドの副作用のような浮腫みがあり検査中。

620 ：病弱名無しさん：04/03/24 22:01 ID:8ELgrK6V

おいかけろ！ドラゴンボール！
たはつせい！こうかしょう！

621 ：病弱名無しさん：04/03/26 16:01 ID:/3mOXOcU

　　　　　　　　　☆ ﾁﾝ　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ〜
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ〜
　　 　 　 ☆　ﾁﾝ　　〃　 ∧＿∧　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　 　 　 　　ヽ　＿＿_＼（＼・∀・）　＜　原因の解明まだ〜？
　 　 　 　 　 　 ＼＿／⊂　⊂＿ )　　 ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　 　 　 　 　 ／￣￣￣￣￣￣ ／|
　　　　　　　|￣￣￣￣￣￣￣|　 |
　　　　　　　|　　愛媛みかん　|／

622 ：病弱名無しさん：04/03/29 11:55 ID:8Cqcwg1R

agematu

623 ：病弱名無しさん：04/03/30 16:14 ID:xSu7iLF/

私も何がツライってブョブョがつらい…
もう5年の付き合いだけど5年で10�`くらい太ってしまった。
薬を止めたら少し戻るんだけどあまり外にも出なくなったし
再発の繰り返しでまた薬。
もう以前の体型はどこへやら…（笑）

624 ：病弱名無しさん：04/03/30 18:23 ID:ObHv7Krl

あたし入院してて薬１６錠飲んでたとき
知り合いの女の子が来て
よく彼氏に逃げられんなーって言われた…
そんときは笑い飛ばしたけど今考えたらかなりつらい｡
ウッウッ…(/_;)

625 ：病弱名無しさん：04/03/30 20:00 ID:3G7Z6uyG

私の彼（しかもﾌﾘﾝ）は、MSです。
でもふつうに生活してるし、仕事もしてる。

626 ：病弱名無しさん：04/03/31 10:11 ID:tF857Bra

私も他の人に「よく旦那に逃げられないねぇ」なんて言われました。
副作用なんだよ！食べすぎじゃないんだよ！
総蛋白・鉄分共に低すぎる数値が出ているけど、何もしなくても体重増えるから怖くて食事できない・・。

627 ：病弱名無しさん：04/03/31 11:07 ID:d0ZRtKkX

同部屋に入院していた人で筋無力症の方だったんだけど
全くムーンフェイスにならない人がいたよ。（体ももちろん）
ＭＡＸの量から減らしていくけど具合悪くなってまた１２錠に増えてって
繰り返してたけど、副作用がほとんどないらしいので退院許されて喜んでた。
うらやましい。

628 ：623 ：04/04/01 14:19 ID:KPfF5WG1

やっぱ女の子はみんな同じコトで悩んでるんだよネ…
なんかこの病気とうまく付き合っていかなきゃとは思うんだけど、
626さんと同じく最近特に食欲減退。
まわりには「丸々して体の調子悪そうには見えないね…」
なんて言われるし。
そもそもそれがストレスなんです。
なんとかならないかな〜…ムリか…

629 ：病弱名無しさん：04/04/02 21:16 ID:mDd9LpHn

自分なんて、発病前３９ｋｇ→３年後８０ｋｇだったよ。
糖尿病の食事療法を利用してダイエット中、
６ヶ月で１０ｋｇ削ったけどまだ身体が重い・・・。
地道に頑張るしかないんだけれどね。

でも、ステロイド服用中は化粧ノリがイイんで、
ちょっと嬉しかったりもします(^^;)
夏場でも粉が吹く程の乾燥肌だから、
２０ｍｇ隔日服用の時はDrにまで「綺麗な肌になった」と言われ、
凹みがちだった気持ちも一気に吹っ飛びました。
我ながら単純かも・・・

630 ：病弱名無しさん：04/04/03 13:56 ID:0ZNqbsyI

ベタフェロンの注射をしたら、腫れちゃって、痛いし、熱もっちゃって歩きにくい
左太もも。今までこんなことなかったんだけどなあ・・。経験ある人居ませんか?

631 ：病弱名無しさん：04/04/03 14:16 ID:7pr3iIiE

>>630
私も痛いんです。赤くなって困ってます。
腫れてはいないですが・・。

632 ：病弱名無しさん：04/04/03 14:23 ID:6HwzSUnL

この病気は脊髄の炎症の病気？

633 ：病弱名無しさん：04/04/03 14:41 ID:0ZNqbsyI

>>631
いままでは赤くなってただけなんですが、今回は痛くて痛くて・・・。
歩きにくい・・。

634 ：病弱名無しさん：04/04/03 15:12 ID:7pr3iIiE

>>633
大丈夫？私の場合はかゆみもあるなぁ〜
重症なら病院行ったほうがいいよ。
と、普通のことを言ってみる。

635 ：病弱名無しさん：04/04/03 16:21 ID:0ZNqbsyI

>>634
かかりつけは遠いから、近所の病院行ってみる。

636 ：623：04/04/04 08:54 ID:GJMjAdR8

私は痛くて太ももにはできないのョ。
だからお腹ばっかりです…
先日からベタアシストっていうピストルみたいに”ズッキューン”てするやつ
使い始めたんですけど、あれはいい!!
思い切りがよくって…（^^;）
最初は怖かったけど音だけでした。
自分でピストン押してる時は痛いと手が止まっちゃってなかなかでしたが今は
恐怖心も前よりなくなったし。
アレ結構お勧めです。

637 ：クレタ：04/04/04 11:05 ID:NW3PKqps

>>630
私も太ももにしたとき、痛くて歩きにくくて、大変な目にあったことあります。
先生いわく、「筋肉注射しちゃったんじゃない？」でした。
私が「あんな短い針で筋肉までいきますかねぇ？」って言うと
「ほら、脂肪すくないから！」って言われました。
なので、今は、下腹部のみで頑張ってます。

638 ：630：04/04/04 19:59 ID:a92Jk2uU

どうもです。昨日は結局行きませんでした。
今日は重要な用事があったもので・・。
そこで歩いて帰ってきてしばらくしたら、イタイイタイ。

クレタさん、そのときはどのような予後になりましたか？
ほっといて治ればいいけれども、もし感染してたらと思うとｶﾞｸﾌﾞﾙものです。
ぜひ教えてください。

639 ：病弱名無しさん：04/04/04 20:48 ID:EK7XWi+A

>>632
脊髄だけでなく、脳にも起きます。
色々な所を侵されるので[多発性]硬化症と言うわけです

640 ：病弱名無しさん：04/04/06 17:32 ID:eN8Wbtjz

>>632
要するに中枢神経の脱髄疾患。
ちなみに末梢神経の脱髄疾患はギラン・バレーで、これは難病ではない。

641 ：病弱名無しさん：04/04/06 18:01 ID:Wa2+yyeC

多発性硬化症よりギランバレーがいい

642 ：病弱名無しさん：04/04/06 18:10 ID:yhNmvS9w

神経変性疾患、神経免疫疾患、神経脱髄疾患

あと何かあったっけ？

643 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/04/06 19:18 ID:kK07HyJu

MSはどれにはいるの？？

644 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/07 23:13 ID:nk2xQhy/

>>643
神経脱髄疾患

645 ：577：04/04/08 00:12 ID:uJYLpqFo

自己免疫性脱髄疾患らしいです・・・

646 ：病弱名無しさん：04/04/08 08:50 ID:8L1dVxex

はっきり自己免疫性疾患と分かったの？
「疑い」とは言われていたけど・・。

647 ：病弱名無しさん：04/04/08 21:00 ID:AZXjtH2P

MSってMRIでラクナ梗塞の画像と似た画像のきがするんだけどどうやって区別してるんだ？この中にもじつはMSと違うってひといるんじゃ？

648 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/04/09 10:12 ID:cn7S+2gg

最近右目を動かすとぴかぴか光るんですが、
そんな症状の人（あった人）いませんか？
MSのせいでしょうか
病院にいったらいいか迷っています。

649 ：病弱名無しさん：04/04/09 11:18 ID:aqidy/Mc

あたすはぎゅーんって痛むだ
目が

650 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/04/09 11:38 ID:CXbpTXy7

>>649
私もあります。目を動かすとですが。
本で読んだら目の症状（かすむ、視野が欠ける等）がでる前に
目が痛むことがあるって書いてありました。

649さんは、目を動かさなくても痛みますか？
頭痛はありますか？

651 ：病弱名無しさん：04/04/09 17:47 ID:aqidy/Mc

右とか左見たらいたむ〜
目もかすんでるし〜あわあわあわ…
最近ね背中がしびれて。
やっぱり視覚って一番出やすいんかなー?

