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多発性硬化症のひと集まれ

1 :病弱名無しさん:03/07/21 17:41 ID:9zmO6S1T
関係者の皆さん、カキコしましょう。

777 :病弱名無しさん:04/05/19 11:52 ID:PJlJUTkE
友の会は会員で良いんでしょうけど、
キャビンの方はバナチ読者か・・・
確かにそうなんだけどね。
主治医に「バナチ読者になりました」って言っても、
「はぁ?」って言われそう。
なんかないのかな?

778 :病弱名無しさん:04/05/20 14:54 ID:W0agJ9dH
>>777
「キャビンから情報誌をもらっている」と言えばわかるかもしれない。
MSの専門医であれば、キャビンと友の会ぐらいは知っていると思う。

779 :病弱名無しさん:04/05/20 16:11 ID:fovzcQ/6
>>778
うん。そうなんです。
キャビンの存在を教えてくれたのが主治医なので、
「キャビンから情報誌〜」なら伝わるのは間違いないのですが、
バナチという略称まで知ってるかどうかは・・・

「キャビンの会員」は正しくない表現な訳で、
バナチ読者を意味する簡単な言葉があればいいなってちょっと思ったもので。

780 :病弱名無しさん:04/05/20 20:12 ID:ELg4xiiH
まあそこまで、言うこともないんじゃ・・。
揚げ足取り?
私怨でもあるのか

781 :病弱名無しさん:04/05/20 20:52 ID:2rwg4Msi
あの〜バナチってなんですか…?

782 :病弱名無しさん:04/05/20 20:55 ID:ELg4xiiH
>>781
MSキャビンが出してる、多発性硬化症の情報誌だよ
バナナチップスをバナチって略して言ってるんだよ

783 :病弱名無しさん:04/05/21 11:44 ID:6mgUHow9
↑へ〜ありやとうございます!!
その情報雑誌ってみんな読んでるんすかねぇ??


784 :病弱名無しさん:04/05/21 16:20 ID:Mp126OLh
うーん、私は揚足とるつもりはないし、
私怨があるらしき人とは別人なのだが・・・

「バナチって何?」って質問されなくても良いように、
わかりやすい名称があればいいなぁと思っただけ。

785 :病弱名無しさん:04/05/21 16:28 ID:Mp126OLh
>>783
昨年度の購読者数がアニュアルレポートに出ていたような気がするが、
今手元にないので見られない。
2000弱ぐらいだったか・・・


786 :病弱名無しさん:04/05/21 18:11 ID:6mgUHow9
2000円もするんでつか?!
たか〜!!
で、それは見てすごい事書いてるんでしょうか??


787 :ぼるもん:04/05/21 19:28 ID:dSeTn5Vp
>>759
こんちは。クレタさんお元気?
目が良くなって、痒みもなくなってきたと思ったら、
今度は片方だけ顔と鼻の中がひんやりしてきたんですぅぅ!
やーん(´д`⊂)コワイヨコワイヨーイヤダネコワイネー

788 :病弱名無しさん:04/05/21 20:43 ID:+RiXKoqz
>>786
値段じゃなくて読者数ね。
今家に帰ってきたので調べてみた。
2003年12月で1700人ぐらい。
受給者証貰っている人が一万人程なので、
6人に1人は購読している。

789 :クレタ:04/05/21 22:13 ID:xX3LVcOf
>787
ぼるもんさん、こんにちわ。
目の痛み治まりましたヽ(´▽`)ノ霧も晴れたしワーイヽ(゚∀゚)メ(゚∀゚)メ(゚∀゚)ノワーイ
ぼるもんさん、調子悪いみたいですね。
季節の変わり目は、体調も変化しやすいのかなぁ。
お大事になさってくださいね。
体調にちょっとでも変なところがあると、いちいち((;゚Д゚)ガクガクブルブルするよね。
はぁ、やっかいな病気だなぁ・・・。
でも、がんばるっ(`・ω・´)シャキーン

790 :病弱名無しさん:04/05/22 18:21 ID:BYUh7g6s
こんな病気には当たるのに
宝くじには当たらん!!
誰か宝くじにも当たった人っています??


791 :ぼるもん:04/05/22 20:56 ID:3Hpr+0aS
>>790
だっはっは!
この前入院したら、新しくMSになった人がいて同じ事愚痴ってましたよ。
そして私も、MSになった時なんで宝くじは当たらないのに・・って言ってましたw

高額宝くじがあたってその後、人生うまくいく人は5%だそうです。
お金のことで、親戚中もめてしまったりするそうですよ。
普通に生活してた方が幸せ・・かな?

>>クレタさん
よかったね!
私は相変わらずよくならないので、来週病院に行ってこようと思います。
お大事にしまーす☆


792 :病弱名無しさん:04/05/22 23:37 ID:wCWORAZN
みなさん、はじめまして。
MSのスレッドがあるのをはじめて知りました!
 