652 ：病弱名無しさん：04/04/09 18:25 ID:aqidy/Mc

あ、書き忘れたけど
頭痛はないれす

653 ：クレタ：04/04/10 00:45 ID:aJnCPdmH

>>648
目を動かすと痛む、ピカピカする、などは、視神経炎の疑いがあるかと思われます。
病院へ行くことをお勧めします。

654 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/04/10 10:56 ID:3XVNCtJA

>>653
わかりました。ありがとうございます。
早速あさって病院に行ってみようと思います。
左足の異常な感覚も出てきたことですし。
やはり再発してるんでしょうか。
ベタ始めたばっかりだと免疫のバランスが崩れて
再発することがあるみたいですが。ｼｸｼｸ

>>651
レスありがとうございます。
病院行かなくて大丈夫ですか？

655 ：おねげぇしますだ：04/04/10 11:38 ID:inCCb8Xs

真面目にみなさんに質問なのですが、過去にｸｽﾘ（S）をやっていたことがあるかたいませんか。
じつは俺はやっていてそれでこの病気になったんでは？とひそかに思ったんですが
免疫疾患とか細菌感染説とかいわれてるんで主治医にも言い出せず、
しかしいまひとつ原因がはっきりしてないことに疑問もあり、もしや、などと考える日々です。

656 ：つづきで：04/04/10 11:45 ID:inCCb8Xs

以前こちらの書き込みで「いままでいろんなことをやってきた・・」みたいな事を書かれている方がいて
はっとしたのです。俺と同じかも知れないと。勝手にすみません。またそのようなこともなくこの病気でがんばっていらっしゃる方には本当に申し訳ありません。
ほかでは聞けないためもし俺と同じかもという方どうか教えてくださいませんか、、

657 ：病弱名無しさん：04/04/10 14:34 ID:nQVvYmSX

はい、アンタの勘違い。

しかし「そうです。それが原因です。」と言われて納得すんのか？
めでてーな。

658 ：病弱名無しさん：04/04/10 14:51 ID:Y9E6RXA/

>>655-666
病気との原因関係はないだろな。
>>657
殺伐し杉だ。

659 ：病弱名無しさん：04/04/10 17:59 ID:cTEGE9FC

651です｡
病院いった〜よ
疲れてるんやわって言われた｡
うむむ…

660 ：病弱名無しさん：04/04/12 04:42 ID:MmM9B4OS

>>656
今はMSのお薬をたくさんのんでいるので薬漬けですが
MSになる前に合法／違法ドラッグの経験はありません

関係ないといえば関係ないかもしれないし
関係あるのかといえば関係あるのかもしれないし
わからないですね.....

たまたまMSになっちゃったってことで
何が原因なのかもまだ解明されていないことですし
あまり気にされませんように
ご自身を責めないでくださいね

661 ：病弱名無しさん：04/04/12 14:41 ID:9D8tt/5j

唇がしびれるってありますか？
今まで四肢だけだったんで・・・。

662 ：ボルモン ◆3VJostUYZ6 ：04/04/12 23:48 ID:JyVVlgEZ

今日卒業式の写真を薬局に取りに行きました
卒業式はパルスの入院の10日後だったんです
そしたらひどい顔！
めちゃくちゃ太っててすごくﾌﾞｻｲｸでした。
こんな顔でみんなに会ってたなんて・・と思うと鬱です

目の光るやつは、病気と関係があるようですが
今のところぎりぎり様子見ということになりました。

663 ：577：04/04/13 22:34 ID:xWogiy5p

アメリカで化学専攻の学生が、自分で合成した、できそこないのドラッグを服用していて
MSになった。という話しを聞いたことがあります。
そのドラッグは、インターフェロン・ガンマに似た構造をもっていたらしいです。
インターフェロン・ガンマは抗原提示細胞や炎症細胞を活発にするので、MSにはよくないようです・・・

ガンマは、アルファ、ベータ　とはちょっと違うみたい

664 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/14 15:22 ID:c+7QnvlM

αは害にも薬にもならなくて、ガンマは害になる、ベータは薬になる。

と言うことですね。

665 ：病弱名無しさん：04/04/14 17:42 ID:Ogyzk4Yn

すごい。あたまいいですね、皆さん、科学の話になるとてんでだめです。
関係ない話で恐縮ですが最近MS発覚でにゅういん前ですが今足が痺れてるんですが、
今日は歩きづらさもかんじて、このままマヒして動かなくなることも考えておいたほうがいいでしょうか。

666 ：病弱名無しさん：04/04/14 17:45 ID:Ogyzk4Yn

また、みなさんで痺れてたことがある、という方はどれくらいの期間でしたか、僕は３か月まるまるです、、。

667 ：病弱名無しさん：04/04/14 17:58 ID:/quG9W0T

>>666
僕はパルスで治ったよ。治療開始前まで約4週間、治療開始後約10日。
治療は早ければ早いほどいいって担当医が言ってたなぁ。
早く治療が開始されるといいね。

668 ：病弱名無しさん：04/04/14 18:13 ID:sKPJqJQY

aはアボネックスのことじゃないの？

669 ：577：04/04/14 22:21 ID:fNpzEZb0

インターフェロン・アルファは欧米ではＭＳの薬として使用されているようです。
アルファとベータはよく似ているようです。

インターフェロン・アルファ、ベータは、１型インターフェロン
インターフェロン・ガンマは　　　　　　　２型インターフェロン　　
に分類され、両者は全く違うものだそうです。

670 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/15 00:37 ID:cHdjLXfv

なんか勘違いしてたみたいで・・。

671 ：病弱名無しさん：04/04/15 04:04 ID:MqicinK9

>>665さん　まずはお大事にです

私は発症してからずっとシビレています。
6年くらいシビレっぱなし　･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
パルスをやって入院中に回復したのは麻痺くらいでした。
シビレって、しつこいので気長に待っているところです。

>今日は歩きづらさもかんじて、このままマヒして動かなくなることも
>考えておいたほうがいいでしょうか。

早めにパルスなどの治療を開始すれば
効果が出るのが早いかもしれません。
麻痺が出る前に、食い止められる可能性が高いと思います。

私も665さんと似ていて
足のシビレから始まり、日に日にシビレが上がってきて
首から下の皮膚感覚の異常とシビレが酷くなる一方で
深部感覚にも異常が出て、体の位置が定まりませんでした。
（症状がここまで悪化するのに1週間かかりました）

入院したのは、初めて症状が起こりだした日から、丁度1週間経った日です。
入院してから麻痺が起こり始め
パルスを1クール行った後に経口ステロイドを服用し
だんだんと麻痺が改善されてきました。
でも、シビレからは解放されず・・・現在に至ります。

672 ：病弱名無しさん：04/04/15 09:21 ID:VH+Ericv

671さん、ありがとうございます。僕の場合は軽い痺れひどい痺れの繰り返しで
たまに手も。で泣きそうです。
早く入院できてよかったですね。僕は前検査（血液）が時間掛かって待ち状態です。MRIでも（T2）白く脱髄箇所がはっきりしてるので、ﾊﾟﾙｽつかっつくれてなおるといいけど
671さんは画像ではどんな感じでしたか、僕みたいな状態でも671さんのように回復できるといいな、、

673 ：病弱名無しさん：04/04/15 09:27 ID:VH+Ericv

667さんありがとうございます、
僕は普段の生活にも支障がててきたので一日も早く入院したいのですが
来週なんで、今週末が恐いです、倒れるんじゃないか、一人暮らしなんで誰も見つけてくれないんじゃないかと
変なことばかりかんがえてしまいます。皆さんは親などに病気のこと話してますよね。
僕は話してないです。

674 ：671：04/04/16 06:29 ID:djhhVfGT

>>672さん
一人暮らしだと、すごくすごく心細いことと思います。
治療しなくてもMSの症状が自然治癒することもあるそうですが
672さんは生活に支障が出るくらいになってしまっているとのことですので
これから自分の体がどうなってしまうか
不安な気持ちがふくらむ一方だと思います。
ご両親にお話されていないのであれば（心配させたくないのでしょうか？）
緊急の時、頼りになるお友達が一人でもいらっしゃると
少しは不安を取り除けると思います。
信頼できる人が近くにいたら、そのかたにお願いするのもいいかも・・・・

来週、入院する日までに症状の悪化が激しい場合は
入院予定日を待たず、受診したほうがよろしいかと思います。
または、主治医と直接連絡のやりとりができるのであれば
症状悪化の状況をお話してください。

>671さんは画像ではどんな感じでしたか

発症当時は、頸椎に白い影がくっきりと写っていました。
それから定期的に受けたMRI検査で
脳にもいくつか病巣が写っていました。
胸椎にも疑わしい影がありました。

今はつらい状況ですが、いつか楽になる日が来ると思います。
672さん、早く治療開始できますように
我慢しないで受診してください。

675 ：病弱名無しさん：04/04/18 23:06 ID:rFcGO2EH

ほしゅage

676 ：病弱名無しさん：04/04/20 01:15 ID:A3wA001Z

気持ちを強く強く強く維持するように心がけてます

677 ：病弱名無しさん：04/04/21 09:40 ID:mt9E7smE

あげとくよ＝

678 ：病弱名無しさん：04/04/21 22:45 ID:9wRkCL94

一年くらい前から腕に痛みがあり、最近もう片方にも痛みが出てきました。
痺れると言うより、痛いんです。
これもＭＳの症状なんでしょうか？
怖くて病院に行けないでおります。。

679 ：ぼるもん：04/04/21 23:21 ID:0hkXX3p7

>>678
どんな痛みですか？
ﾎﾞﾙﾓﾝはｽﾞｰﾝと鈍い痛みがあります。
でも肩こりから来てるものだと思ってる・・。

680 ：678です。：04/04/21 23:41 ID:9wRkCL94

私もズンズン？ジンジン？という感じの痛みがあります。
夜になると特にひどいです。
痛みがない時もありますが、１年間ずっと繰り返しています。。

681 ：病弱名無しさん：04/04/22 17:00 ID:xd0T/ggz

早く薬見つかったらいいなー

682 ：病弱名無しさん：04/04/22 17:51 ID:w/gqsStB

リピトールの載ってた記事がどっかいっちゃったね。

683 ：病弱名無しさん：04/04/22 23:06 ID:JQb5An6B

薬なんて出るのか!!?

684 ：病弱名無しさん：04/04/23 16:37 ID:wCKYAYh3

注射って副作用ではげるんでつか？？？
今日先生に髪の毛抜けてない？って聞かれて
あごはずれるほどびっくりした｡

685 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/23 17:07 ID:6UwpLaqW

>>684
脱毛の副作用ありますよ。

脱毛ですめばまだいい。こっちは、潰瘍ができてベタ中止だよ・・・。

686 ：ぼるもん：04/04/23 17:14 ID:5o/PT9Yu

>>685
大丈夫？潰瘍って胃の事かな
私は副作用？で再発してます
今度病院に行ってきます。また入院なのか・・。

687 ：病弱名無しさん：04/04/23 17:22 ID:wCKYAYh3

えぇえ〜〜そうなん!!
禿げるんかぁ｡
潰瘍できてベタ中止か…｡
うぉおおぉお！！
もおいやだ〜〜〜！！

688 ：病弱名無しさん：04/04/23 17:27 ID:5o/PT9Yu

>>687
みんな禿るわけじゃないよ。
がんばって打ちましょう・・・。あ、今日注射の日だ！

ﾍﾞﾀ初めて間もないんですか？

689 ：病弱名無しさん：04/04/23 18:22 ID:wCKYAYh3

688さんへ
あたしも注射の日だ〜
ベタ始めたのが去年の２月です

690 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/24 07:51 ID:w+tWKWHL

>>686
胃じゃなくて、太ももに・・・。穴が開いたー。かさぶたができて
はがしたら穴があいてた。こわー。

691 ：ミスト：04/04/24 08:27 ID:BDuAzi62

禿るといえば…私は4年くらい前免疫抑制剤使ってる時に禿げたョ。
その頃まだベタが認可されてなくて。
3年前ベタベタ使うようになって免疫抑制剤辞めたらちゃんと元にもどったけどイヤだったな…
きっと体質とかいろいろあるんだろーネ…
今回から名前入りにしてみました(^^)b

692 ：ぼるもん：04/04/24 10:27 ID:s6MuUFhR

>>687
一行目から埼玉の人かな？と思ってみました

>>690
穴があくのこわ〜！
私太ももにやったらあざになっちゃいました。
今でも消えません。赤いぶつぶつがでてきて治る気配なし・・。
主治医に言ったら何で太ももに打ったんだって怒られちゃいました。
だからおなかとお尻に打ってます。（うでもﾀﾞﾒって言われたんで）

>>691
涼しげな名前でいいですね！

693 ：病弱名無しさん：04/04/24 17:52 ID:NgRRqBAK

残念!!
埼玉でない！

694 ：ミスト：04/04/24 22:05 ID:BDuAzi62

ぼるもんさんはボルモンさんと同一人物なのですか？
この前から？？？でした（笑）

私は足には痛くてできませ〜ん。
左手しか使えないのでおしりの方までもなかなか…
でもベタ痛いし最近ではうんざりしてま〜す。

695 ：病弱名無しさん：04/04/24 22:26 ID:NgRRqBAK

話にまじらせてもらいます｡
あたしはおなかが痛い！
なんか液が入ってる〜って感じで。
でも足は平気！
でも、あざだらけだ…

696 ：病弱名無しさん：04/04/25 04:28 ID:l+K1jKg/

MSのひとって激しい運動は禁忌事項でしたっけ？
すっかり知らずに普通に走ったりマラソンしたら
医者に注意されたんだが…。
寛解で症状がおさまってきたので
体力づくりもかねて、と思ったんだが、

697 ：病弱名無しさん：04/04/25 10:06 ID:cr/x9Lec

787 ：卵の名無しさん ：04/04/23 23:16 ID:MG1kC+Np
>>784
茄子の常套手段でしょう。
俺は、茄子、叙位、避暑とそれぞれ何回かお相手したが、
茄子に限って「今日は大丈夫だから中に出して」って台詞が多かったな。
叙位、避暑にはそんなこと言われたことほとんどなかった。
茄子は他の職種に比べて際立って安全日が多いのかと思ったよ。