私は、発病して5年ちょっとです。
今は「アザニン」という免疫抑制剤を飲んでいて2年再発しないでいます。
同じように飲んでいる方、いらっしゃいますか?
ベタもしましたが、私の場合ベタがあわなくてベタをしている期間に
ものすごく酷い頭痛と吐き気に襲われ1週間我慢しましたが、結局
意識がなくなり救急車で運ばれ入院しました。
この時の再発が一番酷く、2ヵ月半の入院でパルス5クールしました。
でも、目をやられてしまい今は左目の真ん中がまったくみえません。
眼科の先生にコンタクトレンズを作りたいと言ったら
「意味ないわよ」と言われ、ドクハラだ!と思い眼科には全然行ってません・・。

コンタクトレンズや眼鏡で視力が少しでも良くなったって人いますか?

同じ病気の人達がここにはいる!と思うと少し救われました☆
友達を作りたいぐらいです(笑)

793 :792:04/05/23 00:34 ID:eR9oWLDM
↑間違えました!軽い再発は3回あり外来パルスを1クールずつしています。

794 :病弱名無しさん:04/05/23 01:38 ID:liU2Ru+m
>>792
私は眼振と複視の経験あるけど視野欠損は経験ないので確かなことは言えないが、
やはりコンタクトや眼鏡は意味ないと思うよ。近視とは原因が違うからね。
ちなみに眼振、複視には意味なかった。

795 :792:04/05/23 05:54 ID:eR9oWLDM
794さん、レス有り難うございます。
やっぱり意味ないですかぁ・・・
左の視力が0.08で右は1.0と極端に違いすぎてテレビとか観てると
目が痛くなってくるので、コンタクトしたら少しは良くなるかも
と期待していたのですが・・・うーん

796 :病弱名無しさん:04/05/23 11:29 ID:DqDC+55q
>>792
視野欠損については、眼鏡やコンタクトレンズを使っても矯正できないと思います。
眼振についても、眼球そのものが細かく動いているため、この対処は道具よりも薬ではないかと思います。
しかし、複視については、プリズムレンズを貼った眼鏡を使うことにより、かなり軽減できるという話を聞いています。
眼科医や眼鏡店で聞いてみてはいかがでしょうか。

797 :病弱名無しさん:04/05/23 12:03 ID:liU2Ru+m
>>795
眼鏡屋さんに行って相談してみてはどうでしょう。
視力や目の痛みが少しでも改善するのかどうか、
だめもとで試して見るのもありでしょう。



798 :病弱名無しさん:04/05/23 13:57 ID:4rSYFl97
だめもとっていうか
視神経がやられてるのにメガネで回復するっていうのは
残念ながらありえないんですよ

799 :病弱名無しさん:04/05/23 14:28 ID:liU2Ru+m
御意。
ただ、何もしないで悩んでいてもストレスたまるだけ。
それがMSには良くないのはご存じのとおり。
眼科医の「意味ないわよ」があながちドクハラではないと納得できれば、
少しは気分が落着くのではないかと・・・

800 :病弱名無しさん:04/05/23 15:16 ID:edH1wPv2
オイこそが 800げとー 

801 :792:04/05/23 16:43 ID:eR9oWLDM
みなさん、レスありがとうございます。
視野欠損には意味がないのですね・・・。
眼科医がドクハラと思ったのは、ほかにもいろいろ言われまして。
「パルスをこんなにしているのに良くならないのはおかしい」とか
「MS以外にも病気があるんじゃない?」と言われ眼科医にここまで言われなければ
ならないのかと、正直辛かった思いがあるので・・・。
そうですね、ストレスためないようにしないとですね!


802 :病弱名無しさん:04/05/23 23:47 ID:wtQlaLqB
age

803 :病弱名無しさん:04/05/24 16:15 ID:tie7AsJS
な〜んか最近あちこちの関節が痛い・・。
右手首から始まり両足膝関節、今日は左アゴが痛くて口開けない。
親がリウマチだし、次の外来でリウマチ因子調べてもらおうかな。

804 :病弱名無しさん:04/05/24 18:14 ID:yOzN++Ao
>>792
アザニンって飲んでるって人多いの?初耳!
既出のスタチンもそうだけど、ベタ、プレドニン、パルス以外に
打つ手がわりと出てきたって事かな?
うちの方だとでは目新しい薬とかは処方されないよー。
田舎だからかなぁ。




805 :病弱名無しさん:04/05/24 20:24 ID:IHwYRdad
>>804
そう言われてみると私の周りには「アザニン」を飲んでる人は私だけです・・。
やっぱり、ベタ、プレドニンが多いですね。
主治医が何種類か免疫抑制剤を検討した結果「イムラン」→「アザニン」になりました。
でも今度再発したら、パルスはできないから(やりすぎで効かない)
「エンドキサン」をすると言われています・・・ひー



806 :病弱名無しさん:04/05/25 01:55 ID:xJYYFEu+
アザニンやイムランなどの免疫抑制剤は
ベタフェロンが発売される前の標準だったんですよ。