　看護婦と結婚した石は負け組みスレより　　病院医師板

698 ：ぼるもん：04/04/25 10:21 ID:/Itfmm2K

>>694
あ、そうです。同じですｗ
なんかトリップめんどくさくて・・。

私もﾍﾞﾀ嫌です。飲み薬の再発予防薬出ないかな
二日に一回って多いですよね！（怒
でも薬があるだけいいかな。一昔前の患者さんは使えなかったんだもんなぁ
オシリの場合は親に打ってもらってます。
ちょっと恥ずかしいですが

>>695
おなか痛くなりますよね。
というか打ったところ全部痛いです。
座るとき気を使います（オシリ痛いから

>>696
ぐったりしてしまうようなきつい運動は禁止って言われました。
適度な運動はしたほうが言いと思います

どうすかみなさん？？

699 ：病弱名無しさん：04/04/25 10:28 ID:1C5ofk2R

>>696
激しいかどうかは分からないけど。
プールで水中ウォーキング２時間を週４日ほどやっている。
しかも私は身障２級。

700 ：病弱名無しさん：04/04/25 12:03 ID:jlrl5m5D

オイこそが ７００げとー

701 ：病弱名無しさん：04/04/25 16:58 ID:mcm8AUp1

あたしもゥォーキングは毎日しています。
ただ体温が上がりすぎたらいかんからお医者さんが
そうやって言ってくれたんじゃないかな〜!わからんけど!

702 ：病弱名無しさん：04/04/25 17:16 ID:CCNjZgDE

MSは上で言われてるとおり
激しい運動は禁忌で、体調がいいときのみ適度な運動が必要です

703 ：ぼるもん：04/04/25 17:34 ID:JBsW446u

質問なんですがMSでかゆみってありますか？
昨日から死ぬほど背中が痒い・・。
けどもかいてもかいても治らないんですね。
奥底にかゆさがあるという感じなんですが。ｲﾗｲﾗ

704 ：病弱名無しさん：04/04/25 17:43 ID:mcm8AUp1

あたしは乾燥肌やからかゆくなることあるよ
かいてもかいても震源地にとどかん！！みたいな…

705 ：病弱名無しさん：04/04/26 11:28 ID:x5dZ7w4T

「痛み」の軽いものが「痒み」だそうだから、十分ありえる症状だと・・。

706 ：クレタ：04/04/27 00:42 ID:fNgFuSfO

先日、ベタフェロン、リタイアしてしまいました。もう、耐えられん！！
主治医に、「スタチンどうっすかね？」と聞いたところ、「飲んでみたい？」と言うので、
「飲んでみたい！っていうか、ベタやめたい」と言ったところ、「じゃぁ、切り替えましょう」
ということで、ベタ、リタイアです。
でも、ＭＲＩ撮ったら、病巣小さくなってたし、効いてたのかなぁ・・・。
スタチンも効くといいなぁ。

707 ：病弱名無しさん：04/04/27 11:38 ID:cihbZRsY

↑クレタさん、一度MRIで白く映った病巣って白い点とか影みたいなかんじですか？
俺の場合その白い点がベタで消えることがなかったんですが、
書き込みみてちょっと希望もったんですが、さしつかえない範囲でいいんでベタをどれだけやったら病巣どれくらいになりましたか、教えていただけますか、、
俺もﾍﾞﾀ辛くてﾘﾀｲﾔ考えてたんで。頑張って継続しよかな、。

708 ：病弱名無しさん：04/04/27 17:18 ID:0gypgwqg

スタチン?!
なになに？？
初めて聞いた〜

709 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/27 19:18 ID:rlt21PsW

>>706
リピトール？高脂血症のくすり・。

710 ：病弱名無しさん：04/04/27 20:01 ID:0gypgwqg

へ〜　　同じなら薬飲むほうがいいなぁ

711 ：クレタ：04/04/27 22:09 ID:0I3TiNQm

>>707
白く写ってる影が小さくなってましよ。期間は、三ヶ月弱かな。
右脳の前頭前野部分に、かなり大きな病巣があるんですが、かなり小さくなってましたよ。
その他にも、白く写る部分が、けっこうありますが、まぁ、けっこう小さくなったかなと。
>>708　>>709
スタチンは、高脂血症の薬で、海外の研究で、ＭＳの再発抑制にも効果があるらしいってことになったらしい。
で、うちの主治医は、大学病院でＭＳの研究やってる先生だから、新しい治療にも積極的らしく
あたし以外にも、何人かの患者さんに、スタチンつかってるらしい。
日本では、ＭＳの治療薬としては認可されてないから、
本当なら保険外になるけど、「高脂血症の疑い」ってことで、保険適用にしてくれたよ。
しかも、高脂血症の疑いってことは、ＭＳとは関係ないから、普通にお金取られるかと思いきや、
会計で、「クレタさん、お支払いありませんので」って言われた。良心的だわ。

712 ：ぼるもん：04/04/28 08:10 ID:TOxFCgrd

話の流れぶったぎってｽﾏﾝ

かゆみのことを主治医に聞いてみたら
「25年間見てて2人目」
っていわれますたｗ
結構少ない例みたいでした。

713 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/28 12:53 ID:rhq54lWh

>>711
スタチンといってもメバロチンやリピトールなどがあるから
どれか教えてください。

714 ：病弱名無しさん：04/04/28 14:04 ID:HN2otT8G

スタチンは骨粗鬆症にも良いという話もあるけど。
うちの婆ちゃん飲んでたけど骨折した。

715 ：病弱名無しさん：04/04/28 17:27 ID:nT9QYDbv

悪くなる前ぶれの症状としての痛みやかゆみはありうる、と
自分の主治医は言っていたが・・・。


スタチン、始めて知った。

http://mootaro23.hp.infoseek.co.jp/brain/brain/newsid_20030311.html

716 ：病弱名無しさん：04/04/28 17:37 ID:YNR2BcVo

すごーい
めっちゃ鳥肌たった｡
少しずつでもいい｡
前進してたんだ〜(；＿；)

717 ：病弱名無しさん：04/04/28 18:40 ID:tJmRD9Vh

>>716
鳥肌立つほどいい？？

718 ：病弱名無しさん：04/04/28 20:11 ID:YNR2BcVo

だめ？
だめか〜…へこんだ〜

719 ：病弱名無しさん：04/04/29 19:14 ID:xfpWw0av

だめじゃない！
へこむなよー！
一緒に頑張ろう！

720 ：クレタ：04/04/29 20:10 ID:vYqILCeN

>>713
私が飲んでいるのは、リピトールです。
主治医に、「いろいろあるけど、なんか希望とかある？」と問われたものの、そこまで詳しくないので、お任せにしました。

721 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/04/29 23:19 ID:FYxhSdn0

リピトールですか。ありがとうございます。
スタチンだと他にはメバロチンとそのジェネリックがありますね。

でも、リピトール・・・。出してくれるかな?
一日にどのくらい飲んでます?

722 ：病弱名無しさん：04/05/01 07:55 ID:2cDdi51J

ほしゅ

723 ：病弱名無しさん：04/05/01 13:48 ID:mzU7FV8z

スタチン系といえば、リバロ(コーワ)もありますよ。
あと骨にいいというのは、スタチン系の薬の中に、カルシウム塩として流通しているものがあるためではないでしょうか。

724 ：病弱名無しさん：04/05/03 03:50 ID:G8Yl+eOU

age

725 ：病弱名無しさん：04/05/03 16:24 ID:AsOM8xJ2

かつひろって誰？
どんなやつ？

726 ：病弱名無しさん：04/05/04 03:07 ID:IOQwiLK3

もうすぐベタはじめます┗（-＿-;）┛

727 ：病弱名無しさん：04/05/04 07:29 ID:lgb/1YgI

わたしの愛人もべたやってる。
仕事で海外出張があって、ｸｽﾘの運搬の方法を探すのが大変そうだった。
でもその辺は夫人の範疇でもあるのでねえ。。。

728 ：病弱名無しさん：04/05/04 11:28 ID:1MCtRki5

MSになって子供生むことあきらめようかと悩んでいます。
子供生んだあとまたみんなに迷惑かけるんかって心配やし。
子供もちゃんと育ててあげれんかも知れんし…。
はぁ〜

729 ：病弱名無しさん：04/05/05 01:20 ID:2b7eAF+i

妊娠中は、ＭＳの症状が治まるっていう話はよく聞きますね。
ホルモンの関係みたい。

730 ：病弱名無しさん：04/05/05 14:58 ID:ch1mEcmY

あげ

731 ：病弱名無しさん：04/05/05 18:36 ID:Obpdhenb

子供生んでからよね怖いんて〜

732 ：クレタ：04/05/06 17:29 ID:bpGTkQi6

>>721
一日に5mg錠、一錠のんでます。
このままの量で行くのか、増やして行くのか。よく知らないんですけどね。
10日に神経内科の受診があるので、そこで、どうなるかですね。

733 ：ぼるもん：04/05/06 17:35 ID:/62QbLJS

はっくしゅん！きょうはさみー

734 ：病弱名無しさん：04/05/09 23:34 ID:n2woqSLo

緊急保守あげ

735 ：病弱名無しさん：04/05/10 02:38 ID:bYYUK0tS

　ａ　ｇ　ｅ

736 ：病弱名無しさん：04/05/10 02:39 ID:bYYUK0tS

　


　　ａ　　ｇ　　ｅ　　！

737 ：ＭＳ：04/05/10 04:49 ID:jKf7VNon

ベタやって１年になりますが(デパス・パキシル服用)フルタイムで仕事してたけど
もう朝起きるのが辛くて・・・。
朝、７時には出ないといけないのでもう辞める事にしました。
ベタしながらフルで働いてる人って凄い(・∀・)

738 ：ぼるもん：04/05/10 08:34 ID:Gb4/h8Hs

私はベタを毎日やるのがつらいので
月水金の週で三回打つようにしています。

金曜日が終わると土曜日曜と2日空いてしまうんですが
月曜にうつとその次の日がだるくてだるくて仕方ない。
まだ2ヶ月・・。まだまだ先は遠いです

739 ：病弱名無しさん：04/05/10 11:17 ID:F0wXlC42

MSさんへ
辞めるのは注射？それとも仕事？
すみません　教えてください

740 ：病弱名無しさん：04/05/10 20:53 ID:oZdhB6bq

729さん、
っていうか、子供出来にくいよ。
私なんて3度も流産してるし。
あんまり関係無いって先生もいるけど、一応
自己免疫疾患なんだよね、MS？
不育症の検査しても異常ないし、MSのせいだとしか思えない。
不安なこと言って申し訳ないけど･･。

741 ：ＭＳ：04/05/11 00:51 ID:OzFNa7PL

>>739さんへ
辞めるのは仕事です。
打った次の日の朝は頭がクラクラで・・・ (つд∩) ｳｴｰﾝ

742 ：病弱名無しさん：04/05/11 17:14 ID:HZKbhLnh

MSさんへ
そっかー仕事か…。
あたしも6月に辞めようかなーって考えてます｡
病院に行くのも休ませてもらわなくてはいけないし
高い熱が出たら休ませてもらわなくてはいけないし
これ以上迷惑かけれないのであたし辞める！！
決心がついた！！うぉーーー！！

743 ：病弱名無しさん：04/05/13 17:42 ID:eM3mxTdH

あｇｒ

744 ：病弱名無しさん：04/05/13 19:01 ID:OyEoiwHB

注射が嫌いや。
でも、人工透析の人とかインシュリン打ってる人もつらいと思うし
２日に１回って楽やとおもわんと！！



って自分に言い聞かす…

745 ：クレタ：04/05/14 01:01 ID:hlfXrFEW

あぁ、みんなベタがんがってるのね。
辞めちゃったあたしは、弱虫です・・・・・・。
最近、目を動かすと、右目に、ズキンと痛みが走る。
こないだの受診のとき、主治医に視力低下など、他の症状がないから
視神経炎ではないだろうって言われたけど、なんか不安。
メチコバール出されて、飲んでるけど、目、痛いし・・・・。
なんなんだろう゜（ﾟ´Д｀ﾟ)゜｡ｳｧｧｧﾝ

746 ：おしえてください：04/05/14 01:58 ID:V6912DBI

この病気は原因はわからないんですか？遺伝はしますか？

747 ：ぼるもん：04/05/14 08:09 ID:7AZYrizS

>>クレタさん
目が痛いのってほんと辛いですよね・・・。
病院に行ったら薬は何も処方なく、ただ休んでくださいと言われました
私の場合ですが、目の奥の痛みは20日くらいで落ち着いたなぁ
参考までに

>>746
MSになりやすい体質は遺伝するようですが
病気自体ほとんど遺伝しないと医師に聞きました

748 ：おしえて：04/05/14 11:51 ID:V6912DBI

彼の姉がこの病気で35才で発病しました。彼もその可能性はありますか？彼と結婚したいのですが、子供は影響ありますか？

749 ：おしえて：04/05/14 11:53 ID:V6912DBI

この病気で二日に一度注射を打ち、障害者二級の人はかなり悪いほうですか？

750 ：病弱名無しさん：04/05/14 16:58 ID:/JaUog2Q

男の人はなりにくいんやない？？
みんないつかはなんかしらの病気するんやし〜

751 ：ぼるもん：04/05/14 17:47 ID:G5sOGf9P

>>おしえてさん
まずはここのサイトを一通り見てみてください。
基本的なことがわかりやすく書いてあります

MSキャビン
ttp://www.mscabin.org/

752 ：577：04/05/15 01:33 ID:yNXNe9qJ

>>746
直接の原因は判っていないようです。
あるきっかけによって（ウイルス感染が引き金という説あり）、
免疫系が神経の軸索（電気を通すコードのようなもの）の周りを覆っている
髄鞘（絶縁皮膜のようなもの）を攻撃するという、いわゆる自己免疫疾患です。
周りを覆ってる皮膜が無くなると、軸索を信号が伝わる速度が極端に遅くなってしまうので、
運動機能に障害が出てしまうそうです。
髄鞘は再生する能力があるので、治ったり再発したりを繰り返すそうです。


>>748
遺伝性の病気ではないので、結婚にはなんら問題ありませんし、子供に影響はありません。
逆を言えば、親類縁者にＭＳの人がまったく居ない人も、ＭＳになる可能性はあるということです。

753 ：オアシス：04/05/15 18:10 ID:0Tjj1Clh

教えてください！

1年半前くらいに、下肢麻痺や尿閉等がおこり、検査後、
医者から急性散在性脳脊髄炎と言われました。
しかし、「再発したら、多発性硬化症だよ」とも言われました。
今は病院へは通ってないのですが、1年半経ったので、もう心配は
いらないのでしょうか？
現在も、足が熱く感じたり、つっぱったり、運動後、足がしびれたり
しています。排尿困難もあります。
リハビリのおかげで日常生活に大きな支障はありませんが、
4月から社会人として、仕事をはじめたばかりで、再発しなければいいなと
心配です。アドバイスがあったら教えてください。