っていうか、再発予防はそれぐらい。
治療もパルスは健康保険適用外だから、
病院によっては出来るだけ回避か保険病名つけての治療。

ベタも出始めの頃はMS→ベタしかないっていう感じでしたけれど、
今は選択肢の一つっていう勧め方になってきたように思います。





807 :病弱名無しさん:04/05/25 14:55 ID:9vbiM3xX
今日は4のBに注射の日。

808 :病弱名無しさん:04/05/25 16:37 ID:aha8RTfz
>>806
804さんではありませんが、納得しました。

「パルスが保健適用外だと病院が回避する」ものなんでしょうか?
副作用の問題から避けるのはありそうだとは思いましたが...。
保健適用外でも特定疾患の医療費控除に該当するのでは
ないでしょうか?
それとも病院に支払われる額が変わる、という事でしょうか。

どこかで「病気との戦いは情報戦だ」という言葉を見て
何だか少し納得してしまいました。
いずれにせよ選択肢が沢山増えると良いですね。
完治する薬が一つあれば良いところですが。


809 :病弱名無しさん:04/05/25 16:42 ID:aha8RTfz
>>806
絡んだかたちになってしまって申し訳ありません。


810 :病弱名無しさん:04/05/25 17:11 ID:vX2XC4q4
>>808
私も特定疾患の医療費控除に該当すると思います。
でも地域によってちがうのでしょうか?



811 :病弱名無しさん:04/05/25 19:56 ID:VKsn2Abj
ステロイドパルス療法をMSの治療目的に使う場合は、実は保険が効かないんです。
そこで病院では、別の病気の治療としてパルスをやったことにします。

また、特定疾患の医療費控除の範囲というのは、「保険が効く範囲」と定められているため、パルスを避ける病院はあると思います。
保険適用外まで控除されるとどういうことになるかというと、入院した時に、特別室でも8人部屋でも同額という事態になるんです。
(病院の一方的な都合で個室などに入った場合は、差額ベッド代は不要ですが)

812 :病弱名無しさん:04/05/25 23:46 ID:FmwV+iAz
ベタの箱にかいてある800マンコ臭いで笑った人いません?

813 :病弱名無しさん:04/05/26 00:03 ID:T/CmJk66
ノシ

うちのは960・・・

814 :病弱名無しさん:04/05/26 00:14 ID:wOyOM1Np
>>813
960ものマンコがぁぁぁぁぁあああ

815 :病弱名無しさん:04/05/26 00:35 ID:T/CmJk66
皆さん色白美人でつ

816 :病弱名無しさん:04/05/26 17:55 ID:SCJoTi+Z
だははは〜〜〜〜ほんまや〜〜
960マンコ クサイって〜
恥ずかしいがな〜〜〜!!


817 :病弱名無しさん:04/05/26 21:30 ID:T/CmJk66
使われない160ま・・
不憫

818 :ぼるもん:04/05/26 21:40 ID:pxz1P8KA
960マンコ臭い単位ってどういう意味なんだろう

819 :806:04/05/26 22:25 ID:Wa6Bh7eH
>>811さんの通りです。解説ありがとう。

避けるというのはちょっと語弊があって、
自分の時はMSでパルスは有効だけれど、
保険治療が認められていないから、別の病名を付ける(保険病名といいます)か、
身障の重度医療をつかうか(これも混合診療となり本当はダメ)
どちらにする?と聞かれてびっくりした経緯が。

医療の世界は本当に複雑(-_-;)
こんな難解なもの、誰が作ったんだ?と憤りを感じつつ、
出来るだけ負担にならないように配慮してくれるDrに感謝してます。






820 :病弱名無しさん:04/05/27 13:59 ID:dwfuIH1N
>>818
ぼるもんさんの体臭を1マンコ臭いと定義しました

821 :病弱名無しさん:04/05/27 15:11 ID:dwfuIH1N
で、ググって見たがよくわからん。
効力? 物によって基準が違うし・・・
とりあえず、ベタの場合は800マンコ臭い単位が0.25mgらしい。

822 :病弱名無しさん:04/05/27 17:02 ID:ud3y9w8r
彼氏に960万国際単位よーくみてすっごいのが隠されてるんよ!
わからんな〜何、何?なんやろ〜
答え言うたらおまえアホか!!って怒られた(;_;)
ちっ!

823 :ぼるもん:04/05/27 17:11 ID:rxPVwbSM
.              冊冊冊冊
               〃〃〃〃
                  |
                  |
                  |
            ∧_∧| クイッ
            ( ´∀` )づ         ←820
           /  _ノ⌒⌒⌒`〜、_
        ( ̄⊂人 //⌒   ノ  ヽ)
       ⊂ニニニニニニニニニニニニニニ⊃


             ||| || |
             ||| || |
           ガッ   h
            ∧冊冊冊冊
            ( `Д´)つ  
           /  _ノ⌒⌒⌒`〜、_
        ( ̄⊂人 //⌒   ノ  ヽ)
       ⊂ニニニニニニニニニニニニニニ⊃



824 :ぼるもん:04/05/27 17:20 ID:rxPVwbSM
実は・・・・・。

825 :820:04/05/27 17:20 ID:dwfuIH1N
なぜか頭が痛いのだが・・・

826 :病弱名無しさん:04/05/27 17:46 ID:ahIxaIos
(・∀・)ニヤニヤ


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