754 ：577：04/05/15 20:41 ID:yNXNe9qJ

>>753
担当医が言うように、再発すれば多発性硬化症ということだと思います。
脳内での自己免疫性脱髄疾患のうち、再発するもの（時間的多発性を有する）を多発性硬化症というようです。
急性散在性脳脊髄炎も将来ＭＳにになる可能性はあるようです。もちろんこのまま再発しない可能性も充分あります。

気になる症状があるときは、早めに神経内科で受診されたほうがよいかと思います。

755 ：オアシス：04/05/16 09:25 ID:0arPuubc

>>577
ありがとうございました！
違いがよくわかんなくて、不安でしたが病気のことが少しわかってきました。

仕事はじめたばかりで、ホントに再発しなければいいなと思います。
もし、多発性硬化症だったら、仕事に影響あるんですかね？
1年半前は、ベットから起き上がれなかったのでやっぱりヤバイですよね（^_^;）

なんかあったら、すぐに神経内科を受診します！！

756 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/05/16 11:53 ID:WZ7i3gAf

ＰＣが調子悪くてやっとできます。新しいの欲しいな。
>>755
僕の場合はＡＤＥＭからＭＳです。2年半後に再発しました。
大変でしょうが体に気をつけてください。

757 ：オアシス：04/05/16 13:10 ID:0arPuubc

>>756
2年半後ですか！？　それ聞いてちょっとショックです。
再発って、前みたいに足が動かなくなることなのか、
微妙な感覚異常の変化もそうなのか、よくわかんないんですよね。
疲れがたまると、足が熱い感じっていうか、ジンジンするっていうか、
そういうのが強く出たりはします。でも、運動障害まではいってないので
いいかなって思ってたんですが・・・よくわからない。
１０さんは、どういう症状だったんですか？差し支えなければ教えてください。

758 ：１０ ◆.yN7PMq/hw ：04/05/16 17:33 ID:YpMfW+ro

>>757
再発のときは、足の異常感覚（温感が狂った。）
冷たいものや熱いものが痛く（刺すような感じ）なって、神経内科受診。
即刻入院その数日後に足が動かなくなりました。

759 ：クレタ：04/05/17 01:40 ID:4k7MBAWi

>>747
ぼるもんさん、レス、ｱﾘｶﾞﾄ!(´▽｀)
目の痛み、まだ治まりません(つд∩)
しかも、なんだか視界が変だなぁと思って、左眼つぶってみたら、
視界の下のほうが白く霧がかかったみたいになってた(；ﾟдﾟ)
しばらくしたら収まったけど・・・。
そんなことが、何度があります。
嫌だな、怖いな((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

760 ：病弱名無しさん：04/05/17 11:38 ID:DC1RniUo

私もＡＤＥＭと言われた。
８年間再発無し、けど身障２級。

761 ：病弱名無しさん：04/05/17 20:23 ID:Bwraxou/

http://hayakawa0508.hp.infoseek.co.jp/

762 ：病弱名無しさん：04/05/17 20:25 ID:Bwraxou/

http://hayakawa0508.hp.infoseek.co.jp/

763 ：病弱名無しさん：04/05/17 21:21 ID:FBWnlgms

だからなんなんだ
荒らしてほしいのか？

764 ：病弱名無しさん：04/05/17 22:44 ID:Pfqt1/lX

>>763
ここの管理人はニセ患者で嘘ばっかり書いているから、煮るなり焼くなりつぶすなり好きにしてくれ。

765 ：ＭＳ：04/05/18 00:03 ID:FEEckkEl

発症する前から合わせて２年間で凄く太ってしまいました。
退院後はもちろん顔がパンパンなんだけど全体的に毎日がダルくて
運動しないのもあるんだけど運動って大丈夫かな？
程々にって言われるけど運動するとフラフラになってしまう。

766 ：病弱名無しさん：04/05/18 09:56 ID:WnQvpNwk

ラジオ体操とか散歩程度から始めたらどうでしょう。

767 ：病弱名無しさん：04/05/18 10:29 ID:g6tEfe1x

こんだけ多様な症状出る病気で
医者でもない奴に偽患者かどうかなんかわかるわけないだろう。アホか。
誹謗中傷書き込みして削除されたっていう馬鹿ですか？

768 ：病弱名無しさん：04/05/18 16:25 ID:4xBZXu59

>>767
まあ、落ち着け。
そんなにしてるとストレスたまるよ。

764とは別人だが、そこの管理人はかなり嘘ついてるよ。
嘘に関しては、掲示板をよく見ていればわかると思う。

また、そこの管理人を実際に見たことがある。
ニセ患者かどうかはわからないけど、かなりぎこちない歩き方をしているのは確か。
あと、医療講演会に来ている若い女性(一人で来ている)に声をかけまくっているのも間違いない。

769 ：病弱名無しさん：04/05/18 19:16 ID:Qwz3gXwE

そんな人いるんだ…
プルプル…(>_<)

770 ：病弱名無しさん：04/05/18 19:38 ID:+uczft3v

どこの世界にも（ある意味）前向きな方っているのですね

771 ：病弱名無しさん：04/05/18 20:52 ID:T71K8ASx

偽患者って・・・？
MSでもないのにMSだって言って何か良い事あんの？
受給者証もらえるとか？でも自己申告で貰えるわけじゃないし。
何だろ？普通に謎。　

772 ：病弱名無しさん：04/05/18 22:29 ID:g6tEfe1x

掲示板ざっと見たけど嘘とかわからない。
そんなに言うなら具体的に変なところを挙げてみてくれ。

MSになった人がそれをネタにナンパしているっていうのは
別にいいじゃないか。うざいけど。

773 ：577：04/05/19 00:26 ID:nqpZEpRK

これもガイシュツだと思いますが、ビタミンD3が炎症性細胞の
アポトーシス（細胞が自殺する現象）
を誘導して、MSに効くという論文を目にしました。。。

774 ：病弱名無しさん：04/05/19 09:33 ID:G8cgPBIa

>>772
＞掲示板ざっと見たけど嘘とかわからない。
＞そんなに言うなら具体的に変なところを挙げてみてくれ。

知らぬ間に削除されてしまったこのカキコ。
ログ取ってんだ、ヴォケが！！

(ここから)
107．Re: こんばんは
名前：かつひろ＠管理人 日付：4月27日(火) 17時31分
(略)
一応、言っておきますと、
私はMSキャビンの会員でもありますので、
MSには詳しいですよ。

ここは、掲示板ですので、私が言うのはこれで最後にします。
(ここまで)

あの〜、ＭＳキャビンって、会員を募集したことがないんですけどｗ

775 ：病弱名無しさん：04/05/19 09:34 ID:G8cgPBIa

続き

＞MSになった人がそれをネタにナンパしているっていうのは
＞別にいいじゃないか。うざいけど。

その場だけならいいのだけど、ヤシの手口はこんな感じ。
・ＭＳに詳しいことをやたら強調して、自分のＨＰのＵＲＬを教える。
・チャットで相手のメアドを聞き出す。
・ひたすらしょうもないメールを送りつける。
・どこかで会おうものなら、とにかく付きまとう。

こういうことで精神的にダメージを受ける人がかなりいるんです。
皆さんは、無駄なストレスを受けることが良くないことをご存知だと思いますので、これがいかにひどいことかわかると思います。

また、２０〜３０代の女性がもっともＭＳにかかりやすいということもご存知だと思います。
それを知って、若い女性に近づこうとするろくでもない連中が少なからずいることも事実なんです。
なので、患者になりすまして悪さをしようとするヤシも出てくるんです。

776 ：病弱名無しさん：04/05/19 10:38 ID:0uH3Tc2o

>>774
ﾊﾞﾅﾁ読者ってことじゃない？

でも驚いたのはあるMS患者のサイトの掲示板に
しつこく「○○（管理人）さん大丈夫ですか？」「日記読みましたよ」系
を書き込んでるのにはびっくりした。

まあﾏﾀｰﾘしてるみたいだからいいけど・・。

777 ：病弱名無しさん：04/05/19 11:52 ID:PJlJUTkE

友の会は会員で良いんでしょうけど、
キャビンの方はバナチ読者か・・・
確かにそうなんだけどね。
主治医に「バナチ読者になりました」って言っても、
「はぁ？」って言われそう。
なんかないのかな？

778 ：病弱名無しさん：04/05/20 14:54 ID:W0agJ9dH

>>777
｢キャビンから情報誌をもらっている｣と言えばわかるかもしれない。
ＭＳの専門医であれば、キャビンと友の会ぐらいは知っていると思う。

779 ：病弱名無しさん：04/05/20 16:11 ID:fovzcQ/6

>>778
うん。そうなんです。
キャビンの存在を教えてくれたのが主治医なので、
「キャビンから情報誌〜」なら伝わるのは間違いないのですが、
バナチという略称まで知ってるかどうかは・・・

「キャビンの会員」は正しくない表現な訳で、
バナチ読者を意味する簡単な言葉があればいいなってちょっと思ったもので。

780 ：病弱名無しさん：04/05/20 20:12 ID:ELg4xiiH

まあそこまで、言うこともないんじゃ・・。
揚げ足取り？
私怨でもあるのか

781 ：病弱名無しさん：04/05/20 20:52 ID:2rwg4Msi

あの〜バナチってなんですか…?

782 ：病弱名無しさん：04/05/20 20:55 ID:ELg4xiiH

>>781
MSキャビンが出してる、多発性硬化症の情報誌だよ
バナナチップスをバナチって略して言ってるんだよ

783 ：病弱名無しさん：04/05/21 11:44 ID:6mgUHow9

↑へ〜ありやとうございます!!
その情報雑誌ってみんな読んでるんすかねぇ??

784 ：病弱名無しさん：04/05/21 16:20 ID:Mp126OLh

うーん、私は揚足とるつもりはないし、
私怨があるらしき人とは別人なのだが・・・

「バナチって何？」って質問されなくても良いように、
わかりやすい名称があればいいなぁと思っただけ。

785 ：病弱名無しさん：04/05/21 16:28 ID:Mp126OLh

>>783
昨年度の購読者数がアニュアルレポートに出ていたような気がするが、
今手元にないので見られない。
2000弱ぐらいだったか・・・

786 ：病弱名無しさん：04/05/21 18:11 ID:6mgUHow9

2000円もするんでつか?!
たか〜!!
で､それは見てすごい事書いてるんでしょうか??

787 ：ぼるもん：04/05/21 19:28 ID:dSeTn5Vp

>>759
こんちは。クレタさんお元気？
目が良くなって、痒みもなくなってきたと思ったら、
今度は片方だけ顔と鼻の中がひんやりしてきたんですぅぅ！
やーん（´д｀⊂）ｺﾜｲﾖｺﾜｲﾖーｲﾔﾀﾞﾈｺﾜｲﾈー

788 ：病弱名無しさん：04/05/21 20:43 ID:+RiXKoqz

>>786
値段じゃなくて読者数ね。
今家に帰ってきたので調べてみた。
2003年12月で1700人ぐらい。
受給者証貰っている人が一万人程なので、
6人に1人は購読している。

789 ：クレタ：04/05/21 22:13 ID:xX3LVcOf

>787
ぼるもんさん、こんにちわ。
目の痛み治まりましたヽ(´▽`)ノ霧も晴れたしﾜｰｲヽ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)ノﾜｰｲ
ぼるもんさん、調子悪いみたいですね。
季節の変わり目は、体調も変化しやすいのかなぁ。
お大事になさってくださいね。
体調にちょっとでも変なところがあると、いちいち((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙするよね。
はぁ、やっかいな病気だなぁ・・・。
でも、がんばるっ(｀･ω･´)ｼｬｷｰﾝ

790 ：病弱名無しさん：04/05/22 18:21 ID:BYUh7g6s

こんな病気には当たるのに
宝くじには当たらん!!
誰か宝くじにも当たった人っています??

791 ：ぼるもん：04/05/22 20:56 ID:3Hpr+0aS

>>790
だっはっは！
この前入院したら、新しくMSになった人がいて同じ事愚痴ってましたよ。
そして私も、MSになった時なんで宝くじは当たらないのに・・って言ってましたｗ

高額宝くじがあたってその後、人生うまくいく人は5％だそうです。
お金のことで、親戚中もめてしまったりするそうですよ。
普通に生活してた方が幸せ・・かな？

>>クレタさん
よかったね！
私は相変わらずよくならないので、来週病院に行ってこようと思います。
お大事にしまーす☆

792 ：病弱名無しさん：04/05/22 23:37 ID:wCWORAZN

みなさん、はじめまして。
MSのスレッドがあるのをはじめて知りました！
　
私は、発病して5年ちょっとです。
今は「アザニン」という免疫抑制剤を飲んでいて2年再発しないでいます。
同じように飲んでいる方、いらっしゃいますか？
ベタもしましたが、私の場合ベタがあわなくてベタをしている期間に
ものすごく酷い頭痛と吐き気に襲われ1週間我慢しましたが、結局
意識がなくなり救急車で運ばれ入院しました。
この時の再発が一番酷く、2ヵ月半の入院でパルス5クールしました。
でも、目をやられてしまい今は左目の真ん中がまったくみえません。
眼科の先生にコンタクトレンズを作りたいと言ったら
「意味ないわよ」と言われ、ドクハラだ！と思い眼科には全然行ってません・・。

コンタクトレンズや眼鏡で視力が少しでも良くなったって人いますか？

同じ病気の人達がここにはいる！と思うと少し救われました☆
友達を作りたいぐらいです(笑)

793 ：792：04/05/23 00:34 ID:eR9oWLDM

↑間違えました！軽い再発は3回あり外来パルスを1クールずつしています。

794 ：病弱名無しさん：04/05/23 01:38 ID:liU2Ru+m

>>792
私は眼振と複視の経験あるけど視野欠損は経験ないので確かなことは言えないが、
やはりコンタクトや眼鏡は意味ないと思うよ。近視とは原因が違うからね。
ちなみに眼振、複視には意味なかった。

795 ：792：04/05/23 05:54 ID:eR9oWLDM

794さん、レス有り難うございます。
やっぱり意味ないですかぁ・・・
左の視力が0.08で右は1.0と極端に違いすぎてテレビとか観てると
目が痛くなってくるので、コンタクトしたら少しは良くなるかも
と期待していたのですが・・・うーん

796 ：病弱名無しさん：04/05/23 11:29 ID:DqDC+55q

>>792
視野欠損については、眼鏡やコンタクトレンズを使っても矯正できないと思います。
眼振についても、眼球そのものが細かく動いているため、この対処は道具よりも薬ではないかと思います。
しかし、複視については、プリズムレンズを貼った眼鏡を使うことにより、かなり軽減できるという話を聞いています。
眼科医や眼鏡店で聞いてみてはいかがでしょうか。

797 ：病弱名無しさん：04/05/23 12:03 ID:liU2Ru+m

>>795
眼鏡屋さんに行って相談してみてはどうでしょう。
視力や目の痛みが少しでも改善するのかどうか、
だめもとで試して見るのもありでしょう。

798 ：病弱名無しさん：04/05/23 13:57 ID:4rSYFl97

だめもとっていうか
視神経がやられてるのにメガネで回復するっていうのは
残念ながらありえないんですよ

799 ：病弱名無しさん：04/05/23 14:28 ID:liU2Ru+m

御意。
ただ、何もしないで悩んでいてもストレスたまるだけ。
それがMSには良くないのはご存じのとおり。
眼科医の「意味ないわよ」があながちドクハラではないと納得できれば、
少しは気分が落着くのではないかと・・・

800 ：病弱名無しさん：04/05/23 15:16 ID:edH1wPv2

オイこそが ８００げとー　

801 ：792：04/05/23 16:43 ID:eR9oWLDM

みなさん、レスありがとうございます。
視野欠損には意味がないのですね・・・。
眼科医がドクハラと思ったのは、ほかにもいろいろ言われまして。
「パルスをこんなにしているのに良くならないのはおかしい」とか
「MS以外にも病気があるんじゃない？」と言われ眼科医にここまで言われなければ
ならないのかと、正直辛かった思いがあるので・・・。
そうですね、ストレスためないようにしないとですね！

802 ：病弱名無しさん：04/05/23 23:47 ID:wtQlaLqB

age

803 ：病弱名無しさん：04/05/24 16:15 ID:tie7AsJS

な〜んか最近あちこちの関節が痛い・・。
右手首から始まり両足膝関節、今日は左アゴが痛くて口開けない。
親がリウマチだし、次の外来でリウマチ因子調べてもらおうかな。

804 ：病弱名無しさん：04/05/24 18:14 ID:yOzN++Ao

>>792
アザニンって飲んでるって人多いの？初耳！
既出のスタチンもそうだけど、ベタ、プレドニン、パルス以外に
打つ手がわりと出てきたって事かな？
うちの方だとでは目新しい薬とかは処方されないよー。
田舎だからかなぁ。

805 ：病弱名無しさん：04/05/24 20:24 ID:IHwYRdad

>>804
そう言われてみると私の周りには「アザニン」を飲んでる人は私だけです・・。
やっぱり、ベタ、プレドニンが多いですね。
主治医が何種類か免疫抑制剤を検討した結果「イムラン」→「アザニン」になりました。
でも今度再発したら、パルスはできないから(やりすぎで効かない)
「エンドキサン」をすると言われています・・・ひー

806 ：病弱名無しさん：04/05/25 01:55 ID:xJYYFEu+

アザニンやイムランなどの免疫抑制剤は
ベタフェロンが発売される前の標準だったんですよ。

っていうか、再発予防はそれぐらい。
治療もパルスは健康保険適用外だから、
病院によっては出来るだけ回避か保険病名つけての治療。

ベタも出始めの頃はMS→ベタしかないっていう感じでしたけれど、
今は選択肢の一つっていう勧め方になってきたように思います。

807 ：病弱名無しさん：04/05/25 14:55 ID:9vbiM3xX

今日は４のＢに注射の日。

808 ：病弱名無しさん：04/05/25 16:37 ID:aha8RTfz

>>806
804さんではありませんが、納得しました。

「パルスが保健適用外だと病院が回避する」ものなんでしょうか？
副作用の問題から避けるのはありそうだとは思いましたが...。
保健適用外でも特定疾患の医療費控除に該当するのでは
ないでしょうか？
それとも病院に支払われる額が変わる、という事でしょうか。

どこかで「病気との戦いは情報戦だ」という言葉を見て
何だか少し納得してしまいました。
いずれにせよ選択肢が沢山増えると良いですね。
完治する薬が一つあれば良いところですが。

809 ：病弱名無しさん：04/05/25 16:42 ID:aha8RTfz

>>806
絡んだかたちになってしまって申し訳ありません。

810 ：病弱名無しさん：04/05/25 17:11 ID:vX2XC4q4

>>808
私も特定疾患の医療費控除に該当すると思います。
でも地域によってちがうのでしょうか？

811 ：病弱名無しさん：04/05/25 19:56 ID:VKsn2Abj

ステロイドパルス療法をＭＳの治療目的に使う場合は、実は保険が効かないんです。
そこで病院では、別の病気の治療としてパルスをやったことにします。

また、特定疾患の医療費控除の範囲というのは、｢保険が効く範囲｣と定められているため、パルスを避ける病院はあると思います。
保険適用外まで控除されるとどういうことになるかというと、入院した時に、特別室でも８人部屋でも同額という事態になるんです。
(病院の一方的な都合で個室などに入った場合は、差額ベッド代は不要ですが)

812 ：病弱名無しさん：04/05/25 23:46 ID:FmwV+iAz

ﾍﾞﾀの箱にかいてある800ﾏﾝｺ臭いで笑った人いません？

813 ：病弱名無しさん：04/05/26 00:03 ID:T/CmJk66

ﾉｼ

うちのは960・・・

814 ：病弱名無しさん：04/05/26 00:14 ID:wOyOM1Np

>>813
960ものﾏﾝｺがぁぁぁぁぁあああ

815 ：病弱名無しさん：04/05/26 00:35 ID:T/CmJk66

皆さん色白美人でつ

816 ：病弱名無しさん：04/05/26 17:55 ID:SCJoTi+Z

だははは〜〜〜〜ほんまや〜〜
960ﾏﾝｺ　ｸｻｲって〜
恥ずかしいがな〜〜〜!!

817 ：病弱名無しさん：04/05/26 21:30 ID:T/CmJk66

使われない160ま・・
不憫

818 ：ぼるもん：04/05/26 21:40 ID:pxz1P8KA

960ﾏﾝｺ臭い単位ってどういう意味なんだろう

819 ：806：04/05/26 22:25 ID:Wa6Bh7eH

>>811さんの通りです。解説ありがとう。

避けるというのはちょっと語弊があって、
自分の時はMSでパルスは有効だけれど、
保険治療が認められていないから、別の病名を付ける（保険病名といいます）か、
身障の重度医療をつかうか（これも混合診療となり本当はダメ）
どちらにする？と聞かれてびっくりした経緯が。

医療の世界は本当に複雑(-_-;)
こんな難解なもの、誰が作ったんだ？と憤りを感じつつ、
出来るだけ負担にならないように配慮してくれるDrに感謝してます。

820 ：病弱名無しさん：04/05/27 13:59 ID:dwfuIH1N

>>818
ぼるもんさんの体臭を1ﾏﾝｺ臭いと定義しました

821 ：病弱名無しさん：04/05/27 15:11 ID:dwfuIH1N

で、ググって見たがよくわからん。
効力？　物によって基準が違うし・・・
とりあえず、ベタの場合は800ﾏﾝｺ臭い単位が0.25mgらしい。

822 ：病弱名無しさん：04/05/27 17:02 ID:ud3y9w8r

彼氏に960万国際単位よーくみてすっごいのが隠されてるんよ！
わからんな〜何、何？なんやろ〜
答え言うたらおまえアホか！！って怒られた(；＿；)
ちっ！

823 ：ぼるもん：04/05/27 17:11 ID:rxPVwbSM

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　　　　　　　　　　　ｶﾞｯ　　　ｈ
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　　　　　　　　(￣⊂人　//⌒　　 ノ　　ヽ）
　　　　　　　⊂ニニニニニニニニニニニニニニ⊃

824 ：ぼるもん：04/05/27 17:20 ID:rxPVwbSM

実は・・・・・。

825 ：820：04/05/27 17:20 ID:dwfuIH1N

なぜか頭が痛いのだが・・・

826 ：病弱名無しさん：04/05/27 17:46 ID:ahIxaIos

（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